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Deux mamans séropositives en formation pour devenir Grandes soeurs (1/4) : Ouvrir le chemin aux futures mamans

12 juillet 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Depuis 2007, des mamans séropositives soutiennent des femmes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse. Tina est avec nous pour en parler. Tu es à l’origine de ce projet ?

Tina : Oui, à l’origine c’est des mamans donc du Comité des familles qui ont vécu cette annonce pendant leur grossesse et qui ont voulu mettre en place ce dispositif pour pouvoir aider celles qui vont apprendre cette nouvelle pendant leur grossesse. Donc moi j’ai repris leur idée et avec d’autres personnes on a fait en sorte de mettre en place le projet Grandes soeurs.

Sandra : Dans quelques instants nous allons écouter un reportage que tu as fait à l’hôpital Louis Mourier de Colombes où tu as rencontré un médecin avec des mamans qui font partie du projet Grandes soeurs. Est-ce que tu peux expliquer aux auditeurs qui ne connaissent pas encore ce projet du Comité des familles, je rappelle le Comité des familles c’est une association créée et gérée pour et par des familles vivant avec le VIH. Pourquoi faire ce projet ? Pourquoi des femmes auraient besoin de ce soutien ? Les médecins ne suffisent pas ?

Tina : En fait, quand une femme enceinte apprend qu’elle est séropositive, elle est face à une catastrophe, elle est totalement désemparée et même si le médecin lui explique que son enfant, il y a un risque quasiment zéro que son enfant sera contaminé, c’est difficile pour elle de comprendre en fait. La preuve vivante c’est la meilleure façon à ce moment-là de comprendre la chose et pour remonter la pente, vivre la grossesse le plus sereinement possible. Et donc avoir cette possibilité d’échanger avec une maman qui est passée par là, qui a vécu la grossesse avec les médicaments, qui a accouché alors qu’elle est séropositive et qui a des enfants en bonne santé.

Sandra : Tu es allée à l’hôpital Louis Mourier à Colombes. C’est là que le projet a commencé.

Tina : Oui, c’est en partenariat avec les soignants du service maternité et infectiologie.

Sandra : Et là aujourd’hui, est-ce que le projet va s’étendre ?

Tina : Oui, il est déjà depuis 3 ans, il existe aussi à l’hôpital Delafontaine Saint-Denis. Et là actuellement on est en train de l’étendre, on a contacté les médecins de Tenon, du Kremlin-Bicêtre, et d’autres hôpitaux en espérant qu’ils soient favorables à ce qu’on puisse proposer ce projet dans leur hôpital.

Sandra : Je vous propose d’écouter tout de suite le reportage de Tina à l’hôpital Louis Mourier de Colombes.

Début du son.

Loane : 30 ans, je suis séropositive depuis 1999. J’ai trois enfants séronégatifs et je suis en couple sérodifférent. J’ai appris ma sérologie en faisant une primo infection. Donc je suis partie en urgence à l’hôpital, ils m’ont demandé simplement si je voulais faire un dépistage parce qu’on avait déjà tout essayé et qu’on ne trouvait rien. Bien sûr j’ai dit oui et de là en fait on m’a confirmé ma séropositivité en 1999.

Jennyfer : Je suis séropositive depuis ma naissance et je suis maman d’une petite fille depuis 2012. Moi je l’ai su à 5 ans puisque j’ai été contaminée par transmission mère-enfant. Bon bah je grandis avec et maintenant je deviens une femme et maman avec.

Emmanuel Mortier : Je suis médecin, je travaille en hôpital de jour à l’hôpital de jour Louis Mourier, donc nous prenons en charge les adultes séropositifs depuis une vingtaine d’année je travaille.

Tina : Pour parler du projet Grandes soeurs, vous en tant que mamans et vous en tant que médecin, vous vous êtes engagés pour ce projet. Pour vous, si vous aviez pu avoir une Grande soeur pendant votre grossesse, qu’est-ce que ça vous aurait apporté ?

Loane : Personnellement beaucoup de choses. Déjà une Grande soeur je pense qu’elle m’aurait appris actuellement ce que j’ai su en peu de temps grâce au Comité des familles. Telles que les discriminations par rapport aux enfants, ce que j’ai vécu à la maternité. C’est sûr que si quelqu’un était passé là avant moi ou m’aurait parlé de son vécu, je n’aurai pas vécu ce que j’ai vécu tout simplement je pense.

Jennyfer : Donc moi en fait j’ai connu le Comité des familles avant d’être enceinte. Donc personnellement, je n’ai pas eu une vraie Grande soeur par rapport au projet Grandes soeurs mais des femmes ayant eu des enfants faisant partie du projet Grandes soeurs m’ont conseillée, m’ont aussi apportée du soutien même si je connaissais très bien, enfin assez bien, on ne peut pas être perfectionniste mais m’ont apportée quand même beaucoup pendant ma grossesse et c’est un projet vraiment dont je vois l’utilité parce que même moi personnellement, j’avais 22 ans de séropositivité derrière moi, j’ai eu quand même besoin d’être rassurée auprès de maman qui ont eu déjà cette expérience.

Tina : Et donc vous en tant que soignant, comment vous vous êtes engagé dans ce projet ? Qu’est-ce qui vous a donné envie et qu’est-ce que vous pensez par rapport à l’utilité de ce projet pour vos patients ?

Emmanuel Mortier : Je crois qu’au départ ce qui m’a donné envie, c’était d’une part la détresse des femmes qui découvraient en même temps la vie qui était leur grossesse, l’enfant et leur séropositivité puisqu’au départ, c’était destiné à des femmes qui à l’occasion de leur grossesse découvraient leur séropositivité. Donc à la fois autour de la séropositivité, il y a tout un fantasme de la mort et en même temps il y avait la vie, il y avait ce contraste et finalement nous soignants on était assez démuni et on n’avait sûrement pas les bonnes paroles pour cette angoisse qui finalement pouvait être partagée plus facilement avec des femmes qui avaient vécu la même chose, qui avaient dépassé cette phase initiale de l’annonce des deux situations, grossesse et séropositivité et donc on s’est dit là il y a vraiment un discours, des choses à partager et peut-être que les personnes qui peuvent l’avoir vécu, peuvent trouver les mots pour cette angoisse. Donc vraiment pour nous c’était répondre à une demande par rapport à une impuissance qu’on avait, par rapport à une intellectualisation qu’on avait et là on n’était plus dans le domaine de l’intellectuel mais dans le domaine du viscéral que ce soit pour la grossesse que pour aussi ce virus qui était perçu comme quelque chose qui était à l’intérieur. Donc on a beaucoup adhéré à ce projet au départ et c’est vrai qu’ensuite ça s’est un peu généralisé pour toutes les femmes enceintes qui étaient séropositives et qui avaient une grossesse, pas forcément à l’occasion d’une découverte mais là aussi la grossesse de toute façon chez toutes personnes soulèvent des questions, des angoisses et quand il y a en plus cette séropositivité ça peut en engendrer d’autres. Et peut-être que la réponse de femmes qui ont déjà vécu la même chose, peut-être pas toujours non plus, en tout cas parfois et selon la compétence des femmes qui accompagnent, les Grandes soeurs ça peut répondre à cette angoisse.

Tina : Donc là aujourd’hui on est là pour ce qu’on appelle la formation de nouvelles Grandes soeurs, comme vous êtes vous les mamans de Saint-Brieuc et d’Annecy et que vous voulez rejoindre ce projet pour justement soutenir des femmes qui apprennent leur sérologie, que ce soit des femmes dans votre région et ailleurs. Moi ce que je voulais proposer c’est une formation sous forme de question que je pose d’abord aux mamans, vous répondez avec ce que vous savez et ensuite demander au docteur de compléter les réponses. Je commence avec toi Loane. Quel est pour toi le rôle de la Grande soeur ? Quelles sont ses limites ? Quelles sont les limites du soutien à apporter aux Petites soeurs ?

Loane : Je pense qu’il faut être simple, voir déjà aussi la détresse de la personne, essayer de la ressentir. En même temps je pense qu’on est, moi personnellement je suis un peu passée par là et c’est un mal-être profond et donc on est là pour leur dire certes ce n’est pas facile mais on peut y arriver en ayant du soutien comme dit le docteur avec des femmes qui ont vécu la même chose que nous, on appréhende les choses moindre donc du coup dire que nous aussi on a eu des enfants, qu’en prenant les cachets, qu’en faisant les choses bien, tout se passe normalement bien et qu’il n’y a pas de peur en soi à avoir et que vaut mieux justement être serein dans sa grossesse. Et en ayant une Grande soeur à qui parler, surtout que généralement on a personne à qui parler, avoir quelqu’un à qui on peut parler et de choses parfois un peu crues, et en plus de femmes à femmes donc c’est parfois plus facile je trouve ça intéressant. En plus dans mon cas c’est vrai que le fait d’avoir eu des femmes qui ont eu des grossesses dans d’autres hôpitaux m’ont permise aussi de voir que chez moi ça ne se passait pas comme ça, qu’il y avait des choses aussi à changer pour que les futures femmes n’aient pas de choses difficiles comme moi j’ai vécu parce que, si elles apprennent leur grossesse dans des hôpitaux où il se passe des discriminations c’est encore pire. Donc moi je me bats actuellement à la maternité de Saint-Brieuc pour qu’il n’y ait plus de discriminations et que les Petites soeurs que moi je suivrai aussi à Saint-Brieuc n’aient pas à subir ce que moi j’ai subi et je pense que déjà ça leur fera beaucoup de bien. Moi je ne suis pas médecin donc après je pense que si elle a des questions par rapport à son traitement ou des choses comme ça, à part lui dire qu’il faut le prendre correctement, si elle a d’autres soucis je pense que je lui dirais de prendre contact avec son médecin et d’en parler sérieusement avec son médecin qui lui est là pour ça, pour les traitements, tout ce qui est médical. Moi je suis là que pour l’humain.

Tina : Et pour toi Jennyfer ?

Jennyfer : Moi déjà mon rôle c’est pour apporter un soutien psychologique je vais dire peut-être pour rassurer. Après auprès de la future maman, moi je vais plutôt être neutre, il n’y a pas de problème religion, couleur, précarité, bon c’est sûr que si elle est SDF, c’est vrai qu’elle est dans l’urgence. Après moi je ne peux pas faire grand chose personnellement. Mais être très compréhensive avec son vécu. On n’a pas toutes le même vécu, on n’a pas toutes les mêmes façons de réagir par rapport à cette annonce. Moi c’est vrai que personnellement je n’ai pas eu le cas de l’annonce, ma vie qui est changée, avant je ne l’étais pas, maintenant je le suis. Mais faut vraiment être compatissante, essayer de voir comment elle réagit et essayer de lui apporter vraiment le meilleur soutien. Être là, disponible pour elle. Après c’est vrai que pour moi le rôle de Grande soeur, j’essayerai d’être vraiment plus simple comme Loane a dit, être le plus simple possible, expliquer déjà avec des mots simples, donner de l’espoir et aussi, moi mon rôle ce n’est pas d’être un médecin, de donner des chiffres ou de dire il ne faut pas prendre ce traitement, moi mon rôle c’est... s’il y a un problème, elle va voir le médecin et je l’encourage à parler avec le médecin, parler aussi avec son compagnon s’il ne le sait pas. Après je ne vais pas lui donner, il faut faire ça, je lui laisse le choix. Moi je suis là pour l’écouter et l’accompagner, même s’il faut aller aux rendez-vous peut-être si elle a besoin. Par téléphone déjà en priorité.

Loane : Et aussi dire qu’en fait, leur faire comprendre qu’on est en France pour certaines femmes et que ce n’est pas une fatalité. Que ce n’est pas la mort. Certes il y a le mot, il y a la crainte mais maintenant on peut déjà prolonger notre vie et on a de la chance d’être ici et de les avoir ces traitements. Donc il faut garder l’espoir et que grâce à ces traitements il faut les prendre parce que pour l’instant c’est ce qui nous permet d’être là.

Emmanuel Mortier : Quand on voit les enfants comme ça de Loane et Jennyfer, qui sont en pleine santé, qui pétillent à côté de nous, on voit déjà que les Grandes soeurs sont dans un rôle d’assurance, de réassurance, de montrer que par elle-même, elles ont été suivies, que comme disait Loane, il y a des traitements ici, qu’elles ont des beaux bébés et je pense que les craintes que l’on a, qui sont à la fois, peur des médicaments pour son bébé ou la peur du virus pour son bébé parce qu’en même temps il y a les deux qui se confrontent. Quand on est maman la chose la plus importante c’est qu’on veut avoir le plus beau bébé du monde, protéger son bébé et ’on a des questions sur est-ce que les médicaments que je prends sont bons ? Est-ce que le virus risque de passer chez mon bébé ? Les Grandes soeurs ont un rôle de réassurance. Comme disait Loane souvent elles n’ont personne à qui parler. Alors elles peuvent parler à la sage-femme, au médecin, aux infirmières mais à des techniciens. Parfois il faut en effet, avec des mots simples, et je pense que le fait d’avoir déjà vécu quelque chose, est sûrement déjà en soi quelque chose qui va rassurer une maman en disant mais oui, si les autres sont arrivées, pourquoi moi je ne pourrais pas y arriver ? Et après il y a tout le côté en effet de pouvoir dire s’il y a des problèmes médicaux, qu’est-ce qu’on peut faire pour vous aider, pour aller consulter, pour prendre un avis, passer un coup de fil si on a une inquiétude parce que à la fois on ne peut pas non plus rassurer, parce que soi même on n’est pas médecin quand on est Grande soeur. En même temps on ne va pas inquiéter tout le temps parce que quand on ne sait pas, c’est d’encourager la maman à, ou comment faire pour l’aider pour avoir un avis qui va la rassurer. Mais je crois que le plus important, c’est déjà leur exemple, c’est d’ailleurs pour cela qu’elles sont Grandes soeurs. Qu’est-ce que c’est une Grande soeur dans une famille ? C’est quand même celle qui ouvre le chemin pour les autres. Et là finalement par leur exemple elles ouvrent le chemin à la future maman qui va avoir son bébé et en rassurant. C’est souvent difficile d’être la Grande soeur d’ailleurs parce que généralement, on essuie les pots cassés. Donc finalement elles ont essuyé les pots cassés pour que les suivantes puissent avoir un chemin un peu tracé. En effet comme Jennyfer l’a dit, il y a à la fois une écoute importante quelles que soient les religions et tout ça, d’avoir de l’empathie c’est-à-dire essayer de comprendre la situation de l’autre future maman avec sa problématique sans essayer de faire trop rentrer sa vie dans son histoire. Donc il y a aussi toute cette écoute qui est très importante, qui peut être à la fois être une limite. On peut ne pas s’entendre du tout avec sa Petite soeur. Ca peut être un frein. On peut ne pas avoir de lien commun avec une Petite soeur. Ce n’est pas parce qu’elle est enceinte et séropositive qu’on est forcément proche. Donc il faut aussi savoir se dire parfois, peut-être que ma relation n’est pas bonne avec cette personne indépendamment et du coup il vaudrait mieux que ce soit une autre Grande soeur, des choses comme ça. Mais tout ça à mon avis c’est aussi l’introspection des Grandes soeurs. C’est-à-dire que les Grandes aussi se posent des questions, est-ce que ce que je fais c’est bien en harmonie avec ce que je pensais faire. C’est passionnant comme solidarité inter maman.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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