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Entretien avec Reda Sadki (4/7) : Le Comité des familles vivant avec le VIH, bientôt 10 ans !

14 septembre 2012 (papamamanbebe.net)

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Reda au micro de Survivre au sida pour revenir sur les temps forts de l’émission de la saison 2011/2012 et sur tout ce qu’on a appris depuis la création de l’émission. Depuis 17 ans, l’émission Survivre au sida informe et donne la parole aux personnes concernées par le VIH. Pour ne pas tourner en rond et ne pas être en décalage avec tout ce qui se passe dans l’épidémie du VIH/Sida, il est important d’arriver à prendre du recul et de se poser la question : Où est-ce qu’on va ?

Sandra : Parlons du Comité des familles dont tu es le président. Cette association est passée par une crise. Les subventions, pour faire court, n’étaient plus suffisantes pour continuer à pérenniser les actions et aussi à garder le local, qui reste encore trop petit pour toutes les actions que souhaitent faire les membres du Comité des familles. Avant de s’intéresser aux institutions qui versent les subventions au Comité des familles, une question : as-tu pensé que ça pourrait être la fin du Comité des familles ?

Reda : Non, non alors attends les subventions ne sont pas comme ça… oui il y a un moment où il y a de l’argent qui est versé mais ça ne tombe pas du ciel. Ce que je veux dire par là c’est que pour parler de la Maison des familles, donc notre petit local à Paris. Quand on a ouvert ce local à Paris en 2008, on n’avait absolument pas les moyens. Mais le pari qu’on a fait c’était qu’en montant des activités et en allant arracher les moyens dont on avait besoin, c’est vraiment ça, rien ne nous a été donné sur un plateau. A la mairie de Paris on nous a fait comprendre que n’étant pas une association homosexuelle, n’ayant pas pour public premier les homosexuels, il ne fallait pas s’attendre à un très grand soutien de la part de la mairie de Paris. Donc on a eu à faire face à des choses comme ça. On ne s’est pas du tout mis dans une position comme ça victimaire à pleurnicher sur notre sort. On s’est dit, allons-y, démontrons ce qu’on est capable de faire. Au fil des ans, je me souviens la première année je crois qu’on s’est retrouvé avec plus de 1200 personnes qui sont venus à la Maison des familles. On avait plus de 700 rendez-vous dans l’année. Donc ça fait presque 2 par jour. Toutes ces activités étaient animées et organisées par des membres avec des médecins qui venaient avec des spécialistes qui venaient. La faiblesse qu’on a eu, qui a provoqué cette crise en 2011, c’est qu’en parallèle de ça, étant une association d’auto-support, les choses sont organisées par des gens qui font ça avec le coeur et qui n’ont pas forcément les compétences formelles. Pour réussir, on n’arriverait pas à faire ce qu’on fait uniquement avec des compétences formelles. Ca veut dire que, pour expliquer à nos interlocuteurs dans les institutions en quoi ce qu’on fait est de la santé publique ? Ce n’est pas juste qu’on fait pleins de trucs de convivialité, des couscous, des repas, des fêtes et tout ça. Mais c’est de la santé publique. Quand on fait une soirée séromantique, ça a un but de santé publique et ne se réduit pas à la prévention au sens réducteur du terme. Mais ça, on est obligé de le réexpliquer en permanence avec les institutions. Par exemple avec l’Agence régionale de santé, Claude Evin était venu au colloque qu’on avait organisé avec les élus locaux contre le sida au conseil régional d’Ile-de-France. Claude Evin, patron de l’ARS était venu, avait été très touché. On avait fait un entretien avec lui à l’émission de radio tout ça. Mais quand il s’agissait de discuter de soirées séromantiques, il disait bon c’est vrai, ça répond à des besoins affectifs et tout ça mais est-ce que c’est vraiment une priorité ? Et donc du coup, comme on n’avait pas fait suffisamment ce travail d’explication, ce travail d’évaluation pour apporter les preuves de ce qu’on dit et de ce qu’on voit et de ce qu’on fait, que c’est valable, que ça marche, que ça fait une différence dans la vie des gens, que ça permet aux gens de vivre mieux et de mieux se soigner, parce qu’on ne l’avait pas suffisamment fait, se retrouver avec l’ARS qui avait, même pas en fait, il y avait eu un problème de papiers, de transmission de document, tout ça, qui n’avait pas compris ce qu’on faisait. Donc moi je reste sur ma conviction qu’à partir du moment où on se donne les moyens d’expliquer ce qu’on fait et de démontrer la qualité du travail fait par des familles qui s’organisent pour monter leurs propres activités et en réponse à leur propre besoin avec le soutien de médecins, c’est du tonnerre ça. Ca fait une énorme différence, ça complète parfaitement le dispositif hospitalier et tout ça. Et lorsqu’on a fait, on a eu une réunion marathon de 4h avec l’ARS, avec l’équipe qui allait évaluer notre dossier, au début de la discussion, ils étaient extrêmement septiques. Ils disaient qu’ils ne comprenaient pas du tout ce qu’on faisait. Ils avaient l’impression qu’on ne faisait pas grand chose et ils se demandaient à quoi ça servait. A la fin de 4h de discussion, ils avaient compris, ils avaient pu percevoir la différence que peut faire le Comité des familles dans la vie des gens. Donc par ce biais-là, par la suite, on a continué à batailler et il y a eu derrière beaucoup de membres de l’association qui ont dit moi j’ai envie que le Comité des familles soit là, qu’il continue et c’est cette mobilisation-là, de faire bouger l’Agence régionale de santé et faire en fin de compte, c’est la seule chance qu’a une association comme le Comité des familles. S’ils veulent nous écraser ou justifier de la suppression des petits moyens qu’ils nous donnent sur des critères formels, il y a 50 000 façons de le faire. A commencer par l’absence de professionnels diplômés et tout ça. Mais en fait c’est une force de l’association. Mais comment on arrive à démontrer des choses comme ça ? Ca ne se fait pas tout seul mais ça se fait avec la conviction des gens qui font vivre le Comité des familles aujourd’hui.

Sandra : Donc du coup grâce à cette conviction des familles, tu n’as pas pensé une seule seconde que le Comité des familles pourrait fermer ses portes fin 2011 ?

Reda : Si, rien n’est éternel et nul n’est devin. Ce que je veux dire c’est que, le jour où il n’y a plus de gens qui viennent au Comité des familles, que les gens ne trouvent pas de réponse à leur besoin en venant au Comité des familles, c’est possible, on en a vu pleins des associations qui ont commencé avec des gens sincères, des gens qui avaient envie de changer les choses, de faire du concret pour les personnes vivant avec le VIH et qui sont partis dans des dérives de diverses natures. Donc ça peut arriver aussi un jour au Comité des familles. Mais tant que les gens viendront et participeront de manière active à la vie de l’association, tant que ce sont les gens qui viennent, qui font vivre l’association, qui organisent, qui remplissent la structure, l’échafaudage qui a été mis en place avec les principes et les valeurs du Comité des familles, là il n’y a rien qui peut nous arrêter. Alors ce sera avec plus ou moins de moyens mais quand on a commencé, les premiers grands événements qu’on avait organisé, premier Méga couscous, les premières rencontres des parents, on l’a fait avec zéro moyen. On a fait des choses magnifiques avec tout ça. Après on se dit aussi que vu ce qu’on apporte, vu ce qu’on est capable de faire avec aussi peu d’argent, il y a un très bon rapport qualité /prix s’il faut parler en ces termes-là.

Sandra : L’ARS, tu en as parlé tout à l’heure, donc l’Agence régionale de santé. C’est une des institutions publiques qui soutient le Comité des familles par des subventions. L’ARS a été créée en 2010 pour remplacer la DRASS, la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales et l’ARH, Agence régionale de l’hospitalisation. Qu’est-ce que l’ARS a apporté de mieux au Comité des familles ?

Reda : Difficile à dire. On a participé aux Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH organisés sous l’égide de l’Agence régionale de santé qui était censé réunir tous les acteurs de la lutte contre le VIH. On a rien vu de concret sortir de ces Etats Généraux. Hormis peut-être du côté de l’ARS pour certains de nos interlocuteurs là-bas, c’est l’occasion de prendre la température, de voir un petit peu à quoi ressemble le milieu associatif VIH. Ces Etats Généraux auraient dû mobiliser des gens qui ne sont pas dans les associations. Parce qu’on sait que finalement, sur une année, 5% des séropositifs vont s’adresser à une association. C’est extrêmement faible, ça nous met devant un constat dont pour moi la leçon à tirer, c’est que le travail du Comité des familles ça doit être de développer des activités qui répondent aux besoins des 95% des gens qui ne viennent pas dans les associations. Malgré cette faiblesse, les Etats Généraux ça a été un point de contact comme ça, c’était 2010, donc ça commence à dater. On n’a pas vu de changement. Il y a eu des instances consultatives mises en place, ça a commencé par les COREVIH dans lesquels il est extrêmement difficile pour les membres d’une association comme la nôtre de participer, de contribuer à ces travaux. C’est un cadre extrêmement formel. Donc il y a des instances consultatives sur les droits des patients, etc où on est tout simplement pas sollicité. Et les COREVIH c’est difficile de faire entendre une voix qui représente beaucoup de monde mais avec de très faibles moyens.

Sandra : L’année prochaine ce sera les 10 ans du Comité des familles. 10 ans ce n’est pas rien. Je suppose que les membres du Comité des familles sont déjà en train d’y penser, de préparer quelque chose de beau pour retracer ces 10 années. Toi, qu’est-ce que tu souhaiterais qui se passe pour ces 10 ans du Comité des familles ? Une fête ? Qu’est-ce que ça pourrait être ? Qui tu voudrais voir à ces 10 ans du Comité des familles ?

Reda : 10 ans. C’est le 14 juin 2003 qu’il y a 10 familles qui se réunissent à la cité des 4000 à la Courneuve dans le local de l’association Africa qui crée le Comité des familles. Le soir même effectivement on a fait une fête. Donc l’idée de fête ça ne m’étonne pas de toi que tu suggères gentiment qu’on en fasse une pour les 10 ans. Bien sûr. Mais moi j’espère c’est que les gens aujourd’hui au Comité des familles, qui se posent des questions sur l’histoire de cette association et puis qu’on parle après de ce qu’on veut, ce qu’on souhaite, ce qu’on imagine pour les 10 ans qui viennent. En 10 ans il y a eu pas mal de changements, notamment le progrès de la médecine qui a continué à toute allure. Et puis changement aussi sociaux sur la situation sociale des personnes, sur la stigmatisation il reste cette chape de plomb. Ca, ça n’a pas changé en revanche. Ce truc symbolique des 10 ans, d’une décennie de travail, ça peut être l’occasion aussi pour des gens qui ont contribué il y a 5 ans ou plus anciennement au travail de l’association, de venir partager un peu leurs expériences. Moi j’ai posé la question lors d’une assemblée des familles. J’ai dit c’est aux membres qui sont là aujourd’hui, pour moi c’est important parce que ça fait depuis 10 ans que j’ai contribué à la création de la première et seule association en fin de compte qui a été créée et gérée par des familles vivant avec le VIH, qui a fait des choses uniques, qui ne ressemble à aucune autre des associations. Aujourd’hui c’est aux membres actifs de dire est-ce que finalement ça les intéresse ? Est-ce qu’ils se posent ce genre de questions ou bien est-ce qu’on continue dans le quotidien, organiser un couscous le vendredi, une soirée de discussion le samedi et un atelier tam tam le dimanche ? Je ne perçois pas bien aujourd’hui si pour les membres de l’association finalement, l’apport du quotidien, c’est-à-dire de faire des réunions, de se voir, de faire des activités, des pique-nique, des couscous, des soirées de discussion, des pôles thérapeutiques, si c’est suffisant finalement, si les gens se contentent de ça. Donc c’est aux gens de décider, pas moi.

Sandra : Est-ce que les activités sont suffisantes ? Mais je crois toi et avec quelques autres personnes du Comité des familles vous avez déjà réfléchi à ça et vous êtes constamment dans l’invention, c’est pourquoi vous avez parlé de l’université du VIH. Qu’est-ce que c’est ? Est-ce que ce sera quelque chose de très scolaire où il faudra apprendre des connaissances ? C’est quoi le but de cette future université du VIH ?

Reda : Bon, moi j’ai trouvé université du VIH parce que je suis nul avec les noms ou les titres. Mais si on regarde ce qu’on fait finalement, on dit au Comité des familles on fait beaucoup de convivialité. C’est vrai que quand les gens, qui viennent à l’association, racontent leur venue à l’association, ce qui les touchent c’est le côté familial, chaleureux, le fait de pouvoir être tranquille, d’être avec un groupe où ils savent qu’ils n’ont pas besoin d’être sur leur garde par rapport à tout ce qui concerne l’infection. Ca c’est déjà énorme. Les gens disent ça a changé ma vie de venir au Comité des familles de ce point de vue-là. Mais la convivialité, est-ce pour autant suffisant ? On sait que, justement, par rapport à des interlocuteurs des institutions soutenir la volonté des séropositifs de faire des fêtes, d’avoir des moments de convivialité, ce n’est pas exactement une grande priorité de santé public. Et ce n’est pas amené à le devenir. En revanche, on a aussi appris au fil des 10 ans et l’émission de radio est vraiment le premier outil pour ça, puisqu’on sait qu’on touche ½ million de personnes chaque année, ½ million d’auditeurs chaque année par le biais du site survivreausida.net, l’émission elle sert à quoi ? Elle sert à l’expression, c’est ce qu’on dit, la parole des personnes et ceux qui les aiment. Mais elle sert aussi finalement à travers cette expression des gens et des experts, des médecins, elle sert aussi à apprendre. Et apprendre quoi ? Apprendre non pas des trucs formels sur le VIH même si on peut certainement en écouter certains, notamment à travers la parole des médecins. Mais apprendre à quoi ressemble, qu’est-ce que ça veut dire de vivre avec le VIH aujourd’hui ? Alors ça peut intéresser des gens y compris les gens qui ne sont pas directement concernés. Ca s’adresse d’abord on va dire aux nouveaux et même aux anciens qui savent parce qu’on peut tout le temps apprendre quelque chose. Donc on apprend mais ce n’est pas structuré. On voit des gens qui viennent à l’association en écoutant l’émission de radio, en participant aux activités du Comité des familles, ils vont finir par en savoir pas mal sur le VIH. Ils vont comprendre quelqu’un qui arrive, qui ne sait pas comment lire ses bilans, il va apprendre à lire ses bilans et comprendre où il en est au niveau de ses CD4. Alors qu’avant c’était juste son médecin qui lui disait tout va bien. Il va apprendre quels sont ses médicaments, il va apprendre que c’est possible de poser des questions aux médecins, il va apprendre que c’est possible de faire un bébé, il va apprendre après les informations précises qui vont lui permettre de protéger le partenaire et le bébé. Donc toutes ces choses-là, à partir du moment où on parle d’apprendre, c’est comme si finalement l’émission de radio, le Comité des familles c’était une espèce d’école, une école du VIH, une université du VIH. Du coup, si on réfléchi comme ça, qu’est-ce qui change ? On formalise les choses, un tout petit peu, sans que ce soit barbant et on dit, il y a des objectifs de formation. Et les objectifs de formation ils peuvent être exprimés de manière très simple et très personnel, c’est-à-dire je sais trouver les CD4 sur ma feuille de bilan. C’est un niveau. Je comprends que si j’ai plus de 500 CD4 tout va bien. Je comprends que si j’en ai moins de 200 je dois commencer un traitement ou j’ai un traitement qui ne marche pas bien. Donc ça c’est sur le médical où là on est dans la science, on est dans la médecine. Il y a d’autres questions où il n’y a pas de réponse toute faite, où il n’y a pas de recette comme comment annoncer à mon partenaire ou ma partenaire que je suis séropositif. Donc ça, on n’a pas de recette à donner là-dessus mais en partageant les expériences on peut développer sa compétence et trouver et élaborer sa propre stratégie pour faire ce genre de chose, pour annoncer. L’annonce aux enfants, pareil, toutes ces problématiques dont on parle régulièrement. Si on élabore des objectifs de formation et après chaque personne qui vient à l’association, on pourrait proposer la même chose aux auditeurs de l’émission, fait une espèce de questionnaire tout simple, oui/non je sais trouver mes CD4 sur la feuille de bilan. On va dire à l’entrée quand elle arrive et puis on voit ce qui se passe 3 ou 6 mois plus tard. Et comme ça on pourrait un petit peu valoriser le fait que la personne ne vient pas juste manger du couscous et danser dans les soirées séromantiques mais elle est en train d’apprendre pleins de choses qui vont faire une différence dans la qualité de sa propre vie, dans sa prise en charge de la prévention, dans la qualité de son suivi médical et ainsi de suite. On pourrait même imaginer mais ça, ça rajouterait encore un autre niveau, de croiser l’auto-évaluation par les personnes elles-même avec une évaluation faite par les médecins. Tu es séropositive, tu remplis le questionnaire ou tu fais le questionnaire avec quelqu’un pour dire ce que tu connais, ce que tu ne connais pas et après le médecin lui il évalue ce que lui pense que tu connais ou que tu ne connais pas. Et on voit ce que ça donne. A mon avis ça donnerait pas mal de surprises et d’écarts entre ce que les médecins pensent que la personne a compris ou au contraire présument ne sait pas et la réalité des choses et ça pourrait provoquer un dialogue qui malheureusement trop souvent n’existe toujours pas entre un médecin et un patient. Donc ça va très loin. Ca permettrait de démontrer que ce qu’on apporte ce n’est pas juste de la convivialité, des moments de partage et permettre aux gens de sortir de l’isolement mais qu’on complète ce que l’hôpital a beaucoup de mal à faire, à savoir contribuer à ce que les personnes qui vivent avec le VIH en l’occurrence soient non seulement bien informées mais comprennent ce qui leur arrive de manière à pouvoir être acteur de sa propre prise en charge.

Sandra : A combien s’élève les frais d’inscription pour rentrer à l’université du VIH ?

Reda : Il n’y a pas… tout ce que propose, tout ce qu’à fait depuis toujours le Comité des familles, on a jamais demandé d’argent à personne en dehors de l’adhésion pour les gens qui souhaitent devenir membre de l’association. Donc c’est évident que si on s’engage dans une démarche comme ça, ce sera toujours dans l’intérêt des personnes. S’il y a des moyens nécessaires on ira batailler avec nos interlocuteurs, les institutions chargés de la santé publique pour leur arracher les moyens nécessaires. Mais en fait, ce qui est formidable c’est qu’on peut faire avec les moyens existants. En fait on le fait déjà, c’est juste qu’on ne l’a pas structuré. Et structurer ça ne coûte pas cher.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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