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Vivre et vieillir avec le VIH : Pour Maria, c’est la solitude qui est son pire traumatisme

7 mars 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Vivre et vieillir avec le VIH, un sujet que nous allons aborder avec Maria, une grand-mère portugaise de 68 ans, contaminée par le VIH dans les années 80. La première fois que nous l’avons entendue, c’était à l’émission du 7 février pour raconter son premier jour, celui où elle a appris sa séropositivité. Dans ce deuxième entretien, elle nous raconte ce que c’est de vivre et vieillir avec le VIH, avec quelques anecdotes historiques. Pour rappel, dans le premier entretien, elle a dit qu’elle est bien obligée de rester en France, parce que, au Portugal, ce n’est pas la même chose, je lui ai donc demander pourquoi. Ecoutons la deuxième partie de l’entretien avec Maria.

Début du son.

Sandra : Vous m’avez dit que au Portugal, ce n’est pas tout à fait la même chose. Est-ce que vous savez ce qui est différent ?

Maria : C’est-à-dire moi je pense, c’est peut-être plus une idée à moi. Parce que moi, je suis quand même partie du Portugal à 42 ans. Alors, malgré que ce soit mon pays, je ne connais pas beaucoup la médecine là-bas au Portugal. Alors comme j’ai peur de tout et que je n’ai pas beaucoup de confiance dans les médecins, d’un côté, je me suis dit, je vais rester là. Au moins ici, je connais beaucoup de monde. Ce n’est pas le cas là-bas. Comme c’est déjà difficile d’aller aux hôpitaux, de faire un suivi médical comme je fais. Alors au moins ici je connais les médecins, je connais les services. Je pensais retourner au Portugal plus tard. Mais là maintenant je ne crois pas.

Sandra : Pourquoi êtes-vous partie du Portugal ?

Maria : A l’époque, je suis partie parce que le Portugal était en guerre avec l’Angola, les colonies. Alors donc les garçons, presque tous, ils y allaient plus tard au service militaire. Ils étaient tous partis en colonies. Moi j’estimais et mon mari, qu’on n’était pas en train d’éléver deux garçons pour se faire tuer là-bas en Afrique. Alors, comme ça, quand mon fils aîné a eu 6 ans et l’autre 3 ans, on a pensé immigrer en France pour qu’ils puissent faire ses études ici et qu’ils puissent ne pas faire la guerre. Nous, on était pas du tout concerné dans ça. C’était le gouvernement. Nous, on n’en avait rien à faire.

Sandra : Vous me parliez de vos traitements, que, au début vous aviez beaucoup de médicaments et comparé à aujourd’hui, maintenant, comment c’est ?

Maria : C’est bien différent parce que, avant, je me rappelle qu’une fois j’étais hospitalisée et j’ai compté, je prenais 21 comprimés par jour. Je trouvais que c’était énorme. J’avais qu’une envie, c’était de les mettre à la poubelle. Je ne suis pas du tout médicament. Mais même aujourd’hui, monsieur Rozenbaum va m’entendre, même aujourd’hui, s’il me dit de prendre trois à chaque fois, j’intercale. J’en prends un, un jour, le lendemain j’en prends un autre, parce que moi, ça me fait une confusion dans ma tête, prendre beaucoup de médicaments. Et ce n’est pas seulement la tête parce que, l’estomac, il y a beaucoup d’effets secondaires parce que, c’est comme tous les médicaments, c’est pour ça que moi, je suis anti médicament. J’ai changé beaucoup [de médicaments]. Au début, ils ne savaient pas quels médicaments étaient bien. On était des cobayes. C’était comme ça. Il y avait même beaucoup de traitements à l’époque qu’on allait chercher à l’hôpital. On en n’avait même pas avant dans les pharmacies. Alors bon, on n’est pas bête. On était des cobayes. Pour moi, c’était encore plus difficile parce que, j’étais déjà révoltée par le virus qu’ils m’ont donné. Ca révolte quand même parce que, on va l’hôpital pour se guérir en principe. Ce n’est pas pour revenir avec une maladie encore pire que ce qu’on avait avant. Ce que j’avais, je pouvais quand même travailler et tout. Et là, avec ça, non. Là, les médicaments sont beaucoup plus étudiés. Mais de toute façon, souvent j’ai même dit à ma pharmacienne, un jour, je vais tout arrêter. Alors là, elle m’a dit non ne faites pas ça, parce que ce n’est pas bien. Mais ce n’est pas l’envie qui me manque.

Sandra : Vous me dites que vous avez des prises un peu irrégulières, est-ce que ça a des conséquences sur votre santé ?

Maria : Il y a des prises irrégulières, peut-être depuis 3 ans, quelque chose comme ça. Avant, je prenais quand même les médicaments de manière plus régulière. Mais maintenant, à chaque fois que je vais à l’hôpital, ils me disent que les prises de sang, ça peut aller. Alors moi j’estime que si ça peut aller, ce n’est pas la peine de prendre tant de drogues. Alors je les prends tous. Mais enfin un jour sur deux. Ce n’est pas la peine de prendre tant en une seule fois. Ils me demandent de prendre 4, 5 ou 6. Alors je prends quand même un peu moins.

Sandra : Vous m’avez dit que, à 40 ans, votre vie s’est arrêtée avec tous les événements qui se sont passés dans votre vie, est-ce que vous êtes toujours restée seule ?

Maria : Oui, je suis toujours restée seule. Là, avec ma maladie, j’ai tout perdu. J’ai perdu mon travail, ma maison. Oui, j’étais gardienne. Donc, j’ai tout perdu. J’ai perdu mon mari, j’ai perdu mon père dans l’accident. Après j’ai été contaminée. Après j’ai perdu ma maison et mon travail. Donc, je ne sais pas, c’est peut-être pour ça que je suis encore un peu plus amère, parce que, à cause de ce virus, c’est comme je vous dis, ma vie s’est arrêtée. Je suis restée seule et après mon fils aîné s’est marié. Le plus jeune est parti quelques années au Portugal et donc, j’étais de plus en plus seule. Après, j’ai vécu dans une chambre de bonne et tout ça, à cause de ma maladie. C’est pour ça, comment est-ce que je peux vraiment remonter ça ? Il y a trop de choses.

Fin du son.

Sandra : Avant d’écouter à nouveau Maria pour la dernière partie de l’entretien, je voudrais demander à Yann et à Nino de réagir sur cette prise de parole parce que la dernière fois Tina avait réagi. Entendre une femme âgée de 68 ans, parler de ce que c’est de vivre et vieillir avec le VIH, qu’est-ce que ça provoque chez vous ?

Nino : Beaucoup d’émotions, beaucoup de larmes par rapport à cette dame qui a tant souffert. Mais je pense que, ce que je vais dire à Maria, elle a déjà traversé des étapes difficiles où à l’époque, il n’y avait pas assez de traitement, où elle prenait 21 comprimés et là maintenant nous sommes dans une époque où les médicaments ne sont plus comme avant, comme dans les années 80, 85. Qu’elle continue à suivre son traitement sans relâcher, qu’elle ne se décourage pas. Elle peut encore faire sa vie normalement.

Yann : Bien sûr, la mauvaise observance peut avoir des conséquences graves notamment être obligé de changer de nouveau de traitement, donc demander encore au corps d’être stimulé et de s’habituer à ce nouveau traitement. J’ai moi-même parfois fait les frais d’une mauvaise observance. J’ai pris un peu de maturité depuis 1 an, 1 an et demi aussi grâce au Comité des familles et aux médecins qui sont venus nous expliquer l’importance d’être régulier dans ses prises de traitement. La soutenir bien sûr, après, j’aurai pleins de questions à lui poser, comment ça se fait qu’elle a pu perdre son emploi dû à la maladie parce que normalement en France on est quand même protégé, même si on est malade, pour ne pas perdre son emploi. J’espère qu’elle pourra retourner au Portugal profiter encore un petit peu de son pays d’origine.

Cynthia Benkhoucha : Je voulais juste réagir aussi parce que, c’est vrai que le témoignage de Maria est très fort. Elle a eu beaucoup de courage. A propos de l’observance, ce qui m’a marquée justement, c’est qu’elle a eu beaucoup de difficultés dans son parcours à pouvoir prendre autant de médicament. Heureusement que, aujourd’hui les stratégies sont simplifiées. Manifestement, elle a exprimé cette difficulté au pharmacien qui lui dit il ne faut pas, continuez [à prendre vos traitements]. Ça, c’est toute la problématique aussi, quand on prend un traitement, de pouvoir être entendu par les professionnels de soin et accompagné pour avoir une observance optimale. Mais c’est très difficile de seulement être dans l’injonction en disant, il faut continuer, il faut les prendre, sans pouvoir travailler avec les personnes pour faire en sorte qu’elles soient dans un rapport, on va dire, de bonne entente avec le traitement. Quant à la précarité aussi, il y a toute la question d’isolement, la précarité sociale par rapport au travail qui est absolument emblématique de la situation des femmes confrontées au VIH, plus encore que les femmes de la population générale, et typiquement, la perte de l’emploi. Les études montrent bien que, les femmes, une fois qu’elles apprennent leur séropositivité, du moins qu’elles sont touchées par le VIH, sont plus nombreuses à perdre leur emploi que les hommes par exemple. Donc, ça traduit quand même un renforcement des inégalités quand on est séropositive.

Tina : Juste pour la question, comment elle a pu perdre son emploi, comme j’ai écouté le premier volet, c’est parce qu’elle était trop fatiguée. Ce n’est pas qu’elle a été discriminée par rapport à la séropositivité, c’est elle-même qui ne pouvait plus, qui était vraiment, elle disait qu’elle était extrêmement fatiguée et tout. Donc, elle a dû arrêter à cause de ça.

Yann : Alors, je rappelle quand même que normalement, il y a deux ans d’autorisation d’arrêt de maladies quand on est employé, où on perçoit son salaire qui est après payé par la sécurité sociale. Et, ensuite, si la maladie persiste, si la santé ne revient pas, on passe normalement, je dis bien, en invalidité. Ca été mon cas.

Tina : Et, dans son cas à elle, son logement était lié à son boulot, c’est pour ça qu’elle a perdu son logement.

Sandra : Je vous propose d’écouter le dernier volet de l’entretien avec Maria, où là, elle raconte comment elle a fait pour avoir un autre logement et puis ensuite je lui ai demandé, vivre et vieillir avec le VIH, quelles difficultés elle rencontre.

Début du son.

Maria : J’étais dans une chambre de bonne et un beau jour, j’ai rencontré, je ne me rappelle pas comment j’ai rencontré cette assistante sociale, vraiment elle était très gentille. En trois semaines elle m’a trouvée ce logement-là. Ce n’est pas très grand mais ça va. Mon plus grand regret c’est qu’il soit au rez-de-chaussée. Mais à l’époque on m’a donnée rez-de-chaussée parce qu’on ne savait même pas si j’avais besoin encore d’une chaise roulante. C’était le cas souvent. Moi qui aime bien le soleil, j’aime bien les fenêtres ouvertes alors, au rez-de-chausée je ne peux pas penser du tout ouvrir, sauf un petit peu le matin pour donner de l’air. Mais sinon ça va, point de vue de maison, je ne vais pas me plaindre. Il y a d’autres pire que moi.

Sandra : Vous avez pu rencontrer des personnes comme vous ? Des personnes séropositives avec qui vous pouvez échanger ?

Maria : Très peu. Moi, je ne suis pas une personne qui demande quoique ce soit. Pour moi, je n’aime pas demander. Si c’est quelqu’un d’autre qui est dans le besoin je demande. Mais pour moi, je n’aime pas demander. Je reste très isolée. Mes amis travaillaient, maintenant ils sont à la retraite. C’était moi qui n’était pas occupée. Les autres ils étaient tous occupés. Et donc, les associations et tout ça, je n’ai pas beaucoup fréquenté. Un petit peu quand je les voyais à l’hôpital, comme ça. Je n’ai jamais pensé à me remarier. C’était impensable avec le virus. Dans ma tête, c’était impensable. Le VIH m’a empêchée de faire beaucoup de choses. Même visiter ma famille, tout ça, je ne sais pas, parce qu’il y a quand même, moi je ne l’ai jamais dit, mais il y a des personnes qui le savent parce que, j’ai une cousine qui est médecin, elle doit se douter. Je n’aime pas beaucoup aller chez eux parce que, je sais comment ils parlent des personnes qui ont le virus, alors, moi ça me gêne. Je ne sais pas s’ils pensent ou s’ils ne pensent pas mais comme je ne peux pas savoir ce qu’ils pensent, alors je préfère m’éloigner un petit peu.

Sandra : Vivre et vieillir avec le VIH, quelles difficultés vous rencontrez ?

Maria : Ah ! Les difficultés, j’en trouve beaucoup. Peut-être la première difficulté c’est dans ma tête parce qu’il y a quelques années mon médecin m’avait dit de parler le moins possible du virus parce que les gens risquaient de ne pas comprendre et de s’éloigner. Alors moi, je crois que, j’ai préféré à ce moment-là, peut-être inconsciemment que ce soit moi, m’éloigner un petit peu et ne pas trop aller vers les gens. Mon principal traumatisme, c’est ça.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE