Skip to main content.

5ème Rencontre des parents et futurs parents concernés par le VIH | Corinne Floch | Enfants concernés par le VIH

Corinne Floch, pédiatre, donne un message d’espoir aux enfants nés avec le VIH et à leurs parents

2 novembre 2011 (papamamanbebe.net)

| Votez pour cet article

Reda : Docteur Corinne Floch est pédiatre. Elle travaille notamment avec Laurent Mandelbrot et toute l’équipe à l’hôpital de Colombes, l’hôpital Louis Mourier. J’ai un lien très personnel avec elle puisque j’ai entraperçu un petit peu, peut-être une partie de la raison pourquoi elle était devenue pédiatre quand je l’ai vu pouponner mon fils qui était nouveau né en septembre 2005. Et j’imagine qu’elle a pouponné beaucoup de bébé depuis. Mais j’ai compris qu’elle fait partei de cette génération de médecin qui a été très proche des parents et des familles confrontés au virus et c’est aussi cette expérience-là, le témoignage des médecins qui compte pour nous aider à comprendre où on va.

Corinne Floch : Alors c’est vrai que c’est toute une histoire en fait. On se sent presque parent nous-même aussi des enfants qu’on suit à la consultation. C’est vrai que j’ai commencé avec le début où j’ai eu évidemment des décès des enfants, des choses très douloureuses. On avait à l’époque rien du tout et puis après l’AZT malgré tout, ça ne suffisait pas. Et puis c’est vrai que depuis l’arrivée des trithérapies, les choses sont fantastiques puisque maintenant, les petits que j’ai suivi, depuis la naissance, sont maintenant des adolescents. Ils vont bientôt probablement aussi être mamans ou papas dans les années qui viennent. Alors j’ai fait un petit topo pour vous dire, pour vous montrer que les traitements sont très efficaces. Donc cette avancée fantastique des médicaments, alors c’est évidemment connu notamment dans les pays du Nord mais cet intérêt et cette efficacité formidable des traitements commence à aller dans les pays du Sud et la démonstration de l’efficacité du traitement puisqu’on traite quasiment maintenant tous les enfants depuis la naissance, dès qu’on sait qu’ils sont séropositifs. Et cette efficacité des traitements antirétroviraux a été démontrée par une équipe d’Afrique du sud où ils ont fait un essai avec beaucoup d’enfants suivis. Et ils ont montré que les enfants qui recevaient, dès le diagnostic, une trithérapie, avaient un pronostic en terme d’essai de morbidité bien supérieur à ceux pour lequel on donnait le traitement antirétroviral selon qu’il y avait des signes cliniques ou selon les CD4 et voilà.

Reda : Juste une question, les mamans de ces enfants, ce sont des enfants nés avec le virus ?

Corinne Floch : Oui.

Reda : Donc les mamans n’avaient pas de traitement ? Ou le traitement s’est mal passé ?

Corinne Floch : En Afrique du sud, les mamans recevaient une prophylaxie mais peut-être moins efficace que celle qu’on a aujourd’hui en France. C’était pour montrer vraiment l’efficacité du traitement précoce avec moins de 5% de décès alors qu’on sait quand même que ce sont des enfants qui vivent dans des conditions qui ne sont pas les mêmes que les nôtres. Alors que, quand le traitement était différé et institué selon le pourcentage de CD4, il y avait 25% de décès. Ces données ont été également vérifiées. On a regroupé le suivi de tous les enfants en Grande-Bretagne, en France et en Europe. Il a été constaté les mêmes données. C’est que, quand le traitement était différé, il y avait 35% de complications.

Aujourd’hui c’est vrai que heureusement les cas d’infection sont très rares puisqu’on estime peut-être à moins de 5 enfants infectés en France chaque année. Moins de 5 enfants infectés chaque année, alors qu’il y a à peu près 1500 femmes qui accouchent chaque année.

C’est vrai que dès qu’on connait le diagnostic, donc on fait vous savez des charges virales précoces pour voir si l’enfant n’est pas infecté. Donc en général à trois mois on sait s’il n’est pas infecté définitivement. Donc si malheureusement l’enfant est infecté, on va tout de suite instituer un traitement antirétroviral et donc en général on institue une trithérapie. Et c’est vrai que c’est un parfois difficile pour les parents parce que c’est parfois des parents qui ont eu eux-même des difficultés à prendre leur traitement. C’est des médicaments qui sont sous forme de sirops. Des sirops qui ne sont quand même pas très bons. Il faut donner deux fois par jour. Faut pas oublier. Et ces difficultés souvent entrainent des problèmes de résistances, d’où la difficulté. D’autre part ces médicaments souvent il faut les doser d’un enfant à un autre, il y a des problèmes de dosage dans le sang. Et puis on n’est quand même pas traité comme les adultes sur le panel thérapeutique parce qu’on a quand même moins de traitement que les adultes et surtout pas de forme adaptées au nourrisson. Enfin peu en tout cas.

Donc en France à peu près il y a 1500 enfants qui vivent avec le VIH et dont la majorité arrivent à l’âge adulte. Ces enfants vont bien. Les enfants de ma consultation vont tout aussi bien que Jennyfer. C’est-à-dire qu’ils grandissent, ils vont à l’école. Certains font des études. Ils ont les mêmes paramètres de croissance que les autres enfants. Ils ont la puberté également en même temps que les autres enfants. Le tout, le problème en fait vient surtout des difficultés à prendre le traitement. C’est assez facile à partir du moment où ils arrivent à prendre les comprimés. Petit c’est difficile à cause des formules, des sirops. A partir du moment où ils arrivent à prendre les comprimés, c’est relativement facile jusqu’à l’adolescence. Parce que là, à l’adolescence, il va avoir les problèmes psychologiques qui vont apparaître. Notamment des problèmes d’acceptation de la maladie. Tout ça, ça va avec aussi l’annonce de la maladie.

Quand annoncer à l’enfant sa séropositivité ? Comment lui expliquer ? Et là aussi, il y a autre chose, il faut aussi l’acceptation des parents. Parce que le médecin, il ne peut pas faire tout seul l’annonce. Il faut qu’il y ait une complicité entre le médecin et les parents. Et attendre aussi le moment où l’enfant peut recevoir l’information. Un message je crois important c’est que dès que l’enfant a envie de savoir ou pose des questions, il faut lui dire la vérité. Il faut lui dire la vérité de la façon la plus douce possible, pas traumatisante mais il faut expliquer parce qu’on ne peut pas demander à un enfant de prendre des médicaments s’il ne sait pas pourquoi. Et c’est vrai que ça c’est un travail difficile parfois à faire avec les parents parce que c’est très difficile pour les parents et pour le médecin aussi.

Alors pour les effets secondaires de ces traitements. Effectivement ce sont des enfants qui vont prendre à vie leur trithérapie. Je dirai qu’il y a quand même une tolérance. Contrairement aux adultes, ils ont quasiment peu d’effets secondaires. Il y a évidemment les antiprotéases qui donnent des troubles digestifs, et ça c’est vrai que beaucoup des enfants le disent. On a mal au ventre avant d’aller à l’école etc. Mais autrement les autres traitements sont relativement bien tolérés. Il y a peu également de lipodystrophie. En tout cas il y a quasiment pas de lipoatrophie et les lipodystrophies sont présentes, comme chez tous les patients qui prennent des médicaments mais on a quand même l’impression que c’est moins sévère que chez les adultes. Les effets secondaires, comme les perturbations du bilan lipidique sont également moins fréquentes que chez les adultes, probablement pour des questions d’alimentation, d’hygiène de vie et de pratique sportive. Donc on a aussi beaucoup moins ce problème-là. Donc pour la croissance et le développement pubertaire donc on peut dire que c’est pareil pour la population générale. Pour la scolarité, toutes les difficultés viennent aussi de l’environnement, mais il n’y a pas de raison qu’un enfant séropositif ne puisse pas suivre des études comme tout le monde s’il est bien accompagné par sa famille.

Alors la problématique de l’adolescent c’est vraiment quelque chose qui me préoccupe à ma consultation. C’est vrai que je vois des beaux jeunes hommes, des belles jeunes filles et qui vraiment ne se sentent pas bien. Ils se sentent un peu stigmatisés, ils ont peur de la transmission au moment des rapports sexuels. Maintenant on peut être quand même beaucoup plus rassurant et c’est vrai que c’est un point positif pour la prise de traitement. Je leur explique que si vous prenez une trithérapie, si vous êtes indétectable, vous avez vraiment peu de chance de transmettre le virus. C’est vrai qu’à l’entrée de la sexualité, bon bien sûr le préservatif est important pour éviter la transmission mais aussi pour éviter les grossesses. Mais c’est vrai que c’est quelque chose quand même, un frein je pense à l’entrée dans la vie amoureuse. L’autre chose aussi que me disent ces adolescents, on est différent des autres. Et ça c’est vrai que c’est quelque chose qui m’énerve un peu. En quoi vous êtes différents ? Vous allez pouvoir avoir une vie amoureuse, vous allez pouvoir avoir des enfants. Pourquoi vous êtes différents ? Ca ne se voit pas. C’est juste, bon, il faut avaler ces fameux cachets tous les jours. Mais maintenant on peut même vous les donner en une prise par jour. Ca évite de montrer que vous avez des médicaments à prendre. Ca peut être discret. En quoi vous êtes différent ? Et c’est quelque chose qui les angoisse, qui les gêne. Ils ont peur vraiment d’être rejetés et d’être différent des autres. Souvent l’adolescence va réactiver un petit peu ce qui s’est passé dans l’enfance, les conflits qu’il y a eu dans l’enfance et éventuellement je pense qu’il y a aussi le fait que probablement quand ces adolescents étaient petits, ils n’étaient pas investis par les parents pour vivre peut-être une vie adulte. Et je crois qu’il y a peut-être ça aussi qui doit un petit peu se réactiver au moment de l’adolescence.

L’autre chose aussi, c’est par rapport au secret absolu. Ca je crois aussi que c’est, on a probablement, les parents et peut-être aussi le corps médical, inculquer à ces adolescents qui fallait garder le secret, qu’il ne fallait pas en parler de sa maladie parce que sinon on allait être stigmatisé et ça c’est vrai que c’est aussi difficile de pouvoir s’ouvrir. C’est des adolescents qui ont un peu de mal à parler de leur maladie. Souvent ils ont peu de camarades avec lesquels ils peuvent partager ce secret. Ils ont aussi parfois du mal à aller dans les groupes. Nous, on travaille beaucoup avec l’association TAG le mouton. C’est vrai qu’essayer de faire aller ces adolescents-là dans cette association pour pouvoir discuter de leur maladie, discuter de la sexualité etc., on a vraiment du mal. Et ça aussi je crois que c’est le poids du secret qui a été inculqué pendant toute leur enfance.

Alors je voulais juste vous retracer l’expérience d’une jeune fille que je suis depuis sa naissance, qui a 20 ans maintenant. Donc elle est séropositive par transmission materno foetale. Donc elle a perdu sa maman quand elle avait 4 ans. Elle n’a pas été très bien suivie au démarrage parce qu’il y avait de grosses difficultés familiales. Le père il était un petit peu débordé et en fait elle n’était pas très bien suivie au début. Elle a eu une infection pulmonaire à l’âge de 7 ans, elle a été mise pour la première fois sous trithérapie, elle avait à l’époque 4% de CD4. Elle a eu quelques complications. Elle a eu un néphropathie mais qui est bien jugulé avec le traitement. Cette jeune fille s’est développée jusqu’à l’âge de 18 ans. Elle a suivi une scolarité quasiment normale. Maintenant elle est commence à travailler. Puis elle a commencé à avoir des relations amoureuses et c’est à partir de ce moment-là qu’on a eu des difficultés d’observance de prise du traitement. Donc elle avait des relations amoureuses un petit peu éphémères. Ce qui est bien, c’est que à chaque fois son partenaire était au courant de sa séropositivité et c’est vrai que, là je ne peux plus avaler mes médicaments, je n’y arrive plus. Je les vois mais je ne peux pas les prendre, je ne peux pas les avaler. Ca me fait penser à ma maladie et je voudrais être comme tout le monde. C’est une belle jeune fille, ça fend un peu le coeur. Bon heureusement elle est partie avec beaucoup de CD4 donc ça chute un peu mais elle a encore des réserves. Et je me dis il faudrait vraiment qu’elle arrive à reprendre son traitement, qu’elle puisse s’épanouir, qu’elle puisse avoir des relations stables de couples et devenir comme tout le monde. Elle a eu le courage, elle a été à l’association TAG le mouton où ils font un travail intéressant avec elle. Ils la soutiennent sur le plan psychologique également sur le plan professionnel. Elle a été aidé par l’association pour trouver du travail et également il y a un projet d’appartement thérapeutique.

Voilà, simplement pour vous donner un grand message d’espoir parce que malgré tout c’est des enfants, puis des adolescents, puis des adultes qui vont aller bien et il ne faut surtout pas baisser les bras en tant que parent, il faut s’en occuper, les accompagner jusqu’au bout. Ils ont besoin du soutien des parents, et je crois qu’il y a peu quand même, d’enfant qui rejettent les parents. Il y a plus un esprit protecteur des parents que vraiment de la rancune vis-à-vis de cette transmission du virus.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE