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Denis Méchali | Hommage aux disparus | Méga couscous des familles vivant avec le VIH | Ousmane Zaré

Quand les familles vivant avec le VIH ne laissent pas décider à leur place

21 mars 2012 (papamamanbebe.net)

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Début du son.

Ousmane : Sortons du jeu de cache cache que la société nous impose. La loi du silence nous expose à l’ignorance du mal qui explose de jour en jour. Si ce soir je pleure, c’est pour le 20 mars, le Méga couscous des familles et le Comité des familles.

Fin du son.

Sandra : Ca, c’est la voix d’Ousmane, qui nous dit ce que c’est le Méga couscous. Ousmane militant du Comité des familles, association créée et gérée pour et par des familles vivant avec le VIH. Ousmane qui avait chanté pour les familles vivant avec le VIH lors de ce Méga couscous. Le Méga couscous, cette volonté des séropositifs de se soigner dans la dignité, d’en finir avec le silence, et sans oublier ceux qui sont décédés de ce virus. Denis Méchali, le Méga couscous des familles vivant avec le VIH, vous avez soutenu cette initiative depuis le début, pourquoi ?

Denis Méchali : Deux raisons. La première, on l’a un peu effleurée quand on parlait tout à l’heure du Sidaction. Je fais partie de ces soignants qui sont passionnés par le lien et par le fait, non pas la maladie vu dans son côté scientifique mais dans ce que ça va être pour la personne qui vit cette maladie. Donc je ne vais pas être trop long, je ne vais pas vous dire pourquoi je me suis intéressé à certaines choses comme par exemple, le soin palliatif, dix ans avant, pourquoi je trouvais que les médecins qui abandonnaient des personnes sous prétexte qu’il n’y avait plus un traitement curatif à faire, ce n’était pas possible. Ce n’était pas possible pour mes tripes à moi je veux dire. Ce n’est même pas un grand raisonnement intellectuel. Ce n’était pas possible. Tout ça m’a amené à penser que justement, lorsque le témoignage par les paires, ce qui est la base de l’association de ce que fait le Comité des familles. Ce n’est pas la seule. Ca été un point clé. Je continue à penser que les associations et le fait que les personnes s’emparent en disant c’est ma peau donc, on ne va pas décider pour moi. Je pense que c’est un point clé de la démocratie et de la démocratie sanitaire en particulier. Ca, je suis fabriqué avec ça. Et, le deuxième élément qui renforçait complètement ça c’est que, effectivement, je m’étais occupé dans les années 90, à Saint-Denis, d’une forme très particulière de la maladie, c’est-à-dire de l’explosion de la maladie chez les usagers de drogues, les jeunes gens et les jeunes femmes qui ont payé un prix épouvantable parce que effectivement, ça tombait sur souvent plusieurs personnes à la fois. Moins armées souvent socialement, financièrement, culturellement que la vague précédente de l’épidémie chez des, pas toujours des people, mais chez des gens ayant des moyens de faire face quelque fois un petit peu plus facilement. Donc j’avais vécu ça. J’avais vécu effectivement le fait que, il n’y a pas eu un abandon complet, toujours une petite nuance par rapport aux formulations un peu chocs qu’a pu avoir le Comité des familles. Mais quand même, dans l’ensemble, ça n’a pas été simple. Loin de là. Et souvent, les réponses ont été mises en... y compris des gars comme moi, y compris des soignants. Il y a eu quelques fois, oh avec un toxico, il est tellement à l’ouest et tellement irresponsable qu’il ne pourra pas lutter convenablement contre la maladie. Ce qui était complètement dégueulasse. Tout ça, c’était mon passé de soignant. Il était très important pour moi d’essayer d’aider à ma modeste part, ce que pouvait être ça, c’est-à-dire, un couscous des familles, montrant la vie des nouvelles générations et des nouvelles générations qui ne voulaient pas oublier ou qui voulaient mieux connaître ce qui s’était passé pour la génération de grands frères, grandes soeurs ou papa, maman.

Sandra : Est-ce que vous en avez parlé à vos collègues ou alors à vos patients de ce Méga couscous des familles vivant avec le VIH ? Aujourd’hui, vous en parlez toujours ou est-ce que ça reste un souvenir ?

Denis Méchali : Alors ça a tendance à être un peu un souvenir pour des raisons personnelles dont j’ai parlé tout à l’heure, qui est que, je suis un peu has been. J’ai pris ma retraite de praticien hospitalier donc je vois moins les malades. Il y a un élément très concret qui explique que ça s’éloigne un petit peu. Mais, jusqu’à l’an dernier, ça restait extrêmement vivant. J’avais essayé, avec mes mots, de parler de ça aux patients que je rencontrais, les inciter, mes collègues etc. A une époque d’ailleurs, j’avais réussi à obtenir des petits soutiens financiers de mes copains, des gens qui m’aiment bien, en disant, voilà, si on peut aider un peu, là je connais une association qui fait un boulot formidable etc. Je sais que, à un certain moment, j’avais été un peu convaincant, j’étais convaincu quoi tout simplement.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE