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Maison des familles (2008–2013) | À propos du Comité des familles pour survivre au sida (2003–2013)

À quoi sert le Comité des familles pour survivre au sida ?

12 septembre 2012 (papamamanbebe.net)

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Environ 40 000 personnes séropositives hétérosexuelles vivent en région parisienne, dont 3500 ayant appris leur séropositivité en 2010. Une forte proportion est issue de l’immigration, et cette population est caractérisée par une grande précarité sociale. L’action du Comité des familles est fondée sur le soutien par les pairs (auto-support), pour répondre aux besoins psycho-affectifs de ces personnes séropositives et de leurs familles (partenaire, enfants).

En 2011, les membres du Comité des familles ont organisé 232 « séances » des 19 activités régulières à la Maison des familles, ainsi que 44 émissions hebdomadaires consacrées à la vie avec le VIH (Voir « Stratégie de recrutement 2011 »). 882 personnes différentes (c’est la « file active ») ont participé à au moins une de ces activités.

L’ensemble de ces activités est fondé sur l’auto-support, élaboré et mis en œuvre par les membres en partenariat et avec la supervision des services hospitaliers. Elles visent à (1) réduire les risques de contamination (notamment dans le cadre du couple sérodifférent et de la transmission de la mère à l’enfant), à (2) valoriser l’estime de soi (en permettant à chaque membre de l’association de devenir acteur de santé), et à (3) encourager le soutien par les pairs pour répondre aux besoins de soutien psycho-affectif.

166 personnes ont participé à au moins une Assemblée des familles en 2011. Il s’agit d’une réunion hebdomadaire qui permet de connaître l’association, de rencontrer d’autres personnes concernées, et de faire l’apprentissage de la vie associative. Si la convivialité de ces réunions est un élément important d’adhésion, c’est la participation à la réflexion et aux prises de décisions qui fait de chaque « bénéficiaire » un participant de l’action de santé publique de l’association. Ainsi, des participants aux débats de l’Assemblée ont par la suite travaillé avec des médecins spécialistes, notamment dans les COREVIH, dans le groupe d’experts du chapitre « Procréation » du Rapport Yéni ou encore dans le cadre des auditions menées par le Conseil national du sida.

Chaque semaine, l’émission de radio Survivre au sida donne la parole à des personnes séropositives (et pas seulement des membres du Comité des familles), des médecins spécialistes, et d’autres intervenants professionnels ou militants. Ces émissions ont été écoutées par plus de 150 000 personnes (166 346 visiteurs uniques) en Ile-de-France. Les témoignages reçus à l’émission (consultables sur son site Internet) démontrent qu’elle est parfois le premier mode d’accès aux informations sur la vie avec le VIH, notamment pour des personnes isolées. L’émission est également une première « porte d’entrée » pour découvrir les activités de l’association.

L’action de l’association est structurée autour de 3 axes croisés :

1. Couples

Un groupe de parole (« soirées de discussion ») et des ateliers avec des médecins (« pôle thérapeutique ») sont complétés par des « soirées séromantiques » dont les principes ont fait l’objet d’une recommandation du Rapport mission réduction des risques sexuels (RDRs) (cf. Pialoux et Lert, Prévention et réduction des risques dans les groupes à haut risque vis-à-vis du VIH et des IST, 2010). L’action vise à réduire les risques de contamination dans les couples sérodifférents, notamment dans le cadre de la procréation, et à promouvoir la santé sexuelle et la prévention positive. 8 groupes de parole ont été organisés avec 78 participations et une file active de 64 personnes. Ce groupe a également réalisé une brochure d’information (« Comment faire un bébé ? Des parents concernés par le VIH vous expliquent ») diffusée dans tous les hôpitaux franciliens. 10 ateliers ont eu lieu avec la participation d’un soignant par atelier (infectiologue, sexologues, pédiatres, psychologues, gynécologue et dermatologue). 127 participations ont été enregistrées et une file active de 112 personnes. Pour permettre aux personnes séropositives de rompre avec la solitude et pour promouvoir la prévention positive dans le cadre des rencontres amoureuses, 5 « soirées séromantiques » ont été organisées avec 192 personnes qui ont participé à au moins l’une d’entre elles. En 2011, des naissances d’enfants séronégatifs, sans contamination dans le couple, recensées au sein de l’association étaient directement liées à ces actions de prévention et de soutien.

2. Parents et futurs parents

Deux groupes, un pour les mères et l’autre pour les pères, se réunissent régulièrement. Les futurs parents sont bienvenus dans ces groupes. Les mères animent un projet structuré, avec un partenariat hospitalier, qui apporte un soutien aux femmes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse. Les pères n’ont pas encore de projet structuré mais le soutien par les pairs s’adresse aux hommes qui viennent d’apprendre leur séropositivité.

En 2011, l’action des « Grandes soeurs » a réuni mensuellement 17 mères séropositives, formées dans le cadre du partenariat avec les hôpitaux Louis Mourier et Delafontaine pour apporter leur soutien aux femmes qui apprennent leur séropositivité pendant la grossesse (environ 250 en Ile-de-France). Si seulement 7 femmes enceintes ont bénéficié de ce soutien en 2011, le groupe s’est soudé, formé et préparé de manière remarquable – vus la précarité sociale, la diversité, les obligations familiales et les difficultés quotidiennes liées à la maladie – pour accroître le soutien en 2012. En parallèle, 20 pères, séropositifs ou vivant en couple sérodifférent, se sont également réunis régulièrement pour soutenir 26 hommes récemment dépistés.

Les membres de ces groupes ont également organisé la 5ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH, à laquelle ont participé huit médecins spécialistes de la prise en charge de la grossesse, du suivi pédiatrique des enfants, et de l’assistance médicale à la procréation. Cette rencontre a permis à 120 couples de se rencontrer et de dialoguer avec des spécialistes, en faisant le point sur la procréation, la prévention et la recherche.

3. Solidarité entre et avec les personnes atteintes

Si les deux premiers axes s’adressent directement aux besoins psycho-affectifs des publics de l’association, l’envie de faire pour et de faire avec d’autres personnes « comme moi » (ou comme celui ou celle que j’aime, pour les partenaires séronégatifs des couples sérodifférents) est un facteur important de mobilisation. Une action soutient des personnes hospitalisées, l’autre est tournée vers le public des jeunes, notamment ceux des quartiers défavorisés.

Des personnes, qui ont souvent connu elles-mêmes de longues hospitalisations, ont organisé une fois par mois un temps de partage et de convivialité à l’hôpital (11 temps de partage), mobilisant 52 personnes de l’association et 149 personnes hospitalisées.

Témoigner de sa vie avec le VIH auprès des jeunes en milieu scolaire contribue à la prévention primaire, à la lutte contre les discriminations et à la valorisation de l’estime de soi des personnes séropositives. 12 personnes vivant avec le VIH ont participé régulièrement aux réunions de préparation du « Projet Madeleine » (Madeleine Amarouche, décédée le 28 novembre 2007, était à l’origine du projet) et ont animé des séances de témoignages à l’invitation de professeurs et éducateurs.

Contribution des activités ludiques au bénéfice santé

Les membres de la Maison des familles organisent également des activités ludiques pour les adultes et les enfants. Ces activités, si elles n’ont pas pour objet explicite un bénéfice santé, sont indispensables à la démarche de recrutement (de nombreuses personnes s’inscrivent d’abord pour celles-ci, avant de comprendre ou découvrir l’intérêt des activités de santé), contribuent à déstigmatiser l’action associative (perçues comme étant uniquement focalisée sur les problèmes, renforçant involontairement la stigmatisation et le sentiment d’être « à part » quand on est séropositif), et permettent à des membres d’apporter leurs compétences et talents pour le bien de l’association.