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Cynthia Benkhoucha | Effets indésirables | Femmes séropositives | Lipodystrophies | Préservatif féminin | Stéphanie Dominguez | Tina | Yann

Pour les femmes, les traitements VIH sont autant efficaces que chez les hommes mais leurs effets secondaires sont vécus différemment, d’après Stéphanie Dominguez

8 mars 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : On va parler des traitements VIH pour les femmes. Sont-ils adaptés pour les femmes ? Avant d’écouter Stéphanie Dominguez, médecin à l’hôpital Henri Mondor à Créteil, je voudrais demander Tina, comme tu es une femme, as-tu déjà entendu parler de ça, que les traitements VIH ne seraient pas adaptés pour les femmes ? Est-ce que toi-même tu t’es déjà posée cette question ?

Tina : Je l’ai déjà entendu, pas très souvent, mais de temps en temps. On ne l’entend pas extrêmement souvent. Donc bien sûr, je me suis posée des questions puisque je suis une femme et que je prends la trithérapie maintenant depuis un peu plus d’un an. Personnellement, j’ai l’impression d’avoir aucun effet secondaire et mon médecin m’a toujours rassurée, que voilà, je prends Isentress et Kivexa, qu’il n’y avait pas d’effet secondaire. Bon, je suis bien consciente que ce n’est pas non plus un bonbon, que c’est des traitements forts et que, sûrement, à la longue, le corps a des séquelles. Mais, est-ce que, en tant que femme, c’est pire qu’une autre personne ? Je ne sais pas. Mais, en tout cas, je suis assez sereine avec mon traitement mais j’aimerai bien savoir qu’est-ce que précisément ce traitement peut provoquer chez une femme.

Sandra : Avant de discuter sur ce sujet aussi Cynthia Benkhoucha, de l’association AIDES, qui est venue pour discuter particulièrement sur ce sujet, je vous propose d’écouter Stéphanie Dominguez, médecin à l’hôpital Henri Mondor à Créteil.

Début du son.

Stéphanie Dominguez : Etudier pour être adaptés aux femmes, ça soulève deux points. Ca évoque tout d’abord les phases très primaires de développement du médicament effectivement. On essaye dans la recherche de développement, de trouver la meilleure dose, la dose la plus efficace et la moins toxique. Mais, dès ce stade-là effectivement, il n’y a pas de distinction entre la recherche ciblée sur les femmes ou chez les hommes. Quand on sait qu’effectivement les hommes et les femmes sont différents, à beaucoup de point de vue et notamment du point de vue physiologique en terme de diffusion des médicaments, en volume de distribution de médicament, interactions avec les hormones circulantes. Il n’y a absolument pas de prise en considération de ces différences physiologiques au moment du développement du médicament et au moment de la recherche de dose. Donc ça, ça pose une première question qui effectivement, on ne cible pas et ça manque un petit peu de distinction dès cette phase primaire de développement du médicament. Et puis, à des phases plus avancées du développement du médicament, on constate également, qu’il y a très peu, voire pas d’études qui étudient l’efficacité et la tolérance de ces médicaments spécifiquement chez les femmes. On a des essais, des essais stratégiques qui comparent des régimes thérapeutiques à d’autres et on peut dans ces essais regarder en détail les données qui sont obtenues chez les femmes. Donc on peut se faire une idée de l’efficacité de la tolérance. Mais ces études n’ont pas été faites pour étudier spécifiquement des choses chez les femmes. On a des données assez insuffisantes et, en parallèle, enfin moi dans ma pratique, je vois des choses qui sont particulières aux femmes. Pas tant en terme d’efficacité parce qu’on se rend compte que l’efficacité à l’air identique entre les hommes et les femmes mais vraiment en terme de tolérance. Je suis énormément de femmes puisque j’ai été investie dans la prise en charge des femmes en particulier sur les désirs de grossesse, de PMA, etc. J’ai dans ma file active beaucoup de femmes. A chacune de mes consultations, je rencontre avec ces femmes des problèmes de tolérances, soit immédiate, soit surtout sur le long terme avec beaucoup de lipodystrophies, beaucoup d’effets secondaires à long terme de ces médicaments.

Sandra : Mais donc du coup, vous voulez dire que, par exemple un médicament qui a un effet de lipodystrophie chez une femme, ce même médicament n’aurait pas les mêmes effets chez l’homme ? L’homme ne pourrait pas avoir de lipodystrophie ?

Stéphanie Dominguez : La lipodystrophie est différente entre les hommes et les femmes. Après, il y a une prédisposition qui est complexe, qui est peut-être génétique, historique et liée à l’accumulation des toxicités. Donc ça, c’est à voir au cas par cas. Mais effectivement, on a une lipodystophie qui est particulière chez la femme. Et surtout, un vécu de cette lipodystrophie qui est très difficile avec une image corporelle qui est mal vécue et des problèmes du coup d’adhésion à un traitement qui déforme et qui a des effets délétères sur l’image corporelle, l’estime de soi et du coup, sur la qualité de vie et l’aptitude à se projeter dans une vie sociale ou privée.

Sandra : Est-ce qu’il y a des traitements que du coup, quand c’est une femme, vous vous dites non, je ne vais pas lui mettre celui-là parce que je sais que ce sera difficile pour elle ?

Stéphanie Dominguez : Justement, c’est là qu’on manque de données parce qu’effectivement, on ne sait pas. Il n’y a pas un traitement qui est vraiment pointé dans ce que je dis. Il y a beaucoup de traitements différents qui peuvent occasionner ces effets-là. Il faudrait qu’on ait des marqueurs peut-être, des études qui nous montrent qu’effectivement, quel est le traitement le plus adapté à chaque femme. Mais on n’a pas ces données. Donc je n’ai pas un traitement en particulier. Il n’y a pas un traitement ou une classe de médicament particulièrement ciblés. Mais, il n’y a pas d’étude non plus pour nous aider à donner un traitement à la carte d’ailleurs. Il y a des traitements en revanche dont on sait la possible tératogénicité en cas de grossesse. On a une attention particulière chez les jeunes femmes qui nous expriment leur désir de grossesse. Donc, il y a des médicaments qu’on va éviter d’instaurer quand le désir de grossesse est verbalisé. En dehors de ce médicament, on n’a pas d’argument, on n’a pas de marqueur qui nous dise si telle ou telle traitement va être plus adapté à cette femme. Mais globalement, ce que je veux dire ici, c’est qu’on voit qu’il y a un manque de données. Il y a un plaidoyer en ce moment. On a eu une action au niveau européen avec plusieurs médecins et puis également des gens qui sont concernés par le VIH. On est en train de monter un groupe pour essayer de pointer tous ces manques de données et essayer d’établir des outils, d’améliorer des choses, voire de proposer des études pour améliorer la prise en charge des femmes. Le constat globale est qu’effectivement, il y a très peu d’études qui sont ciblés sur les femmes, en dehors des études sur la grossesse. On ne va construire des études spécifiques aux femmes que dans ce moment particulier qui est la grossesse. Donc on va se soucier de la particularité de la femme uniquement au moment de la procréation pour éviter le risque de transmission, pour réduire le risque de transmission à l’enfant. En dehors de ce moment très particulier dans vie d’une femme, il n’y a absolument pas de considération pour les autres étapes de la vie. Vivre avec le VIH et prendre un traitement chez une femme jeune, à l’autre extrême, prendre un traitement chez une femme qui vieillit avec le VIH et qui vieillit avec les traitements. Donc, il n’y a absolument pas de considération pour tout ça.

Sandra : Vous me parlez de lipodystrophie par exemple. Avez-vous rencontré des patientes qui vous ont décrit des effets secondaires dus au traitement, qui étaient difficiles à vivre pour elles et particulièrement parce que c’était des femmes ?

Stéphanie Dominguez : Il y a tous les troubles osseux. On se rend compte que, il y a un constat qui est que les femmes séropositives sous traitement ont probablement une ménopause plus précoce que les femmes de la population générale et des troubles liés à la ménopause et notamment les troubles de la minéralisation osseuse. Donc on se rend compte qu’il y a des femmes qui sont relativement jeunes, 40, 45, 50 ans, qui rencontrent déjà des effets secondaires précoces, qui doivent être médiés par une modification hormonale, qui sont peut-être amplifiés par certains traitements. Notamment des ostéoporoses, des ostéopénies, des ostéoporoses plus fréquentes, des troubles osseux, des fractures plus fréquentes. Donc ça, c’est un autre corollaire en dehors de la lipodystrophie qui est très peu exploré. On constate qu’on a une ménopause plus précoce. On constate qu’on a une ostéoporose plus précoce et plus marquée. Mais, on a à ce jour des attitudes thérapeutiques qui ne sont pas très claires et toujours ce constat, qu’effectivement, il y a un manque d’études, que ce soit en France, en Europe ou à l’internationale, ciblées sur ces questions.

Sandra : Vous, qu’est-ce que vous faites pour palier à ce problème ?

Stéphanie Domiguez : Alors, on est à une étape un peu préliminaire. On constate déjà. On a déjà l’attention. On rapporte ce manque de données. On essaye de s’organiser au niveau locale. Je vous disais qu’on avait une action en Europe avec un groupe de médecins femmes et un groupe communautaire de femmes vivant avec le VIH. On essaye d’organiser un support d’informations pour les femmes, pour que les femmes déjà concernées et traitées puissent reconnaître des signes anormaux, en parler à leur médecins et avoir peut-être de la documentation déjà existante sur ces questions. Puis on va essayer au niveau des COREVIH d’organiser peut-être un recueil un peu plus scrupuleux de tous ces effets, au moins une fois par an, au sein d’un bilan de synthèse qu’on propose à tous les patients, dans nos files actives et essayer de rapporter ça au niveau des COREVIH et du coup d’essayer d’améliorer la prise en charge et peut-être de bâtir des études spécifiques. Donc, on est à une phase là de constat, de mises à plat des manques de données. On est proche de la mise en place d’une organisation et de la mise en place d’un recueil de données au niveau des COREVIH avant de pouvoir bâtir des études.

Fin du son.

Sandra : Vous venez d’écouter Stéphanie Dominguez, médecin à l’hôpital Henri Mondor à Créteil. Stéphanie Dominguez qui reçoit en moyenne dans sa consultation 300 patients dont la moitié sont des femmes et, dans ces femmes, dont la moitié sont des femmes migrantes. D’autres données de l’INVES, l’Institut Nationale de Veille Sanitaire, qui datent du 31 décembre 2008 : La proportion des femmes infectées dans le monde augmente. Elle est actuellement de 17,6 millions de femmes sur 37,2 millions d’adultes infectés. En Afrique, 58% des personnes vivant avec le VIH sont des femmes. En France, la part des femmes infectées par le VIH est passée de 13% en 1987 à 35% des nouveaux diagnostics en 2007, dont 63% de nationalités étrangères et 75% en 2008, 82% d’Afrique subsaharienne. Voilà quelques données. Cynthia Benkhoucha, c’est une problématique qui vous intéresse comme vous l’avez dit lors de votre présentation, est-ce que vous, au cours de votre parcours, vous avez rencontré beaucoup de femmes et est-ce que vous avez constaté comme Stéphanie Dominguez l’a dit, des problèmes dus aux traitements, qui étaient vraiment particuliers aux femmes ?

Cynthia Benkhoucha : C’est vrai que les femmes qu’on rencontre expriment leurs difficultés à vivre avec le traitement contre le VIH. Beaucoup d’entre elles disent qu’elles survivent en fait plutôt qu’elles ne vivent pleinement leur vie suite au VIH. C’est souvent des effets indésirables qui sont qualifiés on va dire comme secondaires par leur médecin. C’est des douleurs. Alors effectivement, il y a tous les effets indésirables qu’a rappelé le docteur Stéphanie Dominguez, mais, beaucoup se plaignent de douleur, de l’impact effectivement des lipodystrophies sur l’image qu’elles ont d’elles même sur leur corps, des problèmes de troubles sexuels aussi, baisse de désir, sans trop savoir effectivement si c’est le traitement, si c’est le vécu du VIH, etc. Du coup, nous, on est très sensible à cette thématique-là. A ce sujet d’ailleurs, les femmes expriment la difficulté aussi de pouvoir dialoguer avec leur médecin et surtout que soit vraiment considérées ces difficultés avec le traitement. Et, à l’occasion d’une rencontre qu’on a organisé en septembre octobre de l’année dernière, elles ont constitué, j’en profite pour en parler, un petit clip vidéo pour interpeller les médecins à une meilleure écoute pour les sensibiliser à leur vécu du traitement. Donc, c’est un clip qu’on peut regarder en tapant par exemple sur dailymotion rencontre fsa, la rencontre s’appelait femme séropositive en action, et, où elles s’expriment en disant, on souffre, on est séropositive, on prend un traitement, on n’est pas entendu alors que notre quotidien est profondément impacté par ces traitements. On a aussi l’idée de s’organiser pour établir un recueil de ces effets indésirables, qualifiés comme secondaires par les professionnels de soin, dans la mesure où ils n’engagent pas le pronostic vital, pour mieux identifier effectivement tout ça, avoir de la matière, une matière dense et puis ensuite pouvoir, du moins, faciliter la prise en compte de ces difficultés par les médecins. Donc on y travaille aussi et je pense que le lien doit être fait avec Stéphanie Dominguez d’ailleurs sur ces questions-là.

Sandra : Lipodystrophies, ostéoporoses, est-ce que ce ne sont pas aussi des problèmes que rencontrent aussi les hommes ? Je ne sais pas si Yann, est-ce que tu pourrais répondre à cette question ? Est-ce que tu as déjà entendu parler d’hommes séropositifs qui souffraient de ça ou toi-même, qu’est-ce que tu en penses ?

Yann : Oui, absolument, enfin moi, je suis un peu particulier parce que j’adore manger, donc je mange un petit peu trop. Mais, sur la répartition des graisses, c’est sûr que, ça se fait de manière anachronique et très souvent même chez les hommes, une prise de graisse qui se situe aux hanches, aux cuisses, sur le ventre, parfois même sur la poitrine. Et sur les ostéoporoses, je crois que j’en suis comme certains vieux séropositifs qui prennent des médicaments depuis longtemps, on a quand même des réels problèmes sur les articulations, sur tout ce qui est fatigue. Le corps s’use plus rapidement.

Sandra : Est-ce que tu penses que, en tant qu’homme, il est plus facile, entre guillemets, plus facile pour toi de subir ces effets-là, donc toi tu m’as parlé d’ostéoporose, que pour une femme ? Est-ce que tu comprends ?

Yann : Oui, parce qu’on nous apprend, surtout que les petites filles doivent être belles, enfin il y a toutes ces choses-là, l’image que la femme doit donner. C’est certain que c’est plus difficile et puis, nous les hommes parfois on devient plus beau en vieillissant, ce qui est moins rare chez ces demoiselles.

Sandra : Ah bon ? Ce n’est pas gentil ça.

Yann : Non, je parle comme un beau vieux.

Sandra : Cynthia, vous vouliez rajouter quelque chose.

Cynthia Benkhoucha : Oui, justement, c’était ça, c’était le vécu de certains effets indésirables, comme la lipodystrophie qui probablement est, certes différentes, comme l’explique Stéphanie Dominguez, au niveau des répartitions, mais c’est aussi comment on le vit en tant que femme où la pression est très forte sur l’apparence physique. Donc ça a un impact considérable sur l’estime de soi, la confiance en soi et ça conduit à un isolement et voilà.

Yann : Oui et tu le dis beaucoup mieux que moi effectivement.

Cynthia Benkhoucha : Ah non, non. C’est vrai que c’est très marqué, on le voit. Donc après sur les différences, Stéphanie Dominguez a aussi parlé des interactions hormonales avec le VIH. Ce qu’elle souligne aussi, c’est que, effectivement, au moment de la phase de développement des traitements, le constat c’est que les traitements restent essentiellement développés chez les hommes et pas chez les femmes. Donc on manque de données, on manque de traitement ajustés et où effectivement, la concentration des traitements, les doses de traitement sont probablement trop fortes pour la physiologie des femmes. Donc on observe certains médecins qui vont adapter la dose, vont faire des mesures de concentration du traitement dans le sang et diminuer la dose si besoin. D’autres ne le font pas. Donc il n’y a pas vraiment de pratique standard en la matière. On peut d’ailleurs observer des différences de prises en charge entre femmes suivies qui mériteraient probablement vraiment une standardisation des pratiques à ce niveau-là, pourquoi pas une recherche de la concentration du traitement pour pouvoir mieux l’adapter.

Sandra : Tina, les hommes et les femmes sont différents alors est-ce que tu penses qu’il est important aussi qu’il y ait des données spécifiques pour les hommes par rapport aux traitement VIH et des données spécifiques pour les femmes ?

Tina : Oui, je pense que c’est important d’étudier la question spécifiquement. Enfin je pense que, de ce que j’ai entendu occasionnellement, par des femmes, c’est de dire que, comme elles sont d’un plus petit gabarit en général que les hommes, qu’effectivement, ce n’est pas pris en compte, le fait que, au niveau poids, elles sont nettement inférieures. Je pense que c’est important de manière générale à bien doser les traitements. Disons que je pense que prendre trop de traitements plus que nécessaire, c’est bien si on peut l’éviter.

Sandra : Cynthia Benkhoucha auriez-vous quelque chose à rajouter sur ces études ? Finalement, c’est des effets particuliers, donc on a parlé de lipodystrophie, de l’ostéoporose et la ménopause, pour l’instant, il y a juste ces données-là ?

Cynthia Benkhoucha : En gros c’est un peu ça comme l’a expliqué d’ailleurs le docteur Dominguez. On n’a pas suffisamment d’études pour pouvoir vraiment apporter la preuve et du coup améliorer la sensibilisation et la prise en compte de ces problématiques. Mais, il y a quand même des études qui montrent bien une différence de vécu avec le traitement, avec des difficultés d’observances plus élevées liées à la difficulté de suivre le traitement, des stratégies thérapeutiques plus complètes probablement liés aux résistances multiples etc. Des ruptures de traitement plus fréquentes, mais malgré tout une efficacité qui reste semblable. Il n’y pas de différence d’efficacité apparemment du traitement mais un vécu avec le traitement différent et aussi on voit une qualité de vie ressentie inférieure chez les femmes que chez les hommes. Donc, il y a probablement un travail à faire autour de ça.

Sandra : Et puis, ce manque de données pour les traitements VIH pour les femmes, est-ce que ça ne se répercute pas aussi par exemple pour la prévention chez les femmes ? Je pense aux préservatifs féminins ?

Cynthia Benkhoucha : Nous, c’est vrai que c’est un de nos sujets de plaidoyer aussi, le préservatif féminin, il y a très peu de communication faites autour cet outil de prévention qui est le seul à ce jour qui permet d’être maîtrisé entièrement par les femmes. C’est un outil de prévention qui leur permet d’augmenter leur autonomie dans leur propre prévention et malheureusement il est trop cher, il est peu disponible, on le trouve pas et il y a un gros travail à faire aussi pour permettre aux femmes d’être maîtresses, on va dire, de leur santé sexuelle et de leur prévention.

Yann : Moi, pour avoir parler avec des européennes, beaucoup préfèrent le préservatif masculin. Je crois que pour les femmes africaines, il y a un vrai attrait à ce type de préservatif, d’abord parce que je crois qu’il a une durée de 5, 6 heures, elles peuvent le mettre avant et tout ça. Mais autrement, en tant qu’homme, je préfère, si je dois utiliser un préservatif, mettre un préservatif masculin.

Sandra : Un débat qui continue sur le site papapamamanbebe.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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