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Faire un bébé quand on est séropositif : Miko et Camille ont choisi l’AMP

12 avril 2012 (papamamanbebe.net)

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Début du son.

Miko : Je m’appelle Miko. J’ai 37 ans. Je travaille dans la fonction publique. A mes côtés ma femme, Camille. Je te laisse te présenter.

Camille : Donc Camille, 33 ans. Cadre dans une entreprise. Et Raphael, 9 mois.

Miko : Raphael 9 mois qui est entre nous là, qui est juste là.

Sandra : Oui, on l’entend.

Miko et Camille : Oui on l’entend Raphael.

Miko : On est concerné par le VIH puisque je suis séropositif depuis 2000. Ca fait 12 ans. Je l’ai appris, j’étais très jeune. Donc à l’époque, il n’y avait pas de... je sortais tout juste de l’adolescence, j’étais un jeune adulte. On est marié avec Camille depuis 3 ans et ça fait 6 ans que l’on vit ensemble.

Camille : Oui peut-être un petit peu plus que 6 ans. 6, 7 ans qu’on vit ensemble. Et moi en revanche, je ne suis pas séropositive. C’était ça qui était compliqué pour faire un bébé ensemble. C’est ton médecin, qui te suit, je crois, qui nous a dit qu’on pouvait faire une insémination artificielle pour avoir un bébé. Donc on s’est renseigné et il nous a fait faire des examens et voir déjà s’il n’y avait pas de problème de fertilité chez l’un et l’autre. Donc ça c’est les premiers examens. Puis une fois que ça c’était fait, faut du temps et après on a fait deux inséminations et c’est la deuxième qui a marché.

Sandra : Pour vous avez choisi de passer par l’AMP (Assistance Médicale à la Procréation) ?

Miko : En fait, on n’était pas au courant de la méthode naturelle. Au Comité des familles par la suite on a été au courant qu’il pouvait avoir une méthode naturelle en discutant avec d’autres personnes qui avaient des rapports non protégés. Camille et moi on a des rapports uniquement protégés et préservés avec un préservatif. Donc on n’a pas envisagé à un moment qu’on pouvait avoir des relations sexuelles sans préservatif et encore moins de procréer sans le recours médical.

Camille : Si ça c’est fait de façon si naturelle qu’on aille vers l’AMP, c’est parce que aussi on a eu deux accidents de préservatif et que moi on m’a mise sous trithérapie pendant un mois, que j’ai très mal supporté. On a eu très peur. Un traitement d’urgence deux fois. Et moi je l’ai très mal supporté, ça ne s’est pas très bien passé. Du coup on s’est dit on ne va plus jamais prendre de... même si là c’était un accident mais on n’aura plus jamais de prise de risque. Et du coup, Miko s’est renseigné auprès de son médecin pour savoir comment on pouvait faire un bébé. Moi je savais que c’était possible de le faire. Mais on ne savait pas très bien comment. Et moi je ne suis jamais allée voir son médecin. C’est Miko qui m’a dit il faut qu’on passe par le service. Il est suivi dans un hôpital. Donc il nous a dit c’est le service qui est juste à côté. Et c’est là après on a eu rendez-vous avec le gynécologue du service à côté qui nous a expliqué comment faire ensemble pour le coup. Mais en revanche son médecin qui le suit moi je ne l’ai jamais rencontré. Et il n’a jamais demandé à me rencontrer non plus.

Miko : Donc il y a un premier rendez-vous qui a été pris. On en discuté effectivement avec mon infectiologue et ensuite il nous a expliqué grosso modo...

Camille : Pas moi, il t’a expliqué.

Miko : Oui effectivement, il m’a expliqué en gros ce qu’il en était mais bon, ce n’est pas son domaine de compétence non plus. Mais bon il connaissait grosso modo dans les grandes lignes en tout cas. On a pris rendez-vous avec le gynécologue de l’hôpital Bichat qui chapote l’AMP. Donc elle a récolté beaucoup d’informations. Le premier rendez-vous c’était une prise d’informations. C’était une femme donc, moi je suis sorti de là en me disant mais, quel est mon rôle finalement là-dedans ? Elle parlait beaucoup à Camille à ce moment-là. J’avais l’impression que c’était pour, en gros Camille a envie d’avoir un enfant, donc on fait en sorte qu’elle ait un enfant quoi. A un moment donné, je me suis senti exclu de cette opération si ce n’est comme celui qui apportait à un moment donné sa petite graine quoi.

Camille : Je pense que c’est le cas même quand on n’a pas recours à l’AMP. Je pense qu’en général les gynécologues quand une femme est suivie par son gynécologue et qu’elle veut un bébé, même si ça se fait de façon naturelle les gynécologues, les sages-femmes, les professionnelles en général ont tendance à parler plus à la future maman qu’au futur papa.

Miko : Et c’est à ce moment-là qu’elle nous a expliqué, en étant très rassurante sur les parcours qu’on allait faire. On a eu notre premier rendez-vous je pense vers le mois de juin et elle nous a dit grosso modo que d’ici mars de l’année d’après, ça allait pouvoir se faire.

Sandra : Le premier rendez-vous c’était en quelle année ?

Camille : En novembre 2007 on a eu le premier rendez-vous avec cette gynécologue. Nous on est allé pour avoir des renseignements, juste pour connaître les étapes. Sauf qu’une fois qu’on est pris dans le truc, premier rendez-vous enclenché, on est pris dans un tourbillon et elle a commencé à nous dire, alors on va faire telle et telle analyse et au mois de mars, vous êtes enceinte. Alors que nous, ce n’était pas du tout dans cette optique-là. C’était d’ici deux ans on se disait, comme on nous avait dit que l’AMP ça mettait du temps, on s’était dit on se renseigne, on prend notre temps et en fait elle voulait tout nous enclencher. Donc déjà il a fallu aussi qu’on la calme un peu là-dessus. Alors sachant qu’il faut prendre des rendez-vous vachement à l’avance, il y a toutes les analyses à faire. Mais quoiqu’il en soit, il a fallu quand même qu’on la calme parce que elle, elle était prête. Elle nous avait dit en 6 mois maxi tout est bouclé.

Miko : Insémination, fécondation, PMA, c’est un jargon médical qui est assez complexe, que Camille a fini par maîtriser parfaitement. Pour elle, il y avait beaucoup plus d’implication physique que pour moi. J’ai eu des analyses à faire au niveau de la fertilité, voir si j’étais fertile ou pas. Pour voir au niveau également si, par rapport au VIH justement, s’il était détectable ou pas dans le sperme en fait, est-ce qu’il y avait des traces de VIH. Il faut savoir qu’il faut être indétectable depuis plus de deux ans. C’était assez simple en fait. En revanche pour Camille, ça l’a été beaucoup plus. Beaucoup plus difficile. Il y a eu beaucoup plus d’analyses et physiquement ça demandait quand même beaucoup plus d’efforts quoi.

Camille : Il fallait faire plusieurs tests, plusieurs échographies pour voir l’état des ovaires, pour voir à différents moment du cycle comment se fait l’ovulation, si elle se fait, comment elle se fait, etc. Donc évidemment, tous les laboratoires ne font pas toutes les analyses. Donc il faut courir d’un côté à un autre à tel moment du cycle. Appeler le moment où on a ses règles pour prendre tous les rendez-vous. Courir un peu à droite, à gauche pour trouver le bon laboratoire qui a de la place pour faire les trompes. Donc c’est des analyses assez lourdes qui peuvent être douloureuses et puis ils ne prennent pas du tout de risque. A ce moment-là, on n’avait pas fait beaucoup d’analyses. On en a fait beaucoup plus quand on s’est décidé à mettre en route le bébé. C’était en juillet 2010. On est retourné à Bichat en se disant-là, on est prêt, on veut le mettre en route. La gynécologue qui nous a suivi à l’époque n’était plus là. C’était un monsieur qui l’a remplacée. Donc Milko était content parce que c’était un monsieur qui peut-être était du coup un peu plus à l’écoute des futurs papas. Et lui, il s’est hyper emballé en me demandant à quel jour j’en étais de mon cycle. J’en étais au dixième jour et il m’a dit dans 4 jours c’est votre ovulation. On le fait. Il m’a dit on a 4 jours pour tout faire, si vous êtes capable d’ici demain de faire toutes les analyses dans les laboratoires, on le fait. Donc on a couru à droite, à gauche dans tous les laboratoires. On l’a fait sauf que moi, ils m’ont trouvée quelque chose qui n’est pas nickel. Ils sont très pointilleux sur tout, pour mettre toutes les chances de notre côté parce que, en fait, on a le droit, remboursé par la sécurité sociale à 4 ou 6 peut-être inséminations artificielles. Après si ça ne marche pas, on fait d’autres examens, on passe à des FIV, fécondation in vitro. C’est beaucoup plus lourd comme protocole. Donc nous, par rapport à notre fertilité, il n’y avait pas de soucis donc on pouvait faire une insémination artificielle. Mais du coup il faut vraiment que toutes les analyses soient nickelles. Et moi ils m’ont trouvée un tout petit truc qui n’était pas exactement comme il fallait. Donc ils ont préféré repousser pour vérifier ce que ça pouvait être. Repousser, ce qui est très difficile quand on fait des inséminations, c’est que quand on repousse, on repousse au moins d’un mois puisqu’il faut attendre la prochaine ovulation. Et ça, c’est assez dur. Et comme on était au mois de juillet, au mois d’août c’est fermé. Donc il fallait repousser de deux mois. Deux mois ça paraît rien du tout, surtout pour les hommes en général j’ai pu remarquer. Pour les femmes c’est très dur de se dire, encore deux mois avant d’être enceinte. Donc du coup on a repoussé de deux mois. Il a fallu que je refasse pleins d’examens au mois de septembre quand on est rentré de vacances. Donc se remettre dans le protocole. C’est un peu compliqué parce que c’est pareil, ils suivent l’ovulation de près. Donc il faut faire plusieurs échographies à la suite, quasiment tous les jours. Alors quand on travaille c’est un peu compliqué de partir dans les laboratoires faire des analyses pour vérifier que c’est au bon moment. Il faut aussi se faire des injections d’hormones pour être sûr que l’ovulation va être bien fertile. Du coup, il peut avoir des problèmes de jumélités parce qu’il y a plus de risque d’avoir des jumeaux. Ils nous surdosent un peu les hormones pour être sûr que l’ovulation aura bien lieu et qu’on ne va pas faire une insémination pour rien et commencer tout le protocole pour rien. Donc quand on rentre dans le protocole, ça commence le premier jour des règles et il y a tout un protocole à suivre avec des échographies régulières pour voir où ça en est dans la... parce que 14 jours, l’ovulation le 14ème jour c’est dans la théorie. Dans la pratique ce n’est pas tout à fait 14 jours. A partir du 10ème jour, on fait des échographies tous les jours pour voir où ça en est dans l’ovulation. Et après on fait des piqûres, il faut aller voir des infirmières qui viennent à la maison ou alors à des heures très spécifiques, genre à 11h du soir, pour éviter que l’ovulation ait lieu le week-end puisqu’ils ne font pas d’insémination le week-end. Donc on bloque l’ovulation. Moi on me l’avait bloquée le vendredi soir avec une piqûre et on me l’a déclenchait le dimanche pour que le lundi, je puisse aller faire l’insémination. L’insémination pour nous c’est un peu plus simple que pour les autres. Nous, comme il y a le VIH possible, ils vérifient le sperme au préalable, ils lavent le sperme éventuellement et le congèlent. Donc, quoiqu’il en soit, le mari n’a pas besoin d’être présent pour l’insémination. Alors que pour les autres couples où il y a des problèmes de fertilité, le conjoint doit être là pour amener du sperme frais. Du coup, on en a fait une première au mois de septembre qui n’a pas fonctionné et on a continué le protocole. On en a fait une deuxième au mois d’octobre qui a fonctionné.

Fin du son.

Sandra : Une première partie de l’entretien de Miko et Camille et puis Raphael que vous avez entendu. C’était assez marrant cet entretien parce que le bébé était en fait entre eux deux et donc du coup le bébé voulait absolument prendre le micro. Donc c’est pour ça que parfois on entend des petits tapotis sur le micro. Voilà, ça c’était pour la petite anecdote. Je vais demander d’abord à Greg ses impressions. J’ai vu tes expressions sur ton visage et tu étais assez surpris et puis ensuite on écoutera le docteur Leslie Sitbon.

Greg : Non ce n’est pas question d’être surpris mais comme je t’expliquais avant, j’étais avec quelqu’un j’avais à peine 40 ans. J’étais à nouveau avec quelqu’un qui était 21 ans moins jeune que moi. Eventuellement, elle voulait un enfant et c’était tellement compliqué et c’était encore plus compliqué j’imagine dans les années 1990 qu’aujourd’hui. J’étais mal renseigné à l’hôpital mais c’est vrai, c’est très lourd. Malheureusement ma copine, moi je ne suis pas très organisateur, c’est-à-dire c’est impossible pour moi de vraiment communiquer toutes les informations et elle était réticente. Finalement ça n’a pas marché. Ce n’est pas question d’être surpris mais je trouve qu’ils sont très déterminés ces deux jeunes-là et là, je suis content pour eux. J’ai compris que c’est compliqué et pas évident.

Sandra : Leslie Sitbon est-ce que ce couple, Miko et Camille, vous auriez pu le rencontrer dans votre service ?

Leslie Sitbon : Je pense que je les ai sans doute rencontré puisque j’ai travaillé à Bichat l’année dernière donc je pense que j’y étais quand ils sont passés dans le service. Une année près en fait. Donc oui, j’en rencontre souvent. Donc ce qui est vraiment important à comprendre, c’est le cas de Miko et Camille en fait, on rencontre deux types de couples dans un service de biologie de la reproduction donc qui fait l’assistance médicale à la procréation, AMP, prenant en charge des couples à risque viral. Donc c’est le cas de Bichat, c’est le cas aussi de la Pitié-Salpétrière où je travaille. Donc les deux types de couples qu’on rencontre, il y a des couples qui sont vraiment infertiles et donc on les voit pour régler cette infertilité et en plus il y a un risque viral, donc le virus soit le VIH, soit le VHC, soit le VHB, (hépatite C ou hépatite B). Mais il y a également des couples qui sont complètement fertiles comme c’est le cas de Miko et Camille. Et donc en fait l’enjeu c’était de ne pas contaminer sa partenaire ou son partenaire séronégatif. Et donc c’est vrai, comme ils le disent, c’est un circuit qui est très difficile et très long, j’avoue. Mais ça en vaut le coup je pense.

Greg : Oui, d’entendre le bébé là (rires).

Sandra : L’AMP pour les couples concernés par le VIH, ça été mis en place pour eux quand ?

Leslie Sitbon : Ca a été assez progressif. Je ne sais pas exactement quand est-ce que ça a commencé. Il y a eu de nombreuses lois. Vraiment on est une spécialité qui est encadrée par de nombreuses lois arrêtées dans les lois de bioétique. Donc ça a été assez progressif. Donc c’est vrai que, au début, c’était assez encadré par des protocoles de recherche clinique, la prise en charge du patient VIH et VHC. Là plus du tout en fait. Ils sont pris en charge comme un autre couple vraiment, sauf que c’est vrai, il y a deux laboratoires. Le laboratoire qui prend en charge les patients hors risque viral et le laboratoire qui prend en charge des patients à risque viral. Donc c’est vraiment dissocié complètement dans l’espace. Parce que bien sûr il y a des risques de contamination pour le ou la partenaire, pour le personnel et également pour les gamètes et embryons des autres couples. Donc c’est vraiment dissocié. Donc c’est vrai qu’il y a des services où c’est dissocié dans l’espace. Donc comme c’est le cas à Bichat ou à la Pitié-Salpétrière. Il y a des services où c’est dissocié dans le temps. Donc en fait, ils ferment le laboratoire hors risque viral pour un certain temps pour pouvoir prendre en charge des patients à risque viral. Et c’est vrai que là, les délais sont beaucoup plus long en fait, c’est pour ça qu’elle disait que c’était très long. Mais à Bichat, comme à la Pitié-Salpétrière, on prend en charge toute l’année et tout le temps les patients dans ce cas-là. Et je voulais juste revenir sur quelque chose, Miko dit qu’il faut qu’il ait des charges virales indétectables depuis plus de deux ans. Ce n’est pas vraiment ça. En fait le traitement n’est pas obligatoire. Toutes les personnes qui ont le VIH ne sont pas obligatoirement traitées. Et ce n’est parce qu’elles ne sont pas traitées qu’on ne les prends pas en charge dans notre service. On a des patients qui ne sont pas traités. Maintenant nous les conditions sinequanone à leur prise en charge sont une surveillance régulière. Donc s’ils sont traités, une bonne observance du traitement et en fait il faut qu’ils aient une charge virale stable. Des CD4 de plus de 200 par mm3. Le traitement n’est pas obligatoire. Et comme dit Miko, quand c’est l’homme qui est VIH, en fait on fait congeler le sperme chez l’homme. Et en fait on s’assure qu’il n’y ait pas de virus dans le sperme. On prend vraiment toutes les précautions possibles pour ne pas contaminer la personne, sa conjointe ou son partenaire séronégatif.

Sandra : Mais comment ça se fait que lui on lui a dit qu’il fallait qu’il soit indétectable depuis au moins deux ans ?

Leslie Sitbon : Alors je ne sais pas d’où vient cette information. Ca dépend aussi des centres. A Bichat c’est vrai que, de ce que je me rappelle, il faut que la charge virale, c’est vrai que sous traitement, si la personne est traitée, il faut que la charge virale soit indétectable, ça c’est sûr. Après c’est vrai que ce délais de deux ans, c’est pour dire qu’il y a une bonne observance et qu’on voit bien qu’il soit vraiment indétectable et bien suivi et qu’il observe bien son traitement. Je pense que c’est ça ce délais de deux ans. Sinon je ne vois pas trop.

Greg : J’ai une petite question, c’est les mêmes procédures si par exemple, là vous avez une situation où le monsieur est séropositif et la femme ne l’est pas. C’est la même chose si c’est le contraire ? C’est le même traitement, c’est les mêmes procédures ?

Leslie Sitbon : Alors on ne congèle pas le sperme puisqu’on sait que monsieur il est séronégatif. C’est tout. Sinon c’est pareil. Pour madame, faut que sa charge virale, si elle est sous traitement soit indétectable, CD4 de plus de 200 par mm3. Une bonne observance, un suivi, c’est vraiment très important qu’on assure qu’elle soit bien suivie régulièrement. On veut que l’enfant à naître soit accueilli dans une famille où les risques sont vraiment au plus bas.

Sandra : Et juste pour le côté technique, Camille parle d’insémination, est-ce que vous pouvez expliquer ce que c’est ?

Leslie Sitbon : Dans leur cas où on a congelé le sperme, en fait, lorsqu’on le congèle, il est préparé en fait. C’est une façon de sélectionner les spermatozoïdes les plus mobiles, les plus beaux entre guillemets. Et donc l’insémination c’est le fait d’inséminer cette préparation de spermatozoïde directement dans, enfin après il y a deux types d’insémination artificielle. Les inséminations intra utérine, c’est inséminer les spermatozoïdes directement dans l’utérus de madame. C’est ce qui se fait dans la majorité des cas en fait. Il y a les inséminations intra cervicale mais ça ne se fait pas trop.

Sandra : On va continuer d’écouter Miko et Camille. Je rappelle juste qu’il y a une brochure qui est disponible, qui s’appelle comment faire un bébé, sur le site papamamanbebe.net. Elle a été rédigée par des parents concernés par le VIH. On va écouter Miko et Camille qui parlent des difficultés qu’ils ont rencontré pendant leur parcours.

Début du son.

Miko : Quand on va regarder si on est suffisamment fertile ou pas fertile, c’est quand même notre capacité à procréer. Donc il y a ça aussi. Chez chaque personne, c’est des moments assez difficiles à passer.

Camille : C’est difficile parce que pour les couples qui passent par ces examens-là en général, c’est parce que ça fait longtemps qu’ils essayent d’avoir des bébés et qu’ils n’y arrivent pas. Or pour nous, ce n’était pas du tout ça. On avait jamais essayé. Même séparément. On fait des examens pour savoir si on est fertile alors qu’on n’a pas de problème de fertilité à la base, on ne sait pas si on en a ou pas. Et à chaque fois que j’allais dans les laboratoires, on me disait alors ça fait combien de temps, vous faites des examens, ça fait combien de temps que vous essayez d’avoir un bébé ? Et c’est toujours embarrassant parce que du coup je disais on n’a jamais essayé. Bah alors pourquoi vous faites des examens ? A chaque fois dans chaque laboratoire, il fallait tout expliquer. On n’a pas toujours envie d’expliquer non plus. On peut avoir des réactions qu’on n’a pas forcément envie d’avoir et de la même façon, à chaque fois pour les deux inséminations, je me retrouvais avec les autres femmes. Parce qu’on se retrouve toutes ensemble à attendre pour passer l’une après l’autre pour l’insémination. Et elles étaient quelque fois avec leur maris, parce qu’ils étaient obligés d’être là. Moi ce n’était pas le cas. Et à chaque fois elles disaient ça fait combien de temps que vous attendez pour avoir un bébé et donc moi je contournais le problème. Et puis il y a le fait de faire le deuil d’avoir un bébé naturellement alors qu’à la base on n’a pas de problème pour procréer. Et d’ailleurs c’est pris en charge par la sécurité sociale et on avait sur notre papier écrit qu’on était pris en charge par la sécurité sociale pour infertilité.

Fin du son.

Sandra : Leslie Sitbon est-ce que vous prenez en compte le côté psychologique je dirai. Donc c’est un couple concerné par le VIH qui n’a pas de problème d’infertilité mais ils sont quand même obligé de passer par l’AMP.

Leslie Sitbon : Bien sûr, après, je ne comprends pas tellement la question.

Sandra : Parce que pour eux c’était difficile de faire le deuil...

Leslie Sitbon : Tout le bilan pour savoir s’ils sont fertiles ou pas fertiles c’est obligatoire parce que du coup, si on avait trouvé quelque chose dans le bilan de madame, notamment les trompes comme elle parlait, pour savoir si elles étaient bouchées ou pas, si les trompes sont bouchées, les inséminations ne peuvent pas être faites. Et c’est juste pour ça en fait que, elle, elle ne sait pas en fait, elle n’a jamais essayé. Donc elle ne sait pas si elle est infertile ou pas. Mais pour adapter les techniques pour leur donner vraiment le maximum de chances et pas leur donner une technique qui ne leur est pas indiquée, tout ce bilan est obligatoire. C’est vrai qu’il est beaucoup plus lourd en tout cas chez la femme. Camille se dit peut-être que, entre guillemets c’est parce que mon mari qui est VIH, mais c’est vrai que le bilan d’infertilité enfin d’exploration de la fertilité en tout cas est lourd chez la femme parce qu’il comprend de nombreux examens et parfois très douloureux, comme pour savoir si les trompes sont bouchées ou pas, c’est un examen qui est assez douloureux. Après c’est vrai qu’on a à la Pitié, comme à Bichat je pense on a des soutiens psychologiques. On a un psychiatre ou psychologue, je ne sais plus à Bichat si c’était un psychologue. A la Pitié c’était un psychiatre qui peut les écouter et qui rencontre beaucoup de couples dans ce cas-là. Il y a toujours un soutien psychologique à leur demande.

Sandra : Maintenant, à la question est-ce que l’AMP il y a zéro risque, parce que, s’ils sont passés par là tous les deux c’est pour éviter une contamination. On va les écouter sur ce sujet-là, ils ont une expérience particulière.

Début du son.

Camille : Quand j’ai fait ma deuxième insémination donc ça s’est très mal passé. Et la nana, la gynécologue qui m’a fait l’insémination, ça s’est mal passé parce qu’elle n’y arrivait pas, ça été assez difficile. En partant elle m’a donné une ordonnance pour faire une analyse de sang pour voir le VIH et je lui ai dit que ce n’était pas nécessaire puisque je n’allais pas forcément recommencer de suite une insémination. Et elle m’a répondu non non mais, quand même vous prenez des risques quoiqu’il en soit donc il faut faire la prise de sang. Donc là j’ai quand même eu un peu peur parce que, quand nous on s’est mis dans ce protocole c’est parce qu’ils nous ont dit que pour le coup, il y avait zéro risque. C’est pour ça qu’on l’a fait comme ça. Elle disait que le fait d’avoir fait une insémination quand même ce n’était pas complètement anodin. Elle m’a un peu bousculée quoi, en me disant qu’est-ce que vous croyez, ce n’est pas anodin, de toute façon à la base, ce n’est pas fait pour ça, c’est fait pour les gens qui ont des problèmes de stérilité.

Miko : Je pense que là Camille elle a eu aussi des retours de mais pourquoi est-ce que vous faites un enfant avec quelqu’un qui est séropositif ? Qu’est-ce que vous faites-là ? On a droit à ce genre de réponses qui est quand même très difficiles à un moment donné et pour elle et pour moi. Pour le coup ça me blesse profondément. C’est-à-dire qu’en gros, il ne faut pas, parce qu’on est séropositif, on n’a pas le droit d’avoir un enfant. Et ça, c’est les professionnels de la médecine qui sont dans la procréation médicalement assistée qui ont ce discours-là. Donc c’est grave.

Camille : Pas tous.

Miko : Pas tous. Mais il y en a qui l’ont et on l’a eu. Donc ce n’est pas normal.

Fin du son.

Sandra : Leslie Sitbon qu’est-ce que vous pensez de la personne que Camille a rencontrée ? Donc une professionnelle de la santé qui lui dit que, bah quand même faire un bébé, même en passant par l’AMP, ce n’est pas anodin. Est-ce qu’il y a zéro risque ou pas alors quand on passe par l’AMP, donc je parle du risque de contamination du VIH.

Leslie Sitbon : Je suis d’accord avec lui je trouve que c’est grave. Je ne sais pas sur qui ils sont tombés mais c’est grave. Après en ce qui concerne les risques, s’ils passent par nous, c’est pour que le risque soit zéro. Je ne sais vraiment pas sur qui ils sont tombés mais bon, c’est pour ça qu’on congèle le sperme. On envoie en fait une partie du sperme en virologie pour s’assurer vraiment qu’il n’y ait pas de virus dans le sperme. S’il y a le moindre doute ou s’il y a du virus dans le sperme, en fait on congèle les spermatozoïdes sous forme de paillette. On appelle ça paillette en fait. Les paillettes sont détruites, on n’utilisera pas ces paillettes et le sperme congelé s’il y a du virus dans le sperme. Donc je ne sais pas sur qui ils sont tombés mais le risque est nul.

Sandra : On va écouter à nouveau Miko et Camille sur les connaissances des professionnels de la santé.

Début du son.

Camille : Même si ce sont des médecins etc, ils ne connaissent pas forcément tout et tout ce qui peut se faire. Ils ne nous conseillent pas toujours comme il faut non plus. Ils oublient aussi, ils sont très bons techniciens mais ils oublient le côté psychologique aussi. De dire à une personne bah ça y est, on peut faire l’insémination dans deux jours, ah bah non finalement on ne l’a fait pas. Par quoi ça fait passer moralement, parce que du coup, on a fait une première insémination au mois de septembre qui n’a pas marché. La deuxième avait marché mais on ne le savait pas. Et j’ai fait un test de grossesse qui s’est avéré négatif. Et là, on s’est posé la question de se dire qu’est-ce qu’on fait ? Est-ce qu’on arrête pendant quelques temps ? Est-ce qu’on recommence ? Parce qu’en plus à l’époque ils m’avaient trouvée quelque chose et ils voulaient que je me fasse opérer pour être sûr.

Miko : Avant l’insémination.

Camille : Avant l’insémination. Et c’est Miko qui a dit c’est hors de question, on ne fait pas l’opération, c’est ridicule et eux, c’était pour augmenter leur statistique, pour être sûr que ça marche et que ça augmente leurs statistiques positifs quoi. Et finalement on s’est rendu compte que ce n’était pas du tout nécessaire de me faire opérer. Nous on a dit qu’on ne le faisait pas. Et ils nous ont dit ok le deal c’est qu’on en fait 4 et on voit si ça marche ou pas. Si ça ne marche pas, on fait l’opération.

Fin du son.

Sandra : Alors c’est quoi cette histoire de statistique, est-ce que c’est vrai que les médecins mettent toutes les chances de leur côté, s’ils voient qu’il y a un moindre petit risque, ils vont repousser la date prévue pour l’insémination et donc du coup psychologiquement ça fait passer par des moments assez difficiles.

Leslie Sitbon : Je ne sais pas comment ils l’ont vécu Miko et Camille mais ils ont un avis assez négatif je trouve sur ça parce que bon, on n’a pas du tout en vu nos statistiques. Ce qui compte le plus pour nous c’est le couple et essayer de leur donner toutes les chances pour avoir un enfant. Après, nous les statistiques on n’en tient pas compte. C’est d’abord les personnes. On est médecin avant tout. C’est les personnes avant tout. Ce n’est pas les statistiques. Je suis assez surprise en fait, vraiment. Je ne sais pas d’où ils tiennent ça parce que je trouve vraiment très négatif.

Greg : Si je peux dire une petite chose, vous avez les bons, les mauvais, les ouverts, pas ouverts etc. Et c’est ça que je te parlais tout à l’heure, par rapport au regard de la société. Vous avez les gens ouverts, qui vous aide comme le docteur Simonpoli et ensuite les médecins comme professeur Boué.

Leslie Sitbon : Il y a de tout, c’est sûr.

Greg : C’est dans ce sens-là, ils sont tombés sur les mauvais. Mais qu’est-ce que je suis content, moi je trouve un encouragement par Miko et Camille. Ils se sont battus jusqu’au bout.

Sandra : On va continuer de les écouter. Il reste encore trois prises de parole. Alors là sur le risque de fausse couche en fait. Pour l’AMP est-ce qu’il y a un risque ou pas. Donc Camille on lui avait dit cette information. Une fois que l’insémination a fonctionné, je lui ai demandé donc à ce moment-là, tu étais contente et elle m’a dit non. Elle explique pourquoi.

Début du son.

Camille : Quand on fait l’AMP, ils nous disent à la base, ils nous expliquent toutes les statistiques etc. Donc le nombre de chances qu’on a que ça marche au premier coup, au deuxième coup etc. Surtout qu’après, comme ça n’a pas été fait naturellement, il y a plus de risque de fausses couches. Donc jusqu’au troisième mois de grossesse, il ne faut pas s’emballer. Il faut prendre les choses avec du recul. Donc pendant trois mois, ça été quand même, on n’était pas du tout sûr que ça tienne.

Miko : Oui mais il y aussi ton médecin de ville, la gynécologue qui te suivait en ville qui n’était vraiment pas sympa. Elle n’était vraiment pas sympa. Donc du coup elle était assez pessimiste à vouloir tout régler comme ça. Elle n’était pas du tout humaine je trouve. Elle n’était pas dans une dynamique très positive. Donc heureusement que moi je suis de nature optimiste.

Fin du son.

Sandra : Est-ce que quand on passe par l’AMP, est-ce qu’il y a un risque plus élevé de fausses couches ou pas ?

Leslie Sitbon : Non il n’y a pas un risque plus élevé de fausses couches. Après les pauvres, c’est vrai ils ont été assez angoissés par le médecin. Après le risque est pareil pour un couple qui n’a pas été pris en charge en AMP. Les trois premiers mois on va dire sont les plus critiques. Nous, ce qu’on conseille aux patients vraiment, dès qu’on a fait l’insémination ou le transfère des embryons dans le cas de fécondation in vitro, la première question c’est qu’est-ce que je dois faire, est-ce que je dois rester alitée, est-ce que je dois rester allongée ? Est-ce que je peux faire du sport ? Franchement on leur dit d’avoir une vie normale. Bien sûr de ne pas trop risquer, de ne pas aller faire de la moto... Mais d’avoir une vie normale. C’est tout ce qu’on leur dit quoi.

Sandra : Le jour de l’accouchement, alors j’ai demandé à Camille et Miko si là cette fois, ils étaient vraiment contents. On les écoute.

Début du son.

Camille : Ca nous a jamais quitté le fait qu’on ait fait une AMP quand même malgré tout parce que c’était marqué dans notre dossier. Le jour de mon accouchement, la sage-femme elle est venu me voir pour m’en parler, pour me dire qu’elle savait pourquoi on a fait une AMP parce que c’était noté dans notre dossier. Et qu’elle m’a posée pleins de questions. Elle voulait savoir alors que c’était une sage-femme. J’étais étonnée. Elle m’a dit ah bon, j’ai vu que vous avez fait une AMP parce que votre mari est séropositif mais il l’est depuis quand ? Elle m’a posée des questions comme ça assez intimes. Tu te souviens ? C’était marrant, enfin marrant...

Sandra : Ca t’a dérangée ?

Camille : Ce n’est pas que ça m’a dérangée c’est que je trouve que les gens se permettent quand même de poser pleins de questions et, par exemple, on l’a dit à très peu de gens qu’on a fait l’AMP. Parce qu’on n’avait pas forcément envie que tout le monde nous pose la question pourquoi, mais comment. Parce que les gens se sentent du coup dans ce cas-là, ah bon mais pourquoi, tu as des problèmes de stérilité, c’est lui ? Ca regarde personne quoi. Même pour les gens qui ont vraiment des problèmes de fertilité ça regarde personne de savoir si c’est lui, si c’est elle. Mais les gens du coup se sentent concernés par le truc. Donc on ne l’avait pas forcément dit. Et le jour de l’accouchement, là ça y est, tout s’efface. Tout ce qui a été difficile c’est effacé. Une fois qu’on l’a. Un accouchement assez difficile en revanche. Mais une fois que l’accouchement était passé, qu’on l’avait dans nos bras, tout le reste c’est effacé. Comme on dit le plus beau jour de notre vie.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

Voir aussi, la deuxième partie de l’entretien de Miko et Camille

Camille, en couple sérodifférent, souhaite faire son deuxième enfant de « façon naturelle »