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Le VIH, une maladie que Yves « ne calcule pas » grâce aux progrès de la médecine

6 septembre 2012 (papamamanbebe.net)

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Début de l’enregistrement.

Yves : Ma séroposivité est arrivée très bizarrement parce que vivant en Afrique, j’ai été un grand bandit on va dire. J’aimais les femmes et tout, je ne faisais même pas le sport. Mon sport c’était les femmes on va dire. Je savais que j’allais finir par arriver en Europe parce que la société dans laquelle je travaille en Afrique commençait à expatrier ses employés. Donc je savais avec la crise ivoirienne. Je ne suis pas ivoirien, je n’ai pas dit d’où j’étais. Je ne suis pas ivoirien mais j’ai travaillé en Côte d’Ivoire. La crise ivoirienne a fait que je travaille dans un grand groupe et on allait nous expatrier. Moi j’étais opposé à l’idée de venir en France parce que j’ai toute ma famille ici et j’étais le seul à ne pas vouloir y venir. Je trouvais que je ne m’adapterai jamais et que ce n’était pas un pays fait pour moi. Donc de part les événements de la Côte d’Ivoire, j’ai été forcé d’arriver en Europe mais je me suis dit si j’arrive en Europe, je ferai mon test et s’il est négatif, ce serait une nouvelle vie très réglementée pour moi. Je me mettrai au sport, je serai l’homme le plus fidèle pour sa compagne. Mais seulement quand je suis arrivé en Europe, on ne va pas dire que j’ai joué au bandit, je suis tombé amoureux les trois premiers mois de mon ex. On est resté pendant 7 ans. 7 ans de fidélité où je ne suis pas allé voir ni à gauche, ni à droite. On peut même dire ni en haut, ni en bas. Au bout de deux ans de vie, je me suis dit quand même il est temps de tenir à ma promesse que je me suis faite depuis l’Afrique. Ca veut dire faire le test et devenir l’homme le plus fidèle. Manque de bol, la première copine sur laquelle je suis tombé en Europe, elle est séropositive. Donc du coup quand j’ai été faire le test, j’ai été déclaré séropositif. Donc je suis rentré à la maison, la peur au ventre puisque moi je ne savais même pas si depuis l’Afrique je l’étais ou pas puisque je me suis promis de le faire ici le test. Donc la peur au ventre mais bon, il faut quand même le dire puisque quand on est amoureux et qu’on cherche à vivre ensemble forcément on ne peut pas le cacher toute sa vie. Donc je l’ai appelé, j’ai déclaré ma séropositivité. Elle s’est mise en pleure et elle m’a avoué qu’elle savait que elle, elle l’était mais qu’elle se l’est caché. Elle ne voulait pas l’accepter. Donc c’est comme ça que je l’ai appris. Mais je ne lui en ai pas voulu pour la simple et bonne raison que, je vais encore peut-être faire de l’humour, mais c’est de l’humour que je trouve très positif. Grâce à moi son ex aussi aujourd’hui suit des traitements, ce qu’il ne voulait pas faire aussi avant et ce que mon ex aussi ne voulait pas faire. Et ça veut dire que grâce à moi je peux dire que, aujourd’hui toute une bande de personnes vont voir aujourd’hui le médecin et savent ce que c’est la trithérapie. Avant ils ne le savaient pas, ils ont juste appris leur séropositivité. Ils ont peur quand ils vont mal et ils sont contents quand ils vont bien. C’était des gens qui ne savaient pas du tout s’il y avait des traitements, si on pouvait vivre avec et si on pouvait travailler avec et tout et tout. Donc grâce à moi on va dire que toute une bande de personne sait qu’il y a des traitements et qu’on ne peut pas guérir mais on peut vivre comme tout le monde. Et peut-être après on parlera de cet aspect-là aussi, du traitement. Il y a que ça que je puisse dire. Je ne lui en veux pas à cette personne puisqu’on va dire mon fardeau de base était déjà un peu plus lourd. C’est comme si je portais un éléphant et on me rajoutait une souris là-dessus. C’est possible que je le sois avant mais quand moi j’ai fait mon test mes résultats sont sortis à l’hôpital, on m’a un peu expliqué les débuts de la contamination. On a une forte fièvre, on transpire beaucoup et puis on se sent affaibli et tout. En Afrique je n’ai jamais eu ça. On va dire que quand j’ai fait mon test et qu’on m’a dit les symptômes du début de la maladie, ça correspondait exactement au début de ma relation avec mon ex. C’est pour ça aujourd’hui je suis sûr qu’en Afrique je n’avais rien. Je me suis fait avoir… je ne me suis pas fait avoir par elle mais on va dire que ma promesse en Afrique d’avoir une vie saine et équilibrée elle n’a pas fonctionné, manque de bol.

Quand moi j’ai su ma séropositivité je suis resté 4 ans sans traitement. Ca allait bien et c’est ma copine qui a eu besoin du traitement en premier. Comme elle ne le suivait pas trop, ça veut dire que, elle n’était pas régulière dans son traitement, mon médecin et moi, normalement le traitement il coûte cher, ça ne le cachons pas, je pense que c’est 900 euros par mois, mais quand même, mon médecin et moi on a décidé pour l’encourager que je m’y mette aussi. Ca veut dire que quand moi je le prends, c’est devenu un rituel chez nous. Avant de passer à table on avait nos deux comprimés. C’était un peu triste de la voir quand même elle seule prendre son comprimé à table. On prenait les comprimés ensemble. Quand on finissait de mettre la table, on mettait nos deux comprimés à table. Je n’étais pas forcément dans le besoin avant de commencer mais maintenant je le suis. Je n’ai jamais eu de difficulté, juste qu’il faut en parler avec son médecin. Avant j’avais des comprimés tout blanc que je n’arrivais pas trop à avaler. J’avalais mais bon, certains avalent comprimés par comprimés. Moi j’avale les trois en même temps mais le gros il n’arrivait pas trop à passer. Donc on en a discuté et maintenant je suis sur deux petits bleus. Sincèrement c’est une maladie que je ne calcule pas, donc je ne peux pas te dire les noms mais je pense que je les ai dans mon sac. Je me balade tout le temps avec mais tellement que ce n’est pas mon truc. Ah manque de bol, c’est dans le sac de voyage. Comme je reviens de voyage, je suis passé à la maison avant de te rencontrer, je ne l’ai pas avec moi. Ah si, même dans la voiture il y en a. Et c’est quoi ça ? Comment ça s’appelle ? Du Reyataz en 200 mg plus l’autre aussi bleu dans un flacon blanc. Tellement ce n’est pas important pour moi. C’est comme une femme qui prend sa pilule tous les matins. Mais en revanche je vais te montrer, tu sauras tout de suite quelle importance j’ai pour la drépanocytose. J’ai un paquet de médicaments pour la drépanocytose et c’est que des anti-inflammatoires et de la morphine. Vu que je voyage beaucoup pour mon travail, si je fais une crise de drépanocytose à l’étranger je suis bien obligé de me soigner. Mais en revanche s’il me manque mes produits pour la trithérapie, sincérement je monte dans l’avion. Je ne me soucis pas. Je sais que je ne mettrais pas longtemps à être là-bas. Mais ce n’est pas conseillé de couper le traitement et de le reprendre comme ça sans l’avis du médecin. Mais bon, je préfère que la drépanocytose ne me fasse pas souffrir jusqu’à la mort que le VIH. Aujourd’hui je suis indétectable.

Fin de l’enregistrement.

Sandra : Yves dit que le VIH est une maladie qu’il ne calcule même pas, est-ce c’est pareil pour l’équipe radio ? Tina, Ali, Julienne est-ce que c’est une maladie que vous ne calculez pas ?

Julienne : J’ai d’abord autre chose de remercier le Comité des familles de m’amener ici, avec les opportunités qu’il est en train de me donner…

Sandra : Alors juste le Comité des familles, je précise, tous les auditeurs ne connaissent pas le Comité des familles, c’est une association créée et gérée pour et par des familles vivant avec le VIH. Poursuis Julienne.

Julienne : D’accord. Comme vous le savez, je l’ai déjà dit, je suis mère de 10 enfants. Au départ quand je suis rentrée dans la salle je ne savais même pas le nom qu’on a prononcé, je ne connaissais pas. Mais parmi mes 10 enfants il y a une qui a cette maladie. C’est après avoir entendu toutes les explications, je me rends compte que la maladie en question puisque nous, au Cameroun, moi je ne connais pas ce nom. Je connais cette maladie au nom de hématie. Un de mes enfants est S ça m’a tellement dépassé que l’enfant était à tout moment malade. C’est pour vous dire que vraiment avec toutes les opportunités comme ça, ce n’est pas à laisser, il faut continuer à vivre et tirer des leçons là-dessus. Maintenant je vais sortir avec une idée de plus que je ne connaissais pas. Merci au Comité des familles.

Ali : La comparaison que fait Yves entre la drépanocytose et le VIH on peut imaginer que l’ayant eu dès sa naissance la drépanocytose apparemment en ayant souffert fortement, à devoir s’absenter 6 mois quasiment sur une année scolaire en mettant bout à bout tous ces problèmes et en ayant appris ensuite qu’il est séropositif, ayant disposé d’un traitement efficace et je dirai pas trop envahissant dans la vie, je peux concevoir qu’il craigne plus les crises de drépanocytose avec les douleurs que ça doit engendrer, avec les conséquences des crises et tout le reste alors que le VIH bien que ce soit une infection potentiellement mortelle, si on prend son traitement de manière régulière et qu’on a une hygiène de vie correcte, c’est une maladie qui n’est pas insurmontable. Je pense que, à entendre ce qu’il dit, il appréhende plus les conséquences justement de la drépanocytose que les conséquences éventuelles de l’évolution du VIH.

Tina : Pour répondre à ta question, pour ma part, la question si oui ou non je calcule le VIH, lors de l’annonce bien sûr ça a été foudroyant et les années qui ont suivi ça a beaucoup influencé sur la qualité de vie psychologiquement ça a beaucoup joué, question relation de couple ça a beaucoup joué. Mais c’est vrai qu’aujoud’hui, 10 ans après maintenant que j’ai rencontré une personne avec qui ça se passe très bien qui est séronégative et qui n’a aucun problème avec le fait que je sois séropositive parce qu’il sait que je prends bien mon traitement, que je suis indétectable. Je peux dire comme Yves que je ne calcule plus le VIH ni psychologiquement. Sauf que je suis militante au Comité des familles pour les familles vivant avec le VIH et que je partage mon expérience avec d’autres personnes qui apprennent qui sont séropositifs. Ca ne me fait plus souffrir. Donc je comprends son analyse.

Reda : Pour revenir sur ta question Sandra, le test comparatif entre drépanocytose et VIH, en dehors de l’absurdité de ce genre de question, je pense qu’il faut voir si on compare les pathologies toute seul sans prise en charge, je pense qu’elles se valent l’une pour l’autre. En revanche, si on regarde au niveau de la prise en charge et de l’effort et de la mobilisation. Moi ce qui m’épate avec Yves c’est deux choses. C’est d’une part sa manière de parler, c’est clairement quelqu’un qui s’est documenté et qui a cherché à comprendre ce avec quoi il doit vivre. D’autre part, c’est la légèreté avec laquelle il parle du VIH parce que ça c’est le progrès de la médecine. Le seul truc qui m’étonne c’est justement lui, qui est originaire du continent africain qu’il n’ait pas rappelé ça. On le rappelle à chaque fois et je considère que c’est un devoir d’autant plus que si on en est issu, c’est de dire que le progrès de la médecine il doit être pour tout le monde. Je sais que tout le monde autour de la table sera d’accord, c’est une facilité de dire ça, mais je pense que pour les gens qui nous écoutent, on sait que l’émission est très écoutée sur le continent africain, on se doit de le rappeler avec ça. Je suis sûr que c’est une préoccupation constante du docteur Galactéros. De nouveau il y a un combat à mener. Après l’autre chose que je n’ai pas entendu, c’est si Yves perçoit un combat militant par rapport à la drépanocytose comme Tina vient de le dire par rapport à sa propre vit avec le VIH. J’aurai été curieux de le savoir, je ne sais pas s’il y a des drépanocytaires non seulement qui se battent et qui ont aussi les moyens de se battre. C’est-à-dire qu’ils ne sont pas complètement bouffés par les problèmes de précarité qui semblent un peu comme cette pathologie réserver ou en tout cas toucher plus que d’autres certaines communautés en particulier les plus pauvres, noires et arabes en France ou ailleurs.

Frédéric Galactéros : Le problème principal initialement c’est l’ignorance. L’ignorance elle fait encore des ravages. Le problème numéro deux c’est l’accès aux soins pour la drépanocytose en Afrique et il est majeur parce que les médicaments pour une seule crise ça va manger tout le budget d’une famille pour un mois. Et encore je suis optimiste. Quand il y a des gens qui ont des enfants à élever ça pose des problèmes majeurs. Les médicaments ne sont pas extrêmement chers, ils sont moins chers que ceux du VIH. Cet accès aux soins est vraiment capital. D’autre part il y a tout le problème de la sécurisation de la transfusion sanguine en Afrique. Ca aussi ça progresse bien entendu. Le problème numéro un c’est l’ignorance. A partir du moment où les populations de plus en plus vont être familières avec cette question de drépanocytose, ça ne va pas être immédiatement classé, il n’y a rien à faire, à quoi bon s’occuper, le rejet de la personne malade et des familles par conséquent. A partir du moment où on va rentrer dans les idées qu’il y a des choses à faire, que ça marche, qu’il faut qu’il y ait l’accès aux soins, ça va complètement changer les choses. Donc il y a quand même un parallèle qu’on peut faire avec le VIH.

Reda : Est-ce qu’il y a une stigmatisation ? Est-ce que c’est difficile de dire je suis drépanocytaire ?

Frédéric Galactéros : Ah oui, il y a des pays où c’est le rejet. On est accusé immédiatement de sorcellerie. On est quasiment condamné à se débrouiller tout seul avec cette maladie.

Reda : Yves n’a pas du tout évoqué ça Sandra dans son récit ? D’annoncer qu’il est drépanocytaire, est-ce qu’il le dit avant ou après avoir annoncé le VIH ?

Sandra : Non, il n’a pas évoqué cela.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE