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Anne Bouferguène | Annonce de la séropositivité | Femmes séropositives | Francis | Livres | Tina

Anne Bouferguène, une maman séropositive réconciliée avec elle-même grâce à l’écriture

10 mai 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : « Un mal qui ne se dit pas ». Tina et Francis ont lu ce livre. Je vais d’abord demander à Anne Bouferguène de présenter ce livre. Pourquoi avez-vous décidé de faire ce livre et puis ensuite je demanderai l’avis de Francis et Tina.

Anne Bouferguène : Le livre a démarré juste par un besoin d’écriture. Ça fait 24 ans que je suis séropositive et il y a moins de deux ans maintenant, j’ai dû accepter d’être séropositive. Ça m’a mis donc un certain temps. Cette phase d’acceptation est venue à l’occasion, comme souvent finalement de complications médicales, qui font qu’on ne peut plus faire comme si on n’avait rien. Et pour moi j’ai eu besoin de me réconcilier pour accepter que je devais composer avec ma maladie et ne pas simplement l’ignorer dans mon quotidien puisque je ne pouvais plus l’ignorer. Et donc j’ai commencé à écrire parce que j’avais deux histoires parallèles dans mon existence. Celle de la jeune fille puis femme séropositive qui a toujours pris en charge sa maladie mais celle aussi de la femme en société dont personne ne savait qu’elle était séropositive et qui menait une vie assez éloignée des clichés injustement associés d’ailleurs aux personnes séropositives. Et donc, à un moment donné, j’ai eu besoin de n’être plus qu’une seule femme et d’assumer le fait d’être Anne Bouferguène, 40 ans, deux enfants, femme professionnelle accomplie et séropositive. L’écriture m’a permis de le faire. Je dois dire qu’aussi, à l’époque de cette écriture, j’ai eu peur. C’est-à-dire que j’ai peur de mourir et que la roue ait tourné. J’ai eu beaucoup de chance dans mon parcours parce que j’ai été contaminée à une époque où les traitements n’existaient pas et où on mourrait assez rapidement. Et donc je me suis dit voilà, t’as eu ta chance, mais la chance tourne. Et donc l’écriture avait au départ un côté un peu testamentaire, c’est-à-dire je dois laisser une trace de mon expérience, de mon passage à mes enfants et à ceux qui m’entourent auxquels je n’arrive pas à parler de cette fracture finalement. Et puis au fil de l’écriture j’allais de mieux en mieux aussi et tant mieux. Et donc le livre a un côté moins testamentaire mais plutôt témoignage.

La publication ce fut finalement une autre aventure. Je n’ai pas commencé à écrire pour être publiée. Mais c’est comme souvent le hasard d’une rencontre. En tous les cas, moi c’est une rencontre que je fais régulièrement puisque c’est celle avec mon médecin qui, sachant que j’écrivais, m’a encouragée à peut-être partager mon témoignage et a fait passer à une connaissance à lui, mon manuscrit. Je ne savais pas que ça s’appelait un manuscrit ce que j’avais écrit mais manifestement c’est un manuscrit. Il se trouvait que cette personne travaillait chez Robert Laffont et que Robert Laffont a décidé de publier le livre. Et là, a commencé une autre histoire. Celle de décider ou pas de porter au grand jour mon parcours alors que je n’avais rien dit à personne pendant 22 ans. Et je l’ai fait. Je n’en regrette absolument rien. Je l’ai fait parce que j’avais la chance que pour moi, compte tenu de mon histoire personnelle, ce que j’allais révéler là n’allait rien changer dans mon existence. C’est-à-dire que j’avais suffisamment fait des choses avant pour que d’une part, cette révélation ne me déstabilise pas à titre personnel. Et puis d’autre part, pour qu’elle ne m’enlève rien. Professionnellement ça n’allait rien m’enlever. Je le savais. Dans mon environnement social il était assez peu probable qu’on me juge très différemment. Et ce fut le cas. Donc c’est aussi un message d’espoir je l’espère pour tous ceux qui ont une difficulté à la parole et à assumer leur séropositivité. C’est de montrer que parfois ça ne change rien et c’est encourageant.

Sandra : Francis que penses-tu de la démarche d’Anne Bouferguène ?

Francis : Moi j’ai lu le livre d’Anne Bouferguène. J’ai été vraiment très charmé. Et puis il y a certains paragraphes que j’ai repris et que je continue d’ailleurs de reprendre. Mieux, je suis allé en librairie, j’ai cherché à acheter le livre. Je l’ai offert à une amie et j’en ai mis un dans ma bibliothèque personnelle. Je reviens souvent là-dessus. Anne Bouferguène a trouvé là le titre qu’il fallait donner à son livre. Alors ce que je voulais justement lui demander, Un mal qui ne se dit pas, mais aujourd’hui il y a un livre qui est publié. Alors le mal est-il dit ou pas ? Et d’un. Et de deux, depuis qu’il a été dit, qu’est-ce qui a changé dans ta vie ?

Anne Bouferguène : Alors effectivement c’est l’histoire d’un mal qu’on a tellement de mal à dire. Vous vous rendez compte, 22 ans de silence. Donc c’est vrai que c’est un mal qui ne se dit pas mais que j’ai réussi à exprimer, au moins à écrire dans un premier temps et puis l’écriture amène souvent à pouvoir libérer la parole verbale. Ce que ça a changé dans ma vie pour moi ça a été une belle réconciliation avec moi-même. Ça a énormément libéré les personnes qui m’entourent et qui savaient que j’étais séropositive. Je veux parler de mes parents qui m’accompagnent dans ce parcours assez éprouvant depuis le départ. Ce fut aussi ma chance. De mon conjoint et pas beaucoup plus parce qu’il n’y avait pas beaucoup plus de monde au courant. Mais autour de nous il y a aussi une forme d’estime, de respect et contrairement à ce qu’on a pu penser à une période où c’était quand même le cas, celui du rejet, de la peur, parce que c’est une maladie qui faisait peur et qui fait toujours peur, mais en plus on en mourait très vite et il n’y avait aucune solution. On a pu effectivement, tout notre clan, se retrouver tous ensemble autour de ce parcours qui n’avait pas été évident. Et puis plus largement j’ai été très bien accueillie à la fois par les personnes comme on dit séroconcernées, c’est-à-dire qu’elles soient séropositives ou qu’elles soient impliquées dans la lutte contre le sida. J’avais un petit peu peur de ça parce que j’ai un récit qui est quand même très optimiste, et je ne voulais blesser personne. J’espérais ne blesser personne mais pour autant, c’était mon parcours et je n’allais pas le modifier. Je suis donc extrêmement touchée de tomber juste par rapport à tous ceux qui vivent la maladie et parfois avec moins de facilité. Et puis plus largement, les personnes qui ne sont pas du tout concernées par le VIH, dans le milieu dans lequel j’évolue, puisque j’ai été dirigeante d’une entreprise, sont devenues concernées et ça aussi c’est une petite victoire que d’impliquer des gens dans une connaissance de la maladie. Les gens en lisant mon livre ont découvert beaucoup de choses sur la maladie qu’ils ignoraient complètement. On se dit donc ce n’est pas complètement inutile d’avoir pris cette parole et puis de la porter dans des milieux où habituellement le VIH n’est tout simplement pas du tout un sujet.

Sandra : Tina, que penses-tu de la démarche d’Anne Bouferguène ?

Tina : Etant séropositive moi aussi je parle à la radio, j’ai parfois le parti pris de parler ouvertement, parfois non. Mais cette démarche de parler de façon à ce que ceux qui me connaissent puissent me voir, entendre que je suis séropositive sans que je leur aie dit, ça, je n’ai jamais osé le faire. Et c’est en lisant le livre que j’ai pensé à ces personnes qui vont apprendre qu’une personne qu’ils connaissent est séropositive, que ce soit la famille, des amis, le travail. Je pense qu’il faut être extrêmement courageux pour le faire. Je suis vraiment très engagée dans ce domaine-là mais je n’aurai pas ce courage de le faire. Donc ça m’impressionne vraiment beaucoup, ça, c’est sûr. C’est vrai que pour moi, c’est aussi une histoire dans laquelle je me reconnais assez bien parce que je pense que, le fait d’être séropositive mais ne pas correspondre aux clichés qu’on a d’une personne qui est séropositive, que ce soit le milieu, l’origine, toutes ces fausses idées qu’on a sur les personnes qui devraient être séropositives, je m’y suis retrouvée. Ce n’est pas souvent que j’ai eu l’occasion de lire un parcours et de m’y reconnaître assez bien. Après, effectivement, je pense que ça peut amener des personnes à se dire que oui, au final on peut le dire, on peut en parler et que c’est un peu aussi la solution. Ça, j’en suis convaincue depuis toujours, à combattre la stigmatisation des personnes séropositives. C’est que ceux qui sont séropositifs au final disent : « moi je n’en ai pas honte, je suis séropositive et d’ailleurs tout ce que vous pensez de la vie avec le VIH est faux parce que ma vie avec le VIH est telle que vous pouvez le lire dans le livre. ». Si ce pas est franchi, plus de personnes vont franchir ce pas, plus la vie des séropositifs au final va être meilleure quoi. Parce que des témoignages que j’entends, et je peux le dire aussi de moi-même, qu’est-ce qui est difficile par rapport au VIH aujourd’hui ? C’est sûr que ceux qui sont séropositifs depuis longtemps comme Anne ou d’autres personnes ont quelque part les séquelles du VIH, d’avant qu’il y ait les traitements, les premiers traitements qui étaient vraiment très lourds et qui avaient des effets aussi très négatifs sur l’organisme. Ces personnes-là, bien sûr, peuvent en partie garder des séquelles. Une personne qui est séropositive comme moi depuis 10 ans, qui bénéficie des traitements d’aujourd’hui, qui ont très peu d’effets secondaires. Oui peut-être dans 10, 20 ans on va quand même avoir des séquelles. Mais quelque part physiquement, je ne sens rien, je ne me sens pas séropositive physiquement. Mais c’est vraiment le regard de la société qui est lourd à porter, qui a mis, par exemple pour moi, mon projet de construire une famille, qui l’a énormément retardé. C’est seulement aujourd’hui que je peux envisager à nouveau ce projet alors que quand j’ai appris que j’étais séropositive, c’était pour me marier et fonder une famille. Donc je pense que c’est tout ce poids-là qui, si on arrive à l’alléger, on pourra faire avancer les choses pour les personnes séropositives et leurs proches, leurs familles, leurs amis, leurs compagnons. Imaginez qu’une personne séropositive puisse vivre avec une personne séronégative, puisse être acceptée, puisse avoir des relations sexuelles, avoir des enfants. Beaucoup de personnes n’y pensent même pas. Ça rend l’annonce aussi d’une personne séropositive difficile envers un partenaire. Beaucoup de personnes séropositives sont célibataires parce qu’ils ne savent pas comment annoncer que c’est trop lourd. Ça fait peur quoi.

Sandra : Anne Bouferguène, là Tina parle de la possibilité de faire des enfants, de vivre avec quelqu’un qui n’est pas séropositif. J’aimerais vous demander, parce que vous, ça fait 24 ans que vous avez appris votre séropositivité. À l’époque, est-ce que vous pensiez à tout ça ? Est-ce que vous pensiez à votre avenir ? Est-ce que vous pouvez nous parler un peu de cette époque, ce dont Tina parlait, qu’aujourd’hui maintenant les traitements sont beaucoup moins lourds, qu’elle ne se sent pas du tout séropositive. Est-ce que pour vous c’est le cas ? Êtes-vous comme Tina aujourd’hui ?

Anne Bouferguène : Moi je me sens très séropositive parce que je suis marqué au fer rouge, parce que j’ai vécu beaucoup plus longtemps avec la séropositivité que sans. 24 ans contre 15 ans. Je suis marquée moralement et psychologiquement par la séropositivité. J’ai eu la chance physiquement d’être assez peu marquée. J’espère que ça durera et que je vieillirai correctement. Notre enjeu, nous surtout les vieux séropositifs comme on dit, c’est de vieillir désormais avec effectivement notre histoire médicale. Pour revenir sur la manière dont j’ai vécu en 1988 l’annonce de ma séropositivité, ce fut forcément une déflagration et puis la certitude que j’allais mourir assez jeune. Et comme il n’existait aucun traitement, finalement j’ai choisi presque d’oublier ma séropositivité. Il n’y avait de toute façon aucune solution. Je ne pouvais pas me réfugier dans un protocole médical ou autre. Il y avait juste à continuer à vivre puisqu’il ne me restait que ça et donc pour une raison que j’ignore, vous savez on bascule toujours d’un côté ou d’un autre. Moi, j’ai basculé résolument du côté de la vie. J’ai continué à vivre comme si je n’étais pas séropositive parce que je ne sentais rien. Parce que l’annonce de la séropositivité quand elle intervient à un moment où on est en pleine santé, ça ne change rien entre la minute d’avant et la minute d’après, il y a quelque chose de très dur psychologiquement mais physiquement, on ne se sent pas malade. Et donc j’ai décidé de ne pas être malade tant que je n’étais pas malade. Je me suis sentie comme ça pendant 22 ans. Ça peut vous paraître un peu extraordinaire mais je ne me suis pas sentie malade, jusqu’à il y a deux ans où effectivement pour la première fois, j’ai mis un genou à terre. Ce qui ne veut pas dire que le parcours pendant ces 22 ans-là a été extrêmement fluide. J’ai 15 ans de trithérapie derrière moi. J’ai eu des bithérapies et les premières bithérapies et trithérapies n’étaient pas particulièrement légères. Mais j’arrivais à me dire que je n’étais pour autant pas malade. Je reste quand même quelqu’un de séropositive. Je crois que, le jour où je fermerai yeux définitivement, je penserai à ce jour de 1988.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE Correction : Selma MIHOUBI

Voir aussi, la suite de l’entretien :

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