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Isabelle, future maman séropositive : « C’est moi qui ai demandé à mon médecin un traitement VIH »

19 octobre 2011 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Sans manger, on ne peut pas vivre alors, pour le traitement VIH, il faut se dire la même chose. Un message d’Isabelle qui s’adresse à tous les séropositifs qui doivent prendre un traitement VIH. Voilà pourquoi elle a souhaité s’exprimer aujourd’hui à l’émission Survivre au sida, pour encourager, soutenir ceux qui doivent passer par une prise de traitement d’antirétroviraux quotidienne. Je vous propose d’écouter la prise de parole de Isabelle et ça dure 9’26.

Début du son.

Isabelle : Je m’appelle Isabelle. J’ai 34 ans. Je connais ma séropositivité depuis le mois de août 2010. Je suis sous traitement. Mon traitement va avec moi pour l’instant.

Sandra : Prendre une trithérapie, qu’est-ce que ça change selon toi ?

Isabelle : Je sais que ça change le taux de CD4. Je ne sais pas trop par rapport à mon corps, parce que j’ai un mal de corps qui est là depuis des années. Mais on m’a dit que ce n’est pas la trithérapie. On m’a dit que ce n’est pas le mal que j’ai. On m’a dit seulement que ça peut arriver. Puisque, je croyais que c’était la trithérapie. J’ai demandé si ça peut augmenter le mal. On m’a dit que non. Ca peut peut-être agir par rapport au mal mais, le mal est là. Donc moi, je prends ma trithérapie sans problème. Je n’ai pas de soucis, parce que, à chaque fois, le médecin me demande si j’ai des envies de vomissements tout ça. Je dis non. Mais, au début ce n’était pas très bon pour moi. Le traitement était tellement, ça m’a fatigué, ça faisait tellement mal. Mais le médecin m’a demandé d’insister, puis ça va. Ca va avec mon organisme pour l’instant.

Sandra : Que prends-tu comme trithérapie ?

Isabelle : Je prends le Combivir et le Kaletra. Deux Kaletra le matin et un Combivir et le soir, deux Kaletra et un Combivir.

Sandra : Tu as eu combien de trithérapie depuis l’annonce de ta séropositivité ?

Isabelle : J’ai commencé à prendre depuis février. Le 7 février 2011.

Sandra : Tu n’as pas changé de trithérapie depuis ?

Isabelle : Mon médecin m’a dit que c’était en préparation d’une grossesse, comme je lui avais dit que je souhaiterai être enceinte. Il m’a dit que je vais continuer le même traitement. Dans mon traitement, il y avait aussi, au début il y avait bactrim parce que je toussais beaucoup. Mais, entre temps, mon médecin m’a demandé de supprimer bactrim. Bactrim c’est pour la toux. Quand tu tousses beaucoup, on te prescrit ça pour la toux. Hors je toussais beaucoup et on m’a prescrit ça. Entre temps il a supprimé, il m’a demandé de continuer avec kaletra et combivir. Bon, il me dit que, entre temps, peut-être, après mon accouchement, je peux changer. Mais pour l’instant, je continue. Puisque ça me va bien.

Sandra : La première fois que tu as dû prendre ta trithérapie, peux-tu nous raconter ? Comment ça s’est passé pour toi ?

Isabelle : En fait, c’est moi-même qui ai proposé au médecin de prendre, parce que, le premier médecin que j’ai vu, m’a dit que je n’étais pas détectable. Je ne peux pas prendre de comprimés. Après avoir écouté beaucoup de gens qui sont dans la même position, j’ai dû demander au médecin que je veux suivre un traitement. Le médecin a repris les examens. En tout cas, j’étais vraiment descendue. Mes CD4 étaient vraiment descendus. Donc, c’était vraiment, un taux où il fallait absolument prendre le médicament. Moi, je souhaitais prendre, parce qu’il ne fallait pas que je sois soucieuse par rapport à ça. C’est une obligation. Ca dérange justement parce qu’il faut le prendre tous les jours, à chaque heure. Tous les jours, matins et soirs. C’est ça qui dérange parce que, déjà même, ce n’est pas bien de marcher avec dans le sac. Ce n’est pas aussi bien de prendre devant les gens et tout ça. C’est ça qui me dérangeait au départ. Bon, après je me suis adaptée vite pour prendre les médicaments. Qui sait pourquoi je vais prendre ? Mais au départ, ce n’était pas facile. Il fallait voir, et accepter même déjà. C’est un truc, tu te dis je prends, je commence et c’est pour toute la vie. J’avais fait une erreur au départ. Je prenais que le soir parce que je ne supporte pas le matin. Manger pour moi le matin, ce n’est pas facile. Alors je mangeais que le soir et je prenais le soir. Le médecin m’a dit que c’est la catastrophe ce que je fais. Il faut que je fasse tout, pour le prendre matin et soir. Que je ne sois pas négligeante. Au début ce n’était pas facile. J’ai eu beaucoup de maux d’estomac, près de deux mois de maux d’estomac qui ne cessait pas de finir. Entre temps, l’organisme c’est adapté aux produits et puis, c’est passé. La trithérapie, c’est comme si, tu étais malade et tu achètes et tu prends ton médicament. L’important, c’est qu’il ne faut pas oublier. C’est ce que nous dit le médecin. Il ne faut pas oublier. Il ne faut pas sauter. Avec l’espoir qu’on a, on se dit peut-être qu’on peut trouver autre chose de meilleur. Les effets secondaires ? Il me les a dits, mais je n’affiche pas ces effets secondaires. Il m’a dit que ça peut nuire à beaucoup de gens. Ca veut dire que ça provoque des diarrhées. Ils sont fiévreux tout le temps. Certains qui vomissent. Mais je n’ai pas eu. A chaque fois il me demande si j’ai des diarrhées quoi.

Sandra : Est-ce que tu es en couple ?

Isabelle : En couple, on ne peut pas dire. Mais j’ai un ami. Bon, on ne peut pas faire un enfant seul. Mais je ne peux pas dire qu’on est en couple. C’est arrivé mais on se voit, une fois dans le mois. Peut-être au téléphone on s’appelle. Bon, ce n’est pas... je ne suis pas en couple en fait.

Sandra : Ton partenaire est-il au courant de ta séropositivité ?

Isabelle : Oui, parce qu’il est dans la même situation que moi.

Sandra : Quand ton enfant sera plus grand, par rapport à ta prise de traitement. As-tu déjà pensé à comment tu feras ? Prendras-tu ton traitement devant ton enfant ou est-ce que tu voudras lui cacher ?

Isabelle : Non, je vais lui dire. Je suis avec certains petits enfants à la maison. Ce sont eux qui me rappellent souvent tata tu as pris ton comprimé ? Ils me le rappellent mais, ils ne savent pas ce que j’ai. Ils me rappellent tout le temps, est-ce que tu as pris ton comprimé ? Ils ne savent pas pourquoi je le prends. Moi je ne peux pas leur dire parce que, ce ne sont pas mes enfants. Ce sont les enfants de quelqu’un. Mais mon propre enfant moi je vais lui dire, parce que je suis malade, voilà, voilà. Je vais lui dire dans quelles conditions je l’ai conçu. Les trucs qu’on fait souvent au Comité des familles, ça encourage, de dire certains trucs. On ne pensait pas que demain on pourrait le dire. Mais on le dit.

Sandra : Est-ce que tu t’es déjà retrouvée dans des situations où tu te sentais mal à l’aise pour prendre ton traitement ?

Isabelle : Dans le milieu peut-être, dans des milieux comme ça, parfois je dis, j’ai un comprimé à prendre, j’ai mon traitement à prendre, j’ai un flash comme ça, et puis je m’en vais derrière. Peut-être je ne peux pas les prendre devant eux, je m’en vais quelque part prendre. J’essaye de demander l’eau pour prendre, excusez-moi, j’ai quelques cachets à prendre le soir. C’était un problème où moi-même j’étais préparée psychologiquement. Donc, même si je suis dans le milieu, puisque c’est une maladie qui ne se montre pas physiquement. C’est ça qui fait un peu la force de beaucoup de gens. Quand c’est physique c’est plus grave. Mais puisque ce n’est pas physique, quand tu dis à quelqu’un je vais prendre, ah peut-être elle est diabétique ? Peut-être elle a un cancer ? Les cachets, qui sait pourquoi ? Personne. Peut-être avant, par rapport quand je quittais le pays, il y avait le poids que j’avais, les gens soupçonnaient que voilà. Depuis que je suis ici, plusieurs personnes, qui me racontent qui, peut-être qui me voient sur une photo, passée au pays.

Sandra : Tu es de quel pays ?

Isabelle : Du Cameroun. Alors, j’avais tellement perdu du poids parce que j’avais d’abord eu un problème, pour avoir des enfants, qui me stressait beaucoup, et puis bon. Les gens racontaient. Mais quand ils me voient sur les photos, ah donc c’est vrai, on soigne le sida, c’est une maladie qui se soigne ? On croyait qu’elle devait mourir, elle a le sida mais voilà, donc ça se soigne ! Les gens ne meurent plus de ça, regarder le cas peut-être de telle personne, regarde Isabelle, qu’on disait qu’elle allait mourir. Regarder, ça se soigne ! Les gens ne meurent plus de ça. Ca me fait ma fierté quand je comprends comme ça.

Sandra : Et si tu avais un message pour ceux qui sont dans la même situation que toi, qui sont séropositifs, qui doivent prendre un traitement, est-ce que tu as un message pour ces personnes-là qui vont se retrouver à prendre pour la première fois la trithérapie.

Isabelle : Je vais commencer à leur dire : tu manges tous les jours n’est-ce pas ? Tu bois de l’eau tous les jours. Pour manger, il faut aller travailler et chercher à manger. C’est comme si ton médecin te mettait au régime et il te disait mange tous les jours. Bon, tu manges tous les jours, tu vas aller chercher de la nourriture, tu vas venir manger. C’est la même chose quand pars chercher ton médicament, tu rentres chez toi boire, sans soucis. Et le mieux c’est de prendre vite ton traitement et t’habituer à ça. Suis ton médecin, fais ce qu’il te demande, tu seras sauvé. En voyageant, tu mettras ça dans ton sac. A un moment donné, tu vas prendre ton cachet. Tu n’es pas obligé de dire à n’importe qui, je suis sous trithérapie non. Le médicament, tu demandes de l’eau. Tu prends ton médicament. Tout simplement. Sans mettre d’idée dans la tête, comme si c’était quelque chose que toi seul seulement tu fais. La peur, qu’on avait par rapport à cette maladie chez nous en Afrique, c’est que, beaucoup de médecins te demandent pourquoi concevoir ? Pourquoi faire un enfant ? L’enfant sera malade. C’est ça qui fait que, beaucoup de filles, les jeunes filles meurent de ça. On meurt beaucoup de ça, parce que, on est peut-être jeune, on a contracté la maladie, on se dit qu’on ne peut plus faire d’enfant, on fait quoi sur la Terre ? On ne peut plus, on ne peut plus. Les idées sont encore confuses. On ne connaît rien. Même ici. Ici en France. Certains médecins qui m’ont demandé pourquoi je veux absolument accoucher. Je dis mais pourquoi pas ? Puisqu’on m’a dit que je peux le faire. Mon médecin m’a dit que je peux le faire. Sans soucis. Ca ne gène rien. L’enfant naît normalement. La trithérapie va m’aider à faire cet enfant. C’est moi qui convaincs maintenant les gens, certains médecins.

Sandra : Vous venez d’écouter Isabelle, qui est séropositive et future maman, puisqu’elle est enceinte de 4 mois. Alors Zina, je vais te demander, donc, tu as écouté la prise de parole d’Isabelle. Est-ce qu’il y a quelque chose qui t’a marqué dans ses propos, quelque chose qui t’a fait échos ?

Zina : Non du tout. Si ce n’est, mais ça je l’avais déjà dit. C’est que, je ne comprends pas que, encore aujourd’hui, des médecins se permettent de donner leur avis défavorable quand on est séropositif et qu’on veut avoir un bébé.

Sandra : Oui, elle dit qu’elle informe elle-même sur ça. Toi aussi ça t’est déjà arrivé d’informer des médecins ?

Zina : Non, j’ai eu beaucoup de chances à ce niveau-là. Je n’ai eu aucun problème avec les médecins. Ils m’ont toujours accompagnée.

Sandra : Ousmane, j’aurai souhaité te poser une question. A un moment, elle parle de la situation en Afrique. Elle dit que elle, ça lui fait sa fierté parce que, quand il y a des personnes en Afrique qui voient des photos d’elle, qui voient toujours qu’elle est en vie. Du coup, il y a des personnes qui disent ah mais d’accord, en fait, le VIH, ça peut se soigner. Et elle, elle est originaire du Cameroun. Toi, tu es...

Ousmane : Moi je suis du Burkina.

Sandra : Voilà du Burkina. Est-ce que tu as déjà entendu des propos similaires au Burkina ou ailleurs ?

Ousmane : Oui, des propos similaires. En fait, moi je vais te donner deux cas d’exemple. Le premier, c’est tout d’abord que, là-bas. La plupart de ceux qui sont séropositifs restent en forme comme Isabelle l’a dit. Les gens se disent que c’est parce qu’ils ont les moyens. C’est-à-dire qu’ils ont beaucoup de moyens, voilà pourquoi ils arrivent à se soigner. Après, pour celui qui est sous trithérapie et qui suit bien son traitement et qui est bien suivi par un médecin, qui reste en forme, comparé à un moment donné de sa vie où tout le monde se disait, cette personne est séropositive, cette personne va mourir peut-être dans une semaine ou dans un mois. Et que, finalement ils voient que cette personne revient, reprend la forme et vit comme tout le monde. Ils se disent que, en fait, c’est d’autres médicaments. Il y en a qui ne pensent pas que ce soit les trithérapies. Mais peut-être que la personne prend d’autres médicaments pour grossir, pour cacher le fait d’être séropositif. Donc du coup, ça fait une confusion. Pour moi, ça toujours été comme ça que j’ai entendu les gens parler des personnes séropositives chez moi au Burkina. Donc là, aujourd’hui dire qu’elle est fière, par rapport à ça, je pense qu’elle a bien raison, parce que, on t’enterre bien avant que tu meurs. Sauf que bon, quelque part, la médecine a fait beaucoup de progrès. Donc, une personne qui est au courant de sa séropositivité et qui est bien traitée, vit comme tout le monde. Et, je ne pense pas que les langues pendues pourront l’enterrer avant sa mort.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE