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Entretien avec Reda Sadki (2/7) : Seropos.net, le facebook des séropositifs

14 septembre 2012 (papamamanbebe.net)

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Reda au micro de Survivre au sida pour revenir sur les temps forts de l’émission de la saison 2011/2012 et sur tout ce qu’on a appris depuis la création de l’émission. Depuis 17 ans, l’émission Survivre au sida informe et donne la parole aux personnes concernées par le VIH. Pour ne pas tourner en rond et ne pas être en décalage avec tout ce qui se passe dans l’épidémie du VIH/Sida, il est important d’arriver à prendre du recul et de se poser la question : Où est-ce qu’on va ?

Début de l’enregistrement.

— Bonjour je me présente je suis Brigitte, j’ai 40 ans. J’habite dans le département 92. Je suis ici en France depuis 1992 et jusqu’à présent mes charges sont indétectables. Et je suis sans enfant. Depuis 1992 que j’ai appris la sérologie, je suis séropositive et je n’ai pas de doute pour le dire parce que ce n’est pas un sujet tabou.

— Je m’appelle Bruno, j’ai 39 ans et je vis en couple sérodifférent depuis 3 ans. Je suis séronégatif et ma compagne est séropositive.

— Je m’appelle Isabelle. J’ai 34 ans. Je connais ma séropositivité depuis le mois d’août 2010. Je suis sous traitement. Mon traitement va avec moi pour l’instant.

— Je m’appelle Jacko, j’ai 52 ans, je suis séropositif depuis 30 ans sous traitement depuis 1989 et après 11 trithérapies bon bah voilà quoi ça va. Faut pas se plaindre.

— Je m’appelle Jean-François, j’ai 45 ans. Je suis marié. Nous, nous sommes un couple sérodiscordant avec deux enfants et le troisième est prévu pour demain.

— Je m’appelle Maria, je suis née au Portugal, j’ai 68 ans et j’ai été contaminée il y a 28 ans à peu près par le VIH.

— Je suis marié père de 3 enfants, je travaille dans le bâtiment depuis plusieurs années. J’ai 40 ans. Je me suis fait dépister en 2005 comme séropositif.

— Le premier jour où j’ai entendu parler du VIH, c’était quand je l’ai su. Je l’ai entendu un peu à télévision. Je savais qu’il y avait deux ou trois personnes qui avaient été contaminées. Je parle des années 80. Je l’ai su quand j’ai été faire une prise de sang. Je n’étais pas plus alarmé que ça. C’était en 1983.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Ces voix ce sont vos voix, les voix des auditeurs de l’émission Survivre au sida qui racontent chacun une histoire qui leur est propre, qui est unique. Reda quand tu entends ces quelques personnes parler, s’exprimer, qu’est-ce que tu ressens ? Est-ce que ça provoque une émotion particulière chez toi ?

Reda : On vient d’entendre plusieurs personnes qui déclinent leur identité. Ils donnent leur âge, ils donnent leur prénom et ils donnent leur rapport avec le VIH, je suis séropositif, je suis séronégatif. Et la question que ça soulève pour moi c’est est-ce que le VIH c’est constitutif de qui on est quand on vit avec ? Vous allez me dire forcément mais en même temps ce qu’on a appris au fil des ans c’est que le VIH ce n’est pas un lien en soi. Ce n’est pas un lien comme, je ne sais pas, des personnes peuvent se reconnaître parce qu’ils sont tous les deux du même pays ou tous les deux de la même origine ou ils partagent une culture, ils jouent du même instrument de musique. Le VIH ce n’est pas comme ça, c’est une pathologie. Une des questions que ça pose c’est est-ce qu’on peut vraiment construire une identité là-dessus. Est-ce que c’est ça qu’on partage à l’émission Survivre au sida ? Moi j’espère que ce n’est pas ça. Ce n’est pas ce qu’on a dans le sang qui détermine ce qu’on est ou qui on est. Mais en revanche le fait de se retrouver avec le virus dans le sang ou de partager sa vie avec ceux qui l’ont, ça amène une expérience, il faut savoir des choses, il faut comprendre des choses et il faut pouvoir faire des choses, apprendre des choses qu’on n’a pas à savoir si on n’est pas directement concerné. Donc c’est cette réflexion-là, sur ce lien qu’est le VIH qui est soulevée par l’émission et l’autre chose c’est que toutes ces personnes j’ai envie de les retrouver dans d’autres émissions. De savoir ce que devient Jacko, ce que devient Bruno et ainsi de suite.

Sandra : Et sans oublier tous les auditeurs qui nous écrivent à l’émission. Dès que l’équipe radio le peut, elle prend le temps de lire à l’émission un message qui l’a interpellé où elle sait qu’elle pourra apporter un commentaire ou une réponse utile pour l’auditeur. Reda pourquoi les personnes concernées par le VIH ont tout intérêt à prendre la parole à l’émission Survivre au sida et que dire à ceux qui n’osent pas en parler ?

Reda : Alors l’émission a toujours appelé les auditeurs à participer. L’émission on ne l’a fait pas pour nous, on l’a fait pour les gens qui nous écoutent. Et du coup l’intérêt, il y a deux choses. Il y a la réponse aux questions pratiques, j’ai un problème, j’ai une question, je n’ose pas en parler avec mon médecin ou la réponse donnée par mon médecin ne me satisfait pas. Il y a aussi des sujets où en fait le médecin n’a pas de réponse. Sur toutes ces choses-là, l’intérêt c’est en posant ma question à l’émission Survivre au sida, il y a une petite équipe, il y a des gens, il y a des compétences, il y a un réseau de personnes de médecins, de spécialistes mais aussi de personnes concernées qui peuvent apporter des éléments de réponses. Et en même temps, en posant la question dans une émission on peut préserver son anonymat, préserver sa confidentialité et la réponse qui sera apportée pourrait être utile à d’autres personnes qui elles aussi souhaitent rester anonymes et préserver leur confidentialité. L’idée qu’à partir de son problème à soi, ça peut être utile à d’autres, c’est comme ça qu’on articule entre l’individuel et le collectif alors qu’on est toujours coincé par ce carcan, cette chape de plomb de l’anonymat, de préserver sa confidialité du fait que ça permet quand même… c’est quand même une marge de manoeuvre, une marge de liberté pour une personne qui vit avec le VIH, que ça ne se lise pas, que ça ne se voit pas, que ça ne soit pas inscrit sur son front. A travers le contact avec les auditeurs il y a eu une anecdote que j’ai racontée assez souvent. A l’époque il y avait un répondeur téléphonique. Un jour je découvre ce message où c’est un monsieur qui n’arrête pas de s’excuser. Il dit excusez-moi, je ne suis pas maghrébin, je ne suis pas africain. Excusez-moi je ne vis pas en banlieue, je ne vis pas dans une cité, j’habite dans le 15ème arrondissement de Paris. Je suis vraiment désolé je ne suis pas séropositif. Et il se confondait en excuse et pour dire quoi ? Pour dire que sa femme était séropositive et qu’il voulait faire un bébé et qu’il voulait des informations, il voulait se renseigner sur comment faire. Donc ce couple-là, je l’ai rappelé tout de suite. Par la suite on a organisé une émission autour de leurs questions et par la suite dans la foulée elle est tombée enceinte. Elle a eu son petit bébé. Ca c’était au début des années 2000, donc il y a plus de 10 ans. Et à la fin, ils nous ont invité pour fêter la naissance de leur petite fille, justement chez eux, dans le 15ème arrondissement. C’était un des moments importants parce que c’était une prise de conscience que finalement à partir de notre petite expérience d’arabe, en ayant créé le Comité des familles à la cité des 4000 à la Courneuve, donc le Comité des familles, cette association créée par des familles directement concernées par le VIH. En créant le Comité des familles, on avait créé quelque chose qui allait au-delà de nous-même. Au-delà de l’expérience, de cette expérience singulière qui est celle du sida dans les cités de ce qu’on appelle la génération sacrifiée, des conséquences catastrophiques, de la dévastation engendrée par les choix politiques, de laisser les populations seules face au VIH, sans information, sans les moyens de se protéger à commencer par les seringues propres à l’époque et qu’à partir de ça, on avait réussi à faire quelque chose qui pouvait rendre service à tout le monde et je trouve qu’il n’y a rien de plus formidable que ça.

Sandra : Certaines personnes ont participé aussi l’émission pour passer des petites annonces. Il y a la possibilité pour les auditeurs de laisser une petite annonce à l’émission. Et il y a aussi, depuis longtemps, seropos.net, mais ça je crois que ce n’est pas ou en tout cas pas que pour passer une petite annonce dans le but de trouver l’âme soeur. Est-ce que tu peux nous parler de seropos.net ?

Reda : Alors d’abord sur les petites annonces, sur les besoins, on va dire dans le jargon, besoins affectifs, c’est-à-dire la vie amoureuse et sexuelle. Ca ressemble à pas grand chose aujourd’hui de faire qu’une personne, passer des petites annonces comme on le fait à la radio ça semble… à une époque pas si lointaine que cela, l’idée que les personnes séropositives expriment leur besoin d’amour et aussi de sexe c’était déjà une transgression tellement c’était tabou de parler de ça parce que tous les messages de prévention étaient axés sur le sida ne passera pas par moi. Ca c’est le vieux message de la fin des années 80. Ce n’est pas si ancien que ça. Donc l’idée de l’amour c’était quelque chose qui était quasiment proscrit dans les discours publiques sur le VIH. On pouvait parler de prévention, de capote, éventuellement parler de rapport sexuel dans certains contextes mais l’idée de l’amour c’était nouveau. Quand on a fait la première fête des amoureux pour la Saint-Valentin le 14 février 2006, il y a eu cette réponse, on s’est retrouvé avec, alors que l’association était encore toute petite, une centaine de personnes qui sont venues. Et c’était des gens qui cherchaient l’amour. Il y a des gens qui sont venus tout seul et qui sont repartis accompagnés. Donc les petites annonces à l’émission c’est un peu plus léger que des sujets médicaux, des sujets plus sérieux qu’on traite. Je trouve que c’est tout aussi important.

Donc après seropos.net c’est en ligne. En juillet 2002, je mets en place un forum, ça prend 10 minutes pour installer quand on connait comment ça marche au niveau technique, il y a au final près de 5000 personnes qui vont s’inscrire. Et il y aura une activité, alors il y aura des grands débats, des polémiques, des déchirements, des discussions à bâtons rompus, et finalement ça finira petit à petit ça ira en diminuant. Il ne s’y passait plus grand chose, il y avait quelques fidèles qui postaient des photos, des musiques, des choses comme ça un peu pour se faire plaisir et sans doute pour faire plaisir à d’autres puisque ce sont les utilisateurs dormants qui étaient majoritaires. C’est-à-dire ceux qui fréquentaient le site mais sans jamais rien écrire, sans jamais s’exprimer. Et du coup pendant le mois d’août, j’ai mis en place un nouveau seropos.net que j’invite les auditeurs à découvrir. C’est toujours la même adresse c’est seropos.net, ça s’appelle friends et c’est une espèce de facebook. Pourquoi est-ce qu’il y a besoin d’un facebook à part ? Pourquoi pas juste s’inscrire sur facebook ? C’est parce que pour la plupart des personnes séropositives, la réalité ça reste qu’on ne peut pas parler de sa séropositivité avec les mêmes personnes avec qui on va parler du reste de sa vie. Ca reste à part. Et du coup tant qu’il y a ce besoin-là, c’est légitime de dire il y aura un espace avec une préservation de la confidentialité à partir du moment où les gens se montrent un petit peu intelligent avec leurs pseudos, c’est-à-dire ils ne mettent pas leurs noms et leurs prénoms en pseudo. Et donc sur le nouveau seropos.net c’est vraiment un fil d’actualité comme sur facebook, une timeline où chacun peut mettre ses messages, des photos, des vidéos qu’il aime aussi. Après évidemment il y a des forums de discussion sur les grands thèmes, la vie de couple, la procréation, sur les médicaments tout ça. Il y a un lien très fort avec l’émission de radio Survivre au sida parce que toutes les actualités de l’émission sont automatiquement répercutées sur seropos.net et du coup on peut espérer que ça va inviter les gens à commenter, à réagir sur seropos.net en plus des forums déjà existant. Donc là c’est toujours la même chose, c’est donner des outils qui permettent aux gens de s’exprimer et de se rencontrer sachant qu’il y a cette problématique de l’isolement quand on est séropositif, comment rencontrer d’autres personnes comme soi. C’est à ça qu’on essaye de répondre depuis des années et le faire sur le net c’est particulièrement intéressant puisque ça permet de toucher un très grand nombre.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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