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Maison des familles (2008–2013) | Ali dit « Samy » | Jacques Gasnault | Projet Chorba | Tina | Yann

Le projet Chorba participe à la prise en charge médicale des patients séropositifs hospitalisés

31 mai 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Le projet Chorba au coeur de l’activité des soignants : Chaque mois les membres du Comité des familles partagent un moment de convivialité avec les patients séropositifs hospitalisés. L’Agence Régionale de Santé (ARS) soutenait de ce projet depuis 2007. « Pour des raisons économiques », suppose Jacques Gasnault, neurologue spécialiste du VIH à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, l’ARS a décidé de ne plus soutenir ce projet. Un choix qu’il déplore. Je vous propose d’écouter la réaction de Jacques Gasnault suite à cette décision.

Début du son.

Jacques Gasnault : Nous accueillons à Bicêtre plutôt sur des projets disons de rééducation, réadaptation des patients qui présentent des troubles neurologiques, des déficits soit moteur, soit des fonctions cognitives, donc des fonctions qu’on appelle aussi supérieure, d’organisation de la pensée par exemple. On va dire que la plupart, c’est-à-dire plus de 90% de ces patients, sont des patients infectés par le VIH. Et nous recevons des patients un peu de toute la région parisienne qui nous sont adressés par des services spécialisés dans la prise en charge du VIH. Dans mon unité les patients restent en moyenne deux à trois mois pour la prise en charge rééducative. Les projets sont centrés autour de ça, avant de rentrer chez eux avec le maximum de possibilités de récupération de l’autonomie. Généralement, ils ont eu des complications soient liées aux infections opportunistes, liées au déficit immunitaire de l’infection à VIH, soit une atteinte cérébrale directement liée au VIH. C’est une possibilité et une troisième catégorie qu’on commence à rencontrer plus souvent, ce sont des patients infectés par le VIH qui présentent des accidents vasculaires cérébraux, en particulier des infractus cérébraux. Ça, c’est plutôt une pathologie émergente on va dire dans cette population. Les populations que nous accueillons sont des populations diverses, mais avec quand même une part importante de patients originaires soit du Maghreb, soit de l’Afrique subsaharienne. Faut bien dire que l’hôpital est peu impliquée dans ce qui est, tout ce qui est autour du soin, tout ce qui est en dehors du soin. On est très impliqué dans le soin mais pour tout ce qui est animation, lien, rétablissement des liens sociaux, la convivialité, ce sont des choses pour lesquelles nous nous n’avons pas les moyens. C’est pour ça qu’on travaille avec un certain nombre d’associations qui viennent apporter leur savoir-faire auprès des patients. Et donc, dans ce contexte-là, on a accueilli avec beaucoup d’intérêt l’initiative du Comité des familles sur le projet Chorba, qui apporte à ces patients une tranche de vie qui les éloigne de l’hôpital. C’est toujours positif en terme de soutien psychologique notamment. Et donc pour moi, c’est très dommage que ce projet ne puisse pas continuer à l’heure actuelle pour des raisons qui sont probablement liées à des choix économiques dans les programmes de l’ARS. Et moi, je ne peux que déplorer cette disparition d’une activité qui s’était pérennisée déjà depuis plusieurs années dans le service. Clairement, les retours immédiats sur le lendemain, dans la semaine qui suit, ce sont toujours des retours positifs. Ils apprécient bien ce repas qui les sort de l’ordinaire. Bien sûr, les rencontres avec les gens pour certains, ils vont voir du monde qui n’est pas en blouse blanche impliqué dans le soin c’est important. Je pense que ce serait bien de réétudier ce dossier avec attention, en prenant en compte les besoins des patients. Ce sont des patients qui sont hospitalisés sur d’assez longues durées, qui sont souvent assez désocialisés et qui ne peuvent que bénéficier de l’intervention de ces associations qui se dévouent auprès des patients notamment hospitalisés. On pense que ça participe bien sûr à la prise en charge, notamment en terme de soutien psychologique, d’ouverture vers un retour à la vie sociale, ce sont des choses très importantes. Cette recherche de l’autonomie que ce soit physique, psychologique ou sociale c’est vraiment le coeur de notre activité.

Fin du son.

Sandra : C’était le Professeur Jacques Gasnault qui travaille à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre et il réagit sur la décision de l’ARS qui décide de stopper son soutien financier au projet Chorba. Je vais demander à l’équipe radio ce qu’elle pense des propos de Jacques Gasnault. Je rappelle juste, il y a quelques temps à l’émission, on avait entendu quelques malades qui bénéficient de ce projet, qui partagent un repas avec les membres du Comité des familles et on avait entendu tout le bien que ça leur faisait. Je vous invite à réécouter ces prises de parole sur le site papamamanbebe.net. Je laisse la parole à ceux qui connaissent le projet Chorba. Avant de donner votre réaction, dire depuis combien de temps est-ce que vous connaissez le projet Chorba.

Yann : Moi j’y ai adhéré dès que j’ai rencontré le Comité des familles. C’était Farid, qui continue d’être un membre actif du Comité. Je chapeautais un petit peu tous les lundis et le dernier lundi de chaque mois. Et donc il m’avait proposé de découvrir cette action qui m’a énormément tenue à coeur. Pour être moi aussi passé pendant une période d’un mois et demi à l’hôpital, je sais ô combien c’est important une visite extérieure, un goût culinaire différent que la nourriture hospitalière et tout ce qui s’en suit. Moi, je ne peux que revenir sur ce que le docteur Gasnault dit. Maintenant, j’imagine qu’il a dû faire un courrier, qu’on va quand même essayer de se faire encore une fois entendre l’année prochaine à l’ARS. Mais il me semble que l’ARS a augmenté certaines subventions sur d’autres actions. Elle a arrêté celle-là donc après, moi la cuisine interne, je ne connais pas. Je pense que pour le Comité de toute façon ça ne mettra pas en péril cette action qui nous tient tous à coeur énormément.

Tina : Moi en entendant le professeur Jacques Gasnault que j’ai déjà rencontré plusieurs fois pour discuter de ce projet, je peux dire que ça fait vraiment énormément plaisir d’entendre que les soignants et notamment le professeur chef de service et tous les autres soignants reconnaissent la valeur et apprécient notre contribution, celle des membres du Comité des familles qui décident de partager ce temps avec les personnes hospitalisées. Ça fait vraiment plaisir parce que parfois, on ne sait pas trop est-ce que les soignants, comment ils voient cette action. Tous les lundis soirs les membres qui partent là-bas, les membres de l’association reviennent en disant que les soignants sont vraiment hyper contents de voir les membres arriver et sont vraiment très contents que ce repas ait lieu une fois par mois, qu’ils aimeraient bien qu’il ait lieu plus régulièrement. Pour l’instant...

Yann : Sur la motricité des malades, enfin il y a vraiment des retours des soignants comme dit Tina. C’est réel. Ça débloque. En plus il y a une vraie convivialité. C’est-à-dire qu’on met des tables, on mange tous ensemble. Ça casse un peu le côté isolé de certains patients qui ont dû à s’intégrer à d’autres. Et après pour les soins on parle de, nous faut pas oublier que nous dans le Comité, il y a aussi beaucoup de personnes concernées. Moi, il m’arrive régulièrement, parce que ça tombe pendant l’horaire où je dois prendre mes médicaments, donc de prendre mes médicaments en même temps qu’eux. Tout ça d’une manière tout à fait naturelle. Je peux vous dire que ça fait un bien fou et effectivement on parle d’observance, on parle de choses essentielles. Parce que pour beaucoup qui sont hospitalisées, c’est aussi parce que le parcours a été difficile dans la prise de médicament. Donc cette conscience que ce soit aussi quelqu’un qui ne soit pas en blouse blanche, ça fait aussi du bien.

Sandra : Tina tu connais le projet Chorba depuis combien de temps ?

Tina : Quand je suis arrivée en 2006 au Comité, il existait déjà depuis plusieurs années. C’était un des premiers projets de l’association parce que les membres justement, les personnes séropositives, les familles qui ont créé cette association ont toujours eu envie de soutenir, d’être là aussi pour ceux qui vont moins bien qu’eux, qui sont séropositifs mais en moins bon état. Il y en a de moins en moins grâce au traitement, il y a de moins en moins de personnes qui arrivent au stade sida. C’est seulement pour des raisons de manque d’observance ou des personnes qui ont été dépistées tardivement. Ce genre de raisons amènent à ces états-là qui sont vraiment, extrêmement difficiles. Pour y avoir été plusieurs fois, c’est vraiment des gens qui sont quand même dans des états physiques extrêmement difficiles, en chaise roulante, qui ne savent plus parler ou plus bouger. Il y a vraiment des gros handicaps. Ils sont assez rejetés par leur famille, s’il y a de la famille qui habite en Île-de-France, ils sont souvent rejetés, peu de visites. Et donc cette visite de gens de l’extérieur comme disait Yann, ça fait énormément chaud au coeur. C’est un échange aussi sur la culture puisqu’il y a des gens de toutes origines qui vont du Comité des familles, des maghrébins, des africains, donc il y a vraiment cet échange aussi au niveau de la culture. L’autre point important c’est que les personnes qui ont été, quand on discute au Comité de ce projet, ils disent moi maintenant je sais que l’observance, je ne rigole plus parce que j’ai vu ce que ça peut donner quand on n’est pas observant. Donc il y a un réel bénéfice aussi pour les personnes qui partent là-bas pour être sérieux, il y a plusieurs personnes qui ont dit jusqu’au moment où j’ai été là-bas, facilement je sautais des prises, je ne le prenais pas sérieusement. Mais c’est ce jour-là que j’ai été là-bas que j’ai compris que plus jamais je n’allais pas être sérieux au niveau de l’observance, ça c’est fini quoi. Donc ça c’est important aussi à rappeler.

Sur ce qui est du financement, il ne faut pas être naïf. Il ne faut pas penser que parce que Jacques Gasnault appelle l’ARS, les sous vont tomber. Si les médecins pouvaient comme ça en un coup de fil changer la donne, c’est totalement faux. Jacques Gasnault a toujours fait des courriers pour demander que ce projet soit soutenu. Ce n’est pas ça qui fait forcément la différence. Et de l’autre côté, il ne faut pas penser que parce qu’il y a des sous quelque part, sur d’autres projets, c’est strict quoi. Il y a des sous pour un projet, on peut les utiliser pour un projet. Il n’y a pas de sous pour un autre projet, on ne peut pas dépenser des sous d’un autre projet pour tels projets. Il faut vraiment à ce niveau-là ne pas être naïf, parce que sinon, on se fait avoir. Donc il faut trouver une solution, comment ces repas, si on veut continuer à les financer, comment on va les financer.

Sandra : Est-ce que dans l’équipe radio quelqu’un aurait un message pour l’Agence Régionale de Santé ? Pour ceux qui ont décidé d’arrêter le financement de ce projet.

Ali : Il y a des coupes un peu dans tous les domaines. Je ne sais pas de quelles manières ils justifient ça. Mais ils devraient réaliser que c’est un léger investissement qui apporte beaucoup aux gens. Moi quand j’en ai entendu parler au tout début, il y a environ 5, 6 ans, quand j’ai connu le Comité. J’appréhendais d’y aller parce que j’avais, hélas par le passé, trop de personnes qui avaient eu des AVC, qui avaient des maladies dites opportunistes, qui s’étaient retrouvées dans des états et qui ne récupéraient pas complètement. Donc j’avais peur de me retrouver devant ce type de situation. Ensuite, quand j’y suis allé, j’ai réalisé à quel point les gens qui étaient hospitalisés de longues durées appréciaient ce que faisaient les personnes qui venaient. Et donc quelque soit les raisons pour lesquelles ils justifient de couper le budget, ça ne tient pas la route parce que le personnel soignant, les patients, les gens qui y vont, tout le monde semble constater en permanence que c’est quelque chose qui est utile.

Sandra : S’il y en a qui ont à coeur de faire partie de ce projet, de partager un moment de convivialité avec les personnes hospitalisées, Yann comment on fait ?

Yann : Donc on passe au Comité, on vient partager un moment avec nous. Faut savoir que tous les mardis on a notre réunion. Il y a les jeudis où il y a les discussions sur un thème plutôt donné. Donc il y a pleins d’activités. Vous passez au Comité, Sandra vous rappellera le numéro de téléphone et puis ensuite les mardis on vous explique comment ça se passe. Bien sûr tout le monde n’est peut-être pas prêt au départ à entourer, à partager un repas avec des personnes qui sont très touchées. Ça dépend de la durée de son histoire personnelle. Depuis combien de temps on sait qu’on est séropositif. C’est vrai que, pour les personnes qui sont dans l’histoire depuis longtemps comme moi, j’ai l’impression que comme disait Ali, on a perdu tellement de personnes. Je ne dis pas qu’on est plus fort. Face à la mort, on est tous aussi sensible. Mais ce que je veux dire c’est qu’on est un peu blindé. J’ai le cas comme ça de quelqu’un qu’on n’avait pas suffisamment préparée. C’était de notre faute. La personne a été très choquée parce qu’elle ne s’attendait pas... Mais rétrospectivement, cette même personne quelques temps après nous a dit que si aussi il avait eu un tel choc, c’est parce que lui-même prenait mal ses traitements et que maintenant, ça avait fait un travail et que ça avait été très bénéfique pour lui même si ça lui avait fait du mal.

Sandra : Donc je rappelle le numéro du Comité des familles, c’est le 01 40 40 90 25.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE Correction : Selma MIHOUBI