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Le premier jour de Maria, une grand-mère portugaise séropositive

10 février 2012 (papamamanbebe.net)

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Sandra : A l’annonce de la séropositivité, plusieurs questions se bousculent dans la tête d’une personne : Est-ce que ma vie est finie ? Est-il normal d’avoir peur ? Est-ce que je vais pouvoir vivre normalement avec ce virus ? Faut-il en parler à ma famille, à mes amis ? Est-ce que je peux encore faire l’amour ? Les réponses à ces questions sont multiples. Mais il semble claire que seuls ceux et celles qui sont déjà passés par là peuvent réellement y répondre. Je vous propose d’écouter un premier volet de l’entretien avec Maria.

Début du son.

Maria : Je m’appelle Maria, je suis née au Portugal. J’ai 68 ans et j’ai été contaminée il y a 28 ans à peu près par le VIH. C’est comme ça ? Parce que, au Portugal, c’est une autre façon. Je ne sais jamais si c’est HIV ou si c’est VIH.

Sandra : HIV c’est en anglais en fait. C’est pareil.

Maria : Ah oui, au Portugal c’est HIV aussi.

Sandra : J’ai eu un très grave accident en 1983. Donc, suite à cette accident-là, j’ai été hospitalisée à l’hôpital Salpétrière et après, j’ai été quelques mois hospitalisée, 4 mois. Je suis rentrée à la maison et j’étais toujours très fatiguée. Alors, les médecins, ils ne comprenaient pas la cause de ma fatigue. Un beau jour, mon médecin traitant, m’a demandée de faire des prises de sang. Je ne savais pas pourquoi. Un beau jour, j’ai reçu un coup de téléphone de l’Institut Pasteur et là, on m’a annoncée que j’étais séropositive. Moi, je ne savais pas du tout ce que c’était. A l’époque, ils m’ont conseillée de voir le docteur Rozenbaum. Ce que j’ai fait. A l’époque, quand j’ai reçu ce coup ce téléphone, j’étais très triste. Je pensais que j’étais contagieuse. Je pensais à tout sauf à ce que c’était le VIH. Alors après j’ai été voir le professeur Rozenbaum, c’est lui qui m’a expliqué un petit peu. Mais je ne sais pas, je crois que au début je ne réalisais pas tellement ce que c’était. J’étais vraiment très affectée parce que, comme je l’ai dit, je pensais que c’était contagieux, alors là, ça me travaillait beaucoup. Mais enfin, je ne savais pas du tout ce que c’était la maladie, ni les conséquences, ni le temps qu’on était obligé de prendre des médicaments, que c’était pour toute la vie.

Sandra : Est-ce que vous vous souvenez de la conversation ?

Maria : Ah ! La conversation elle était très courte, sauf que, l’autre au bout du fil, le monsieur a dû m’annoncer que j’étais séropositive. Mais comme je n’avais jamais entendu parler de ça, j’ai fait un film dans ma tête, mais j’ai compris que c’était quelque chose de contagieux, mais sans savoir du tout ce que c’était. C’était l’Institut Pasteur qui m’a téléphonée. Qui ? Je ne sais pas. Il ne s’est pas présenté. Donc moi j’ai fait un très grand film dans ma tête mais je n’ai pas du tout compris ce que c’était. Du tout.

Sandra : Alors, la première fois que vous avez entendu parler du VIH, c’était quand la personne au téléphone vous a annoncé votre séropositivité ?

Maria : Oui, mais sans savoir exactement ce que c’était. Que j’étais très malade. Ces nouvelles, à la télévision, ça ne m’intéressait pas beaucoup. Donc, je n’étais pas du tout au courant.

Sandra : Alors après avoir raccroché avec cette personne, comment est-ce que vous vous sentiez dans votre tête ? Est-ce que vous avez pu en parler à quelqu’un ou êtes-vous resté seule ?

Maria : Je n’avais pas tellement de personne à côté de moi. J’avais quand même mon fils. Mais comme je ne voulais pas le mettre au courant, je lui ai seulement dit qu’il y avait quelque chose qu’il fallait que je, que j’aille voir un médecin à l’hôpital. Et, comme c’était le même hôpital où j’avais été avant bah, le garçon, il s’est douté de rien. J’ai vu une personne dans mon immeuble, parce que j’étais gardienne à l’époque, à qui j’ai parlé. Je pense qu’elle a très bien compris mais elle ne m’a pas dit tout. Elle n’a pas osé. Elle se sentait comme paralysée. Elle n’a pas osé me dire. La seule chose qu’elle m’a dit, c’est : je vous accompagne. Alors c’est vrai que c’était elle qui m’a accompagnée à l’hôpital, à la consultation. Après, la personne qui m’a expliquée vraiment ce que c’était le VIH, c’était le docteur Rozenbaum. Il m’a bien expliquée. Mais je ne sais pas, le choc était tellement grand, je ne sais pas très bien expliquer ce que j’ai ressenti. Même avec ces explications, je l’ai trouvé tout de suite très gentil. Je ne sais pas si j’ai très bien compris ce que c’était. Je suis sûre que je n’ai pas compris. C’est après, avec le temps, aller tout le temps à l’hôpital, avec les maladies qui sont ajoutées, tout ça, oui parce que, les gens étaient toujours très gentils avec moi, parce que, comme ils savaient l’accident, et que je venais de perdre mon mari et mon père, et tout ça, donc j’étais toujours très bien entourée. Certainement, ça m’a aidée un petit peu aussi. Mais sinon, les explications qu’ils m’ont donnée au début, c’était nul.

Sandra : Votre fils avait quel âge à l’époque ?

Maria : Mon fils à l’époque avait 19 ans. J’avais un autre qui avait 16 ans. Je suis restée assez longtemps sans lui dire. Peut-être 6 mois un an. Après, j’ai dit à l’aîné. Et c’était l’aîné qui a dit un jour à son frère mais, bien plus tard. Il a voulu quand même protéger son frère. Ils étaient très affectés avec, ma maladie, le décès de son père et du grand père. Donc on essayait quand même de les protéger un petit peu.

Sandra : Comment a réagi votre fils aîné ?

Maria : Il ne s’est pas prononcé tellement. Il avait dit bah tu vas voir maman, peut-être ça va s’arranger. Mais il n’a pas parlé beaucoup parce que, mon fils je crois qu’il se protège. Sa manière de protection c’est de ne pas parler. Ou alors, c’est pour ne pas toucher davantage. Je ne sais pas trop. Il y a des choses qui m’étonnent quand il agit. Alors je ne sais pas pourquoi, c’est peut-être une manière de défense.

Sandra : Alors ensuite, une fois que vous avez cette première consultation, est-ce que vous avez dû prendre un traitement ? Puis, pouvez-vous expliquer comment s’est passé votre suivi médical ?

Maria : Oui. Beaucoup de médicaments. Moi qui suis anti-médicaments, alors je suis très bien servie ! C’était tout de suite beaucoup de médicaments. Le suivi c’était bien, sauf que, au début, je commençais à aller tous les mois à l’hôpital. Après tous les deux mois. Ca dépendait. S’il y avait des choses qui s’ajoutaient, beaucoup d’hospitalisations. Je n’ai jamais été capable de travailler vraiment parce que, j’étais toujours très fatiguée. Mon plus grand problème, c’était la fatigue et maintenant avec l’âge, c’est de pire en pire.

A cause de cette histoire-là, je peux même dire, ma vie s’est arrêtée à 40 ans. J’étais très dynamique, et, à partir de cette date-là, tout ce je fais, c’est forcé. Je me force. Depuis ce jour-là, je suis morte pour la vie parce que je n’ai pas du tout le goût à quoique ce soit. Parfois, quand je parle au professeur Rozenbaum, je lui dit toujours, je préférerai être morte avec les autres dans l’accident. Il me dit mais non, vous dites ça, mais vous avez une force pour vivre que vous ne connaissez même pas. C’est vrai que les psychologues me disent la même chose mais moi, dans ma tête, c’était mieux. Parce que, avec tous ces médicaments, avec toutes ces choses-là, qui nous font prendre, toutes les choses qui s’ajoutent, on ne peut jamais être soi-même. De toute façon, il faut bien partir un jour.

Sandra : Quels sont vos petits plaisirs de la vie ? Vos petits bonheurs qui vous disent, je suis contente de vivre quand même ?

Maria : Oh ! Peut-être une petite fille qui a un an. J’ai encore deux qui sont grandes. Je ne suis pas beaucoup avec eux parce que, elles sont au Portugal et moi je suis, à cause de la maladie, bien obligée de rester ici. Chez nous, ce n’est pas exactement la même chose. Et là maintenant, que je connais les médecins ici, je n’ai pas du tout envie de connaître d’autres personnes, ni d’autres là-bas. Mes petites filles, sûrement elles m’aident un petit peu à vivre. Mes enfants aussi, parce que, une mère, aux enfants, elle manque toujours. Moi, j’en sais quelque chose, j’ai perdu la mienne quand j’avais un an et demi. Alors je suis bien placée pour savoir ce que c’est. C’est sûrement ça, souvent, je pense que quelque chose. Par exemple, demain, mais cette nuit, je n’arrive pas à dormir toute la nuit ou autre chose. Le lendemain, je ne peux pas le faire. On ne sait jamais comment on se lève le lendemain. Alors c’est très difficile. Déjà aussi, je pense qu’avoir le poids, de savoir qu’on est contaminé par le virus, c’est déjà très difficile.

Fin du son.

Sandra : Vous venez d’écouter Maria. Une maman séropositive de 68 ans. On écoutera deux autres volets de cet entretien où elle parlera de sa prise de traitement, sur les débuts de sa prise de traitement, sur ce qui a changé aujourd’hui, quelles difficultés elle a rencontré, et si elle réussit à être observante. Puis aussi il y aura une petite partie historique où elle explique pourquoi elle partie du Portugal. Puis dans l’autre entretien, elle parlera de ce que c’est de vivre et vieillir avec le VIH et puis aussi sur l’importance d’être entouré quand on est séropositif, parce que, ce qu’elle m’a dit, c’est que le plus difficile dans le VIH, c’est le fait qu’elle soit seule. Ali, Tina, entendre une personne de 68 ans de ce que c’est de vivre et vieillir avec le VIH, qu’est-ce que ça évoque chez vous ?

Ali : Déjà, ce qu’il en retourne en tout cas, c’est que, quelque soit l’âge où tu apprends que tu as une pathologie mortelle, ça met une claque, tu le prends en pleine tête. La dame en question, elle est maman et grand-mère maintenant. Elle l’a attrapé à 40 ans, quand elle avait deux enfants. Elle avait toute la vie devant elle. Maintenant, l’aspect médicament, traitement sur de nombreuses années. Tu dis qu’elle abordera le sujet dans le reste du truc. Mais en même temps, ce qu’on entend, c’est une maladie qui est usante, psychologiquement. Même si elle prend son traitement, qu’elle prend certainement des médicaments pour d’autres pathologies liées à l’âge ou au VIH lui-même. Bref, pour une personne âgée, ça doit être encore plus difficile. Plus tu vas dans les années, plus tu te dis tu es proche de la fin. De toute façon, c’est une réalité. Moi, avec 28 ans de co-infection, je sais que je suis plus près de la fin que... C’est à se demander si ça vaut vraiment le coup de vieillir. On comprend que les gens aient des coup de blues. Mais d’un autre côté, si son médecin ou son psy lui disent que malgré tout, elle doit continuer à aller de l’avant, elle doit le faire. Pour elle, pour ses enfants.

Tina : Moi je pense qu’il y a le VIH, il y a aussi l’accident de voiture avec son mari et son père. Ca doit être extrêmement difficile. Si elle est très seule aujourd’hui, en fait, ce que j’aimerais lui dire c’est, qu’elle peut venir nous voir au Comité des familles. On voit régulièrement des personnes très seules qui vivent depuis 15 - 20 ans ou plus encore avec le VIH. Ca isole beaucoup d’être séropositif. En tout cas, au Comité les personnes sont accueillies chaleureusement. Souvent, on est un peu comme une deuxième famille surtout pour ceux qui sont très isolés. Qu’elle n’hésite pas à venir nous voir.

Sandra : Guillaume Breton, est-ce que des personnes comme Maria vous en avez rencontré au cours de votre expérience ??

Guillaume Breton : Effectivement. Alors après il y a des modes de contamination sont variables. C’est vrai que, cette personne, comme disait Tina, a une situation particulière. Elle a découvert une maladie grave à l’époque où on ne savait pas bien ce que c’était. D’après ce qu’elle raconte, son annonce de diagnostic au téléphone avec l’Institut Pasteur. Ca montre qu’on revient de loin et qu’on progresse. Ca veut dire qu’on va encore progresser et qu’on va faire mieux. Ca, c’est la première chose. Mais dans une situation de deuil où elle a perdu dans un accident son mari et son père, ça fait quand même beaucoup de choses. C’est une situation très particulière. Après, il y a de plus en plus de personnes âgées de plus de 60 ans, de plus de 65 ans qui ont découvert une séropositivité avec diverses modes de contamination. C’est une situation tout à fait fréquente aujourd’hui. On voit de plus en plus des gens qui sont âgés qui vivent avec le VIH ou parce qu’ils sont suivis et traités depuis longtemps, ce qui va bien dans le sens que les traitements marchent et qu’on vit et qu’on vieillit avec le VIH ou qu’ils se sont contaminés ou qu’on a découvert le virus plus récemment. Donc c’est une situation assez fréquente.

Sandra : Si vous souhaitez réagir à la prise de parole de Maria, n’hésitez pas sur le site papamamanbebe.net

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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