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Femmes séropositives | Marie-Aude Khuong | Observance thérapeutique | Ortense

Ortense, maman séropositive, vous emmène chez son infectiologue

19 avril 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Direction l’hôpital Delafontaine de Saint-Denis avec Ortense, une maman de 35 ans, séropositive depuis 12 ans. Jeudi 12 avril, elle avait rendez-vous avec son infectiologue Marie-Aude Khuong et voici comment cela s’est passé :

Début du son.

Marie-Aude Khuong : Vous avez un bilan de rêve ! 669 CD4, charge virale inférieure à 20. Tip top.

Ortense : Je ne vois plus le cv indétectable.

Marie-Aude Khuong : C’est parce que avant c’était noté absence de détection et maintenant, c’est ce que vous avez toujours. Regarder, là c’est vos anciennes, moins de 20, moins de 20... Vous voyez. Effectivement, avant c’était envoyé dans un autre laboratoire. Je vais vous montrer. C’était mis absence de détection. Mais c’est parce que ce n’est pas le même laboratoire. Mais vous voyez, regardez, vous étiez inférieure à 50. C’est topissime.

Ortense : D’accord docteur. Tout va bien.

Marie-Aude Khuong : Tout va bien. Tout va bien si vous rencontrez l’homme parfait. Non, je déconne. L’homme parfait n’existe pas. En tout cas, votre bilan il est parfait. Vous avez des globules, donc je vous ai dit combien là ? La charge virale est inférieure à 20.

Ortense : Le cholestérol c’est bon docteur ?

Marie-Aude Khuong : Et 669 CD4 on a dit. Hop. Donc sinon, le reste, globules rouges, globules blancs, c’est parfait. Le foie c’est parfait. Le sucre c’est parfait. Pas de diabète, c’est très bien. Le cholestérol très bien. Ce qui compte c’est le rapport cholestérol total sur HDL, il est strictement normal. Triglyceride normale. Donc vous avez un bilan qui est parfait. Allez je vais vous peser. (Ortense monte sur la balance)

Ortense : Même poids.

Marie-Aude Khuong : Même poids ? Combien ? Pareil. Ni grossi, ni maigri. Allez-y, montez là-haut (Ortense se met sur la table d’auscultation). Respirez. (Ortense respire à intervalle régulier). C’est bon. Et vous le boulot ça va ?

Ortense : Ca va docteur.

Marie-Aude Khuong : Il y a des nouveaux médicaments qui vont sortir cette année-là, vous savez un comprimé une fois par jour qui devrait arriver là, cet été. Je vous proposerai de changer. D’accord ?

Ortense : Si ça me va bien.

Marie-Aude Khuong : Oui, c’est un médicament qui est vraiment très bien.

Ortense : Parce que l’ancien je supportais mal.

Marie-Aude Khuong : Oui, non non, je vous donnerai autre chose. C’est un nouveau, ce sera qu’une fois par jour avec une tolérance meilleure que vous avez là. De toute façon, on en reparlera, je vous expliquerai tout. Je vous montrerai à quoi il ressemble, etc. Mais les premiers résultats, vous n’avez pas internet chez vous non ?

Ortense : Si mais...

Marie-Aude Khuong : Vous ne savez pas vous en servir. Parce que sinon, j’ai été au Congrès américain, j’ai mis un compte-rendu en ligne. Il suffit juste de taper ça sur l’internet (elle lui tend un papier) et puis vous allez voir, c’est le site du service et vous allez voir, c’est mis compte-rendu du Congrès américain. Et dans les nouveaux médicaments, j’ai fait toute une synthèse, nouveaux médicaments, vaccins, etc. Et dans les nouveaux médicaments, vous verrez les études concernant ce médicament. C’est un médicament qui va sortir en France normalement dans quelques mois, juillet ou mai, septembre. Enfin bon. La prochaine fois qu’on se verra, il sera disponible, je vous expliquerai tout et puis vous me direz ce que vous en pensez.

Ortense : Le nom du médicament ?

Marie-Aude Khuong : Le nouveau ?

Ortense : Oui, le nouveau.

Marie-Aude Khuong : Il s’appelle Quad. Mais vous le verrez, c’est sur les nouveaux médicaments, dans les premières diapositives.

Ortense : D’accord.

Marie-Aude Khuong : Je vous expliquerai à ce moment-là quand... Vous êtes là cet été ?

Ortense : Oui.

Marie-Aude Khuong : Vous ne comptez pas bouger, donc on va se voir au mois d’août ? Ca vous va ?

Ortense : Mois d’août je serai là.

Marie-Aude Khuong : Alors ça c’est vos médicaments (elle lui donne des papiers, des ordonnances), ça c’est la prochaine prise de sang, donc comme d’habitude vous la faites avant qu’on se voit. Puis on va surveiller un peu les hépatites. Donc un petit rendez-vous.

Ortense : Docteur c’est possible de prendre rendez-vous plus tôt ? Je me prends la tête avec mon patron pour pouvoir partir plus tôt.

Marie-Aude Khuong : Vous voulez quelle heure ?

Ortense : 16h.

Marie-Aude Khuong : Ah mais pas de problème ! Je prends jusqu’à 18h.

Ortense : D’accord.

Marie-Aude Khuong : Il suffit juste de me le dire.

Ortense : En sortant du travail j’ai couru et...

Marie-Aude Khuong : Oui, oui, j’ai de place jusqu’à 17h même si vous voulez. Vous avez la carte à 100% ?

Ortense : Oui.

Marie-Aude Khuong : Donc il n’y a pas de problème. Qu’est-ce qui vous arrange ? Lundi 20 août, ça vous va ?

Ortense : Oui.

Marie-Aude Khuong : J’ai 16h-16h30, 17h, vous me dites.

Ortense : 16h.

Marie-Aude Khuong : 16h ?

Ortense : Oui, le 20 août à 16h.

Marie-Aude Khuong : C’est vendu.

Ortense : C’est un jeudi ?

Marie-Aude Khuong : Ah non c’est un lundi. Jeudi si vous voulez, pas de problème. Jeudi 23. Quelle heure vous voulez ?

Ortense : 16h.

Marie-Aude Khuong : 16h, aller.

Fin du son.

Sandra : Puis debriefing de la consultation. Elle nous raconte à sa manière comment se passe une consultation et ce qu’elle en pense.

Début du son.

Ortense : Je m’appelle Ortense, j’ai 35 ans, deux enfants. Je suis séropositive depuis 12 ans. Actuellement je vais bien, je supporte bien le traitement.

Sandra : Tu prends quoi comme traitement ?

Ortense : Le Trizivir. Deux comprimés dans la journée. Un matin et un le soir.

Sandra : Dans l’année, tu vois combien de fois ton infectiologue ?

Ortense : Je la vois deux fois dans l’année.

Sandra : Cette consultation dure combien de temps ?

Ortense : 30 minutes par là, maximum 30 minutes.

Sandra : Pendant ces 30 minutes, comment ça se passe ? Qu’est-ce que tu racontes à ton médecin ? Qu’est-ce que lui t’explique ? Que fait-il comme examens ?

Ortense : Elle me fait une prescription médicale avant, pour que je fasse ma prise de sang chez le laborantin. Puis j’amène le résultat. Pour l’instant ça va. Depuis 6 ans, pour l’instant tout va bien. Elle connaît ma vie privée donc on parle de ma vie privée et puis ça va bien. Quand elle me dit tout va bien ça veut dire que les charges virales sont moins, ne sont pas inquiétantes. Donc elle dit, tout est normal. Tous les examens qu’elle m’a dit de faire, il n’y a rien à dire. Bon, c’est vrai que je ne cherche pas à poser la question dessus mais bon. Quand elle dit tout est normal je me dis, tant mieux, que ça continue. Aujourd’hui j’ai pris le temps de poser la question, le cholestérol c’est comment, si c’est bien. Quand elle me dit ça va je ne cherche pas à savoir les chiffres.

Sandra : Et pourquoi ?

Ortense : Pff, je ne sais pas. Quand elle me dit ça va, je dis amen c’est bon. Tout va bien. Je n’aime pas trop poser les questions pour rentrer, réfléchir pour rien. Je ne veux pas trop savoir les chiffres. Elle me dit ça va, je dis bon, tant mieux. Je ne sais pas pourquoi mais bon. C’est vrai qu’elle me connaît, elle me suit depuis ma première consultation. C’est elle qui m’a suivie depuis le départ. Donc elle connaît vraiment ma vie en fait. Quand tout va bien, elle cherche à savoir comment je vais, si j’ai rencontré un homme, si je suis encore seule. On parle de ma vie et puis on perd comme ça le temps jusqu’à que la consultation se finisse, qu’on se sépare.

Sandra : Ca te plaît ce genre de discussion ?

Ortense : Oui ça plaît. Ca me permet de me libérer, de parler. Parce que je suis seule à la maison avec mes enfants. Donc tout est renfermé en moi. Je ne parle à personne. Donc bon, il n’y a que la psychologue mais avec le médecin, elle connaît tout, elle m’explique. J’ai confiance en elle en fait.

Sandra : Est-ce qu’il y a des questions que tu souhaiterais prochainement poser à ton médecin ?

Ortense : Oui, pour mes enfants. C’est vrai que mes enfants ne savent pas encore que je suis malade, que je suis séropositive. Je compte leur en parler. Ma première fille a 12 ans mais ma fille ne sait pas encore. Je compte poser la question. Il faudrait que j’en parle à ma fille, qu’elle sache que sa mère est séropositive. Je vais l’appeler, comme mon prochain rendez-vous c’est au mois d’août, je compte l’appeler avant pour lui expliquer, si je dois venir avec ma fille, comme ça, on en parle à ma fille. Parce que je ne trouve pas encore les mots pour expliquer à ma fille. C’est vrai que pour moi, c’était vraiment très difficile au départ. Même le traitement, je prenais, je ne prenais pas. Ca m’a donné des complications. J’ai été hospitalisé pendant des mois. J’ai été arrêtée pendant des mois. Mais bon, depuis que je prends mon traitement c’est vrai que, ça va au mieux. Depuis que j’ai rencontré aussi le Comité des familles, je me sens très bien. Je me sens en confiance. Franchement, c’est comme si je suis en train de renaître en fait. Il y a une confiance en moi, je ne sais pas comment dire. En prenant son traitement, je vis tranquillement. C’est vrai que, parfois les petites questions administratives parfois je... Je suis allée une fois chez mon gyénécologue, c’était marqué 100%, on me pose la question pourquoi c’est 100% ? Je dis parce que je suis malade. Heureusement que mon gynécologue est sorti derrière et elle a dit que non, ça n’a rien à voir avec. Ce n’est pas facile de parler en public mais bon. C’est un peu gênant.

Fin du son.

Sandra : C’était Ortense, une maman de 35 ans qui a deux enfants et qui est séropositive depuis 12 ans. Elle a pris le temps de nous raconter comment ça se passe pour elle une consultation quand elle va voir son infectiologue pour son VIH. Quelques réactions suite à ce reportage et à cette prise de parole ?

Ali : C’est l’importance d’avoir une bonne relation avec son infectiologue, comme c’est important d’avoir une bonne relation quelque soit la pathologie. Dès que tu as une relation avec le monde médicale, c’est vachement important d’avoir des relations de franchises, que tu te sentes à l’aise pour pouvoir parler justement de ce qu’il y a de plus important et parfois de choses un peu plus bénigne. Avoir une bonne relation avec son infectiologue c’est très important. D’avoir un bon suivi également. Elle a fait ce qu’il fallait pour être dans une bonne situation. En revanche, ce qui m’interpelle c’est que c’est la première fois que j’entends une consultation enregistrée. Elle utilise le stéthoscope, bref, la consultation. En plus elle a été délicate quand elle a parlé de poids, elle a dit vous n’avez pas pris de poids, vous n’en avez pas perdu. On voit qu’elles ont une relation de confiance.

Sandra : Greg, qu’est-ce que tu penses de la consultation de Ortense ?

Greg : Ca s’est bien passé. Moi j’ai le même genre de relation avec mon infectiologue. Maintenant j’ai confiance. J’ai eu une première expérience à l’hôpital Clamart avec mon deuxième infectiologue. Ca s’est terminé très mal. Il m’a rendu méfiant, etc. Ensuite j’ai trouvé une autre infectiologue, j’ai trouvé le Comité des familles. Mais non, ça s’est bien passé. Quand vous êtes en confiance, vous pouvez parler de tout. Le protocole, ça aide. Ca aide mentalement. Voilà.

Sandra : Tina, qu’est-ce que tu penses de cette consultation ?

Tina : Je trouve qu’on voit que tous les sujets sont abordés. C’est vraiment important de balayer, de ne pas se limiter seulement au VIH, au CD4 et à la charge virale. Donc autant le cholestérol, le sucre, tout ça, le rein. Mais aussi le côté personnel, affectif, professionnel. C’est vraiment large quoi. Je trouve aussi que c’est remarquable de voir que le médecin annonce déjà des perspectives pour que la personne puisse y réfléchir, pour dire comme ça on verra ensemble. Il n’y a pas ce sentiment de toute puissance d’un médecin. Je pense que, quand ce genre de relation existe avec son médecin, c’est génial. On voit aussi que Ortense, tout de suite elle a dit, pour annoncer à mon enfant, je vais appeler mon médecin. Ce n’est pas souvent qu’on entend ça, que la personne carrément envisage d’appeler le médecin pour savoir, amener sa fille pour l’annoncer ensemble. Là on peut dire vraiment que la confiance règne.

Sandra : Je suis séropositif, comment se passe une consultation chez un infectiologue, vous pouvez réagir sur le site survivreausida.net ou papamamanbebe.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE