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Loane raconte son histoire avec le VIH à des futurs soignants à Lannion

21 juin 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Témoigner de sa vie avec le VIH auprès des jeunes, c’est ce que font les membres du Comité des familles avec le projet Madeleine. Loane est avec nous pour en parler. C’est un projet qui t’a tout de suite plu, intéressé ?

Loane : Oui et non je dirai parce qu’en fait c’est un projet qui est un peu compliqué comme je l’ai dit l’autre fois dans le coin de chez moi, vers là-bas, en Bretagne. Projet Madeleine oui, mais ça dépend où. Comme je disais, dans les collèges et lycées de ma propre ville je ne pourrai pas le faire de peur de discrimination suite à mes enfants après. En revanche, c’est vrai que je suis allée dans l’école d’infirmières parce que ça, je trouvais ça indispensable suite aux discriminations dans les hôpitaux que j’avais subi. Donc il fallait vraiment que les futurs infirmiers et infirmières ne fassent pas les même bêtises que les précédents, que les anciens quoi. Donc du coup je suis allée là-bas, leur raconter un peu mon parcours, de par exemple ce que j’avais vécu avec le carnet de santé de mes enfants, même de la petite qui a 7 mois où on écrit encore rétrovir sur les carnets de santé, en 2011. Les choses comme ça où on a dû mal à piquer parce que j’ai dit que j’avais le VIH, alors que quelqu’un, comme je leur ai répondu, qui ne l’a pas et qui ne le sait pas, ils vont le piquer sans avoir peur alors que moi je me traite, je suis indétectable. Logiquement, c’est parce que je l’ai dit tout simplement. Donc je dis vous préférez quoi ? Avoir quelqu’un en face de vous qui le dit, qu’elle se traite et qui est indétectable ou alors vous allez piquer des gens toute votre journée sans savoir, même eux ne le savent pas en fait. Donc ça se trouve ils sont encore plus malades que moi. Mais le fait que je vous l’ai dit, vous avez peur. Tout simplement. Donc je dis c’est à vous de voir, si vous ne vous sentez pas de le faire, de piquer quelqu’un parce que vous le savez, ne le faites pas. Nous on ressens beaucoup plus les choses. Savoir que ça plaît ou que ça ne plaît pas. Donc voilà, je suis allée les voir, raconter un peu ma vie. Il y en a qui ont pleuré, ça rigolait. C’est passé par tous les sentiments. C’était la première fois que je le faisais. Donc c’était un peu aussi compliqué pour moi en émotion au début. Bon, après on se lâche. Mais ça été très intéressant pour moi et pour eux. Comme je le dis, ils me donnent des chose et moi j’en donne. Ça va dans les deux sens dans ce cas-là je pense. J’espère pouvoir continuer dans les écoles d’infirmières parce que je pense qu’ils ont besoin et ils m’ont dit qu’eux avaient beaucoup aimé me recevoir, parce que je n’étais pas médecin. Donc je leur ai simplement parler de ma vie et de tout. De quand j’avais 17 ans, comment mes parents ont réagi, on est passé vraiment par plein de stades et protocoles, quand je suis venue ici nous parler du protocole que j’avais vécu à la maternité, je leur ai parlé de ça aussi. Donc voilà, je suis partie pour parler de tout ça, de ma vie au quotidien, de mes traitements. Comme je dis, moi, je vais très bien, je n’ai pas d’effets trop secondaires, je n’ai pas d’hépatite. Donc c’est vrai que je raconte vraiment mon parcours mais tout le monde n’a pas le même parcours.

Sandra : Quelles sont les questions que les étudiants t’ont posées ?

Loane : En fait, dans un premier temps, j’ai d’abord passé ma vie du moment où je l’ai appris donc de quand j’avais 17 ans à maintenant. Et dans les questions qu’ils m’avaient préparées, il y avait déjà beaucoup de réponses auxquelles j’avais déjà répondu pendant mon discours. Donc en fait du coup, ils m’ont posé par exemple cette question-là, qu’est-ce que je leur conseillerai de ne pas faire ou de faire à eux futurs, aide-soignants ? Donc c’est ce que je leur ai dit, si vous ne vous sentez pas, ne le faites pas parce que nous, on ressens que vous n’avez pas envie de le faire parfois sur certaines choses. Donc je pense qu’il faut vraiment aller parler avec nous. Et même, il n’y a pas que nous, je pense qu’en tant qu’infirmiers, il y a des gens qu’on sent, qu’on ne sent pas, avec VIH ou sans VIH. C’est pareil pour tout le monde. Je pense qu’il vaut mieux en parler et être ouvert ou alors ne pas en parler et puis dire à quelqu’un d’autre de s’occuper du patient tout simplement, plutôt que d’y aller à reculons. Nous en tant que patients, on le ressens complètement

Sandra : Et toi, est-ce que tu avais des questions à leur poser ?

Loane : Moi c’était plus eux, savoir ce que eux voulaient savoir. Moi, des questions à leur poser, c’est des futurs infirmiers, j’ai à faire depuis 13 ans avec les infirmiers sur ça. C’est plutôt eux qui m’ont posé des questions. Moi je leur ai demandé s’ils avaient des questions à me poser oui. Je leur ai posé cette question-là (rires).

Sandra : Est-ce que tu penses que ces étudiants-là connaissaient beaucoup de choses sur le VIH ?

Loane : Je dirai oui et non parce qu’il y en avait qui ne savaient pas qu’on ne contaminait plus quand on était indétectable. Ma cousine le savait. Ma cousine est étudiante dans cette école. C’est comme ça que je suis rentrée en contact avec eux. Elle le savait, d’autres non. Donc il y en a qui ont révisé leurs cours, d’autres moins je pense (rires). Mais autrement, il y a plein de choses qu’ils ne savaient pas je pense, que j’ai répondu. Je leur ai donné des prospectus sur comment faire un bébé, plein de choses pour qu’ils le sachent, de savoir qu’on est là, qu’on existe, même si plus tard ils seront dispersés dans la France, que dans chaque région il y a souvent un correspondant et qu’il vaut mieux avoir à faire à des gens, pour que s’ils ne savent pas quoi faire ou quoi répondre, on est là. Donc ils peuvent même nous joindre nous en tant qu’infirmiers pour avoir des questions s’ils en ont. Donc je leur ai dit qu’on existait partout.

Tina : Tu veux dire nous en tant que personnes qui vivent avec le VIH ?

Loane : Non, en tant que correspondant. Je leur ai fait comprendre qu’en fait on était plusieurs en France et que là où ils seraient, n’importe où, il y avait sûrement un correspondant. Ils pouvaient prendre contact avec la Maison des familles à Paris et que là où ils seront, il y aura sûrement quelqu’un qui pourrait, comme moi, leur donner des réponses à leur questions et puis peut-être aussi faire ce que je fais si on leur demande, si eux ont déjà vécu ça, on est plusieurs en France à le faire. Donc voilà je leur ai fait passer ça. J’ai fait mon rôle de commerciale (rires).

Sandra : Tina et Jennyfer, qu’est-ce que vous pensez de témoigner devant des étudiants ? Le projet Madeleine à la base c’est, si je me trompe pas, c’est plutôt aller dans des collèges et lycées. Et là c’est aller dans une école d’infirmières. Alors qu’est-ce que vous en pensez ?

Jennyfer : Personnellement moi je trouve que c’est une bonne idée. C’est vrai que le projet Madeleine c’est basé sur collèges et lycées parce que c’est à cet âge-là qu’on commence à avoir les rapports. C’est bien de faire de la prévention et aussi de l’information. Mais pour les futurs soignants je trouve que c’est très bien. Je trouve que c’est bénéfique à mon avis d’aller témoigner dans ce type d’établissements parce que eux apprennent des choses, et même pour les témoignants, de voir que les prochains aides soignants s’intéressent et que du coup ils ont peut-être une autre vision encore de la maladie, du VIH

Sandra : Et Loane, je voulais savoir, la moyenne d’âge c’était quoi à peu près ?

Loane : Ma cousine a 20 ans. Mais il y en avait des plus âgés. Donc je dirai bien entre 19 et 30 ans.

Tina : Je pense que ça peut faire partie de la formation des soignants d’être confrontés à un témoignage. Surtout à Paris et en Ile-de-France, peut-être un peu mieux, mais en dehors d’Ile-de-France, il y a beaucoup de discriminations. On entend souvent des gens se plaindre, en tant que personnes séropositives, les soignants adoptent des comportements vraiment blessants. Bien sûr, je pense que c’est une bonne chose d’intervenir dans la formation des infirmières pour les sensibiliser, ça devrait se faire beaucoup plus effectivement, pour qu’ils soient déjà confrontés à la situation, réfléchissent à ces situations pour, une fois qu’ils seront au boulot pour de vrai, qu’ils sachent bien se comporter, qu’ils connaissent mieux les choses.

Loane : Par exemple, je parle du rétrovir, un exemple, je leur expliquait que par exemple pour le rétrovir, la prise en 4 fois ou en 2 fois. Nous à Saint-Brieuc, ils viennent de passer en deux fois il y a 3 mois. Donc moi pour ma fille qui est née il y a 7 mois, c’était encore en 4 fois, en 4 prises.

Tina : Tu parles du traitement pour le bébé à la naissance, d’une maman séropositive.

Loane : Oui. Donc la dose de rétrovir chez nous c’était encore en 4 doses alors qu’ici c’était déjà en 2 prises. Moi je l’ai fait encore en 4 prises encore au mois de novembre dernier. Et là je suis allée la voir il y a deux mois la pédiatre, ça vient de passer seulement en 2 prises il y a 2 mois en Bretagne. Donc il y a combien d’années de différence, ça fait déjà un bout de temps.

Tina : Oui, dans le rapport Yéni 2010, c’est déjà...

Loane : Donc je leur ai expliqué aussi que par exemple, pour le rétrovir, moi j’ai trois enfants, ma dernière a 7 mois, pour les autres, le rétrovir je l’avais dans ma chambre. Celle-ci, je ne l’avais pas. Ils prenaient le bocal. Donc ils venaient toutes les 6 heures, mais à l’heure aussi où il y avait des changements, ça ne rentrait plus dans l’heure des biberons. C’était quand même assez compliqué. Donc je leur ai expliqué ça aussi, que par exemple voir avec, s’ils sont en maternité, pas obligatoirement, mais de demander à la famille, est-ce que vous voulez bien avoir le rétrovir dans votre chambre ? Parce que moi ça ne m’embêtait pas de l’avoir dans ma chambre. Personne va fouiller dans mes placards. Donc je préférais le donner moi à l’heure du biberon, en même temps que le biberon, que eux viennent quand ils n’ont pas de changement. Je leur ai dit tout simplement ça. Demandez, peut-être que la personne ça ne le dérange pas de l’avoir dans sa chambre. Moi personnellement ça m’arrange. Je n’ai jamais eu ça pour les autres. Ces petits trucs à la con comme on dit mais qui peuvent être simplement plus agréables pour nous en tant que patients dans une maternité que d’attendre la nuit, qu’ils viennent quand ils veulent, alors qu’en fait ce n’est plus l’heure parce que ce n’est pas l’heure, parce que c’est compliqué. Il suffit de dialoguer tout simplement, c’est ce que je leur ai expliqué. Ce sont des petites choses bêtes mais qui sont importantes.

Sandra : Et Loane, tu étais seule pour cette première fois à parler devant des étudiants. Est-ce que tu aurais voulu que quelqu’un t’accompagne pour les prochaines fois ?

Loane : J’aurai bien aimé dans le sens où, c’est vrai que moi, j’ai fait une primo infection, donc j’ai été contaminée, je l’ai su trois semaines après, j’ai une charge virale indétectable presque depuis 13 ans, je n’ai jamais eu de maladie secondaire, je n’ai pas grand chose à expliquer, sauf ma vie et la discrimination, à Saint-Brieuc et avec l’hôpital. Maintenant c’est vrai que, comme je leur ai expliqué aussi, on a une maladie différente des autres parce qu’on a tellement des parcours différents, des milieux différents, des façons de contaminer différentes, qu’en fait du coup, chaque personne a des cas différents, chaque personne a des parcours différents et je trouve ça bien d’entendre un peu de tout pour comprendre mieux les choses. Donc oui je trouverai ça bien d’avoir quelqu’un qui a autre chose ou un autre parcours que moi, pour avoir un complément d’enquête (rires) entre guillemets.

Sandra : Jennyfer, le projet Madeleine à Annecy ?

Jennyfer : Moi j’avais démarché en fait des lycée et collèges pour la journée mondiale de lutte contre le sida de l’année dernière, lorsque j’étais enceinte. Mais ça n’a pas débouché sur du concret encore. Donc je vais attaquer à nouveau. Si jamais par hasard, il y a des lycées ou collèges en Haute-Savoie, Annecy, Chambéry... il y a un petit bébé qui pleure le pauvre (rires).

Sandra : Oui parce que toutes les deux vous êtes venues avec vos bébés, donc c’est normal. Elles sont pleines de vie, ça nous fait plaisir qu’elles soient là.

MC Coco : Elles sont très mignonnes.

Jennyfer : Et donc je suis correspondante pour le Comité. Donc si un lycée ou collège veut bien m’accueillir (rires). C’est vrai que c’est un projet qui me tient particulièrement à coeur et je trouve très bien que Loane ait réussi à le faire même si là, malheureusement, elle était toute seule. Loane a été très bien.

Sandra : Pour tous ceux qui sont intéressés par les projets du Comité des familles, vous pouvez appeler les membres au 01 40 40 90 25.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE Correction : Selma MIHOUBI