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Pierre, 40 ans, séropositif : « Si j’ai décidé de prendre la trithérapie, c’est pour protéger ma femme »

5 octobre 2011 (papamamanbebe.net)

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Sandra : Etre séropositif peut amener à prendre une trithérapie, des antirétroviraux, pour empêcher la progression du VIH. Qu’est-ce que ça change de prendre une trithéraphie ? Une question qui peut se poser quand un médecin annonce à son patient qu’il va devoir prendre un traitement. Seuls ceux et celles qui sont déjà passés par là peuvent répondre véritablement à cette question. C’est pourquoi nous allons écouter Pierre, qui lui, dès que je lui ai parlé de la possibilité de s’exprimer à l’émission de radio, il a dit oui tout de suite, parce qu’il en a marre de se cacher. Alors écoutons Pierre.

Début du son.

Pierre : Je suis marié, père de 3 enfants. Je travaille, je suis dans le bâtiment depuis plusieurs années. J’ai 40 ans. Je me suis fait dépister en 2005, comme séropositif. Justement en 2009, j’ai commencé à prendre la trithérapie parce que mes T4 étaient au-dessus de 500, et mon médecin ne voulait pas que je prenne le traitement tout de suite. Quand mon médecin m’a dit qu’il ne fallait pas que je prenne la trithérapie tout de suite, qu’il fallait attendre, parce que, pour ma santé, ça ne nécessitait pas encore la trithérapie, j’ai attendu puisque j’étais seul. Je vivais seul, je ne vivais pas en couple. Mais du moment où je me suis décidé à me mettre en couple, j’ai fait savoir à mon médecin que non, il fallait que je prenne la trithérapie. Mais elle m’a fait savoir que ça devait être à vie. Il faut que j’y pense bien avant de m’engager. J’ai dit que quelque soit le cas, un jour ou l’autre, je vais me mettre à la trithérapie et il vaut mieux commencer maintenant, surtout que je suis en couple. Il faudrait que je protège ma partenaire.

Sandra : Qu’est-ce que tu prends comme trithéraphie ?

Pierre : Je prends le reyataz, norvir et truvada.

Sandra : La première fois que tu as dû prendre ta trithérapie, peux-tu nous raconter ?

Pierre : C’était difficile parce que, c’est des comprimés qui sont un peu costaud et ce n’est pas facile à avaler, trois comprimés comme ça. Ce qui était un peu plus chiant, il y en avait un autre qu’il fallait qu’on mette au frais. Là ça a changé, c’est plus moderne. Voilà les difficultés que j’ai pu rencontrer au départ. Pour le moment je n’ai pas eu d’effet secondaire. J’ai eu, au départ, des petites difficultés parce qu’il fallait s’y habituer. Ca m’a fait prendre un peu. Avant j’avais un nombre de kilos, je pesais 86 kilos. Mais depuis que j’ai commencé la trithérapie, je suis remonté à 90, 92 kilos. Et là, je suis resté à 90 kilos, ça ne descend plus. J’essaye de faire avec. C’est juste ce que j’ai à raconter comme difficulté depuis que je prends ces médicaments.

Sandra : Es-tu observant, c’est-à-dire prends-tu tes médicaments tous les jours ?

Pierre : Pour moi, c’est une question d’habitude. Je les prends tout le temps. Mais ça m’arrive de temps en temps, mais c’est trop rare en fait. Bon, comme hier, on était en réunion, je suis arrivé à la maison fatigué et, je me suis au lit carrément, j’ai oublié. C’est le matin, je me suis dit, ah qu’est-ce que j’ai fait ? Je n’ai pas pris mon médicament. Donc ça arrive par moment comme ça que j’oublie mais c’est trop rare. Chaque soir quand je rentre du boulot, à 20h, dès qu’il est 20h, je prends mes médicaments. Parfois, je prends plus tard parce que j’ai oublié et parfois c’est à 22h, 23h. Mais c’est rare que j’oublie.

Sandra : Comment ton médecin t’a aidé pour cette trithérapie ?

Pierre : Mon médecin m’a aidé, m’a dit, si vous voulez prendre ces médicaments, c’est mieux de les prendre à une heure fixe. Soit tu commences le matin. Il faut prendre chaque matin, soit à 8h, ça dépend des heures. Ou soit tu prends dans la soirée. Moi j’ai préféré 20h, parce que pour moi, 20h je suis à la maison et je suis un peu plus tranquille. Là, je peux prendre le médicament. Mon médecin m’a dit, il faut que je choisisse une heure où vraiment je ne louperai pas. Il faudrait que ce soit toujours à cette heure que je prends. Bon, il y a des moments où je prends un peu plus tard, ça arrive rarement.

Sandra : Quand tu prends ton médicament un peu plus tard, tu te dis oups, c’est grave ? Comment tu le vis ?

Pierre : Il y a des moments, je me pose ces questions. Je me dis que peut-être, ça va avoir des conséquences. Je n’ai pas respecté l’heure et tout. Mais hier, quand le médecin nous a expliqué que, même s’il y a un décalage de trois heures, ce n’est pas grave. Là, ça m’a rassuré un peu. Parce que, de temps en temps, j’oubliais. Parfois, je ne veux plus prendre parce que je me dis que peut-être, ça ne sert plus à rien, parce que je n’ai pas respecté l’heure normale. Mais hier, j’ai été rassuré quand le médecin a dit on peut décaler même de deux, trois heures, ce n’est pas grave. Ca m’a rassuré.

Sandra : Ton médecin, est-ce qu’elle t’a dit quels pourraient être les effets de ta trithérapie s’il y en avait toutefois ?

Pierre : Oui, oui. Elle m’a dit qu’il y avait des effets vraiment négatifs, surtout au niveau des reins, au niveau du foie. C’est pour cela que je fais des prises de sang tous les 3 mois pour pouvoir contrôler au niveau des reins, au niveau du foie, pour voir s’il y a une difficulté, pour qu’on puisse changer de médicament. Mais depuis que je prends, apparemment tout va bien. Peut-être que ça va bien avec mon corps.

Sandra : Est-ce que ta femme est au courant de ta séropositivité ?

Pierre : Si j’ai décidé de me mettre à la trithérapie, c’est parce que j’étais en couple, parce que, au départ, je n’étais pas en couple. Ma femme elle n’était pas là. Elle était en Afrique avec mes enfants. Puis, quand elle venue, je me suis dit, fallait que je me mette à la trithérapie pour pouvoir la protéger. Dès qu’elle est arrivée au départ, je n’ai pas su comment lui annoncer. Ce n’est pas facile à annoncer. J’hésitais. Au fur et à mesure que je prenais les médicaments, elle me posait des questions, quels sont ces médicaments que tu prends ? Au départ, j’ai simulé en disant que non, c’est pour le mal de dos. Après, j’ai vu que tout le temps, elle me posait les mêmes questions, j’étais obligé de l’emmener. J’ai posé la question à mon médecin, ma femme voudrait savoir ce qu’il se passe. Et, elle-même étant curieuse, elle avait commencé à prendre des boites de médicaments pour se renseigner. Quand je l’ai ramené chez mon médecin, c’est là qu’elle m’a dit qu’elle était déjà au courant. Donc, avant même que je puisse l’annoncer, elle s’était déjà renseignée. Je me suis un peu culpabilisé de ne pas moi-même l’avoir dit, de l’avoir annoncé. Ce n’était pas facile d’annoncer une pareille nouvelle. Mon médecin m’a rassuré en me disant c’est normal, ce n’est pas facile d’annoncer une telle nouvelle. Bon, après, je me suis dit qu’elle a compris. Mais bon.

Sandra : Tes enfants sont-ils au courant pour ta séropositivité ?

Pierre : Si c’est mes enfants qui sont au courant, c’est que, c’est leur maman qui leur a annoncé. J’en suis certain. Sûrement elle l’a déjà fait je crois.

Sandra : Tes enfants ont quel âge ?

Pierre : Le premier a 10 ans. 8 ans. 6 ans. Mes enfants ne sont pas encore ici, ils sont encore en Afrique. C’est pour ça que, quand j’ai fait venir la maman, c’était pour qu’on puisse se regrouper, pour ensuite faire venir les enfants. Je ne pouvais pas faire venir les enfants avant la maman. J’ai fait venir la maman et après, les enfants suivent, pour être en famille.

Sandra : Est-ce que tu t’es déjà retrouvé dans des situations où tu n’étais pas à l’aise pour prendre ta trithérapie ?

Pierre : Un soir, je me suis retrouvé, j’étais presque en famille chez moi. Et, juste à 20h, comme ma femme sait que c’est à 20h que je prends les médicaments, on était avec des étrangers, et c’est juste à ce moment-là, qu’elle a sorti mes médicaments, posé à table pour que je puisse les prendre. Et pourtant, elle savait le pourquoi je prenais ces médicaments. Jusqu’à aujourd’hui, je n’ai jamais pu oublier ce jour. Apparemment, il y en a qui connaissait la trithérapie, qui connaissait ce que c’était. Il y en a qui m’ont posé la question : mais depuis quand tu prends ces médicaments ?

Tout ce que je pourrais dire vraiment, pour encourager, si quelqu’un se trouve un peu découragé de prendre la trithéraphie, peut-être à cause des effets secondaires, c’est peut-être pour un début. Il faut pouvoir en parler à son médecin, pour voir si on peut changer de médicament. Surtout, ne pas arrêter, parce que, dès qu’on arrête, il y a des effets, on tombe vraiment malade. Et après, c’est vraiment très grave. C’est mieux d’en parler à son médecin et essayer de voir si on peut changer de médicament que d’arrêter.

Fin du son.

Sandra : C’était Pierre qui a raconté ce que la prise d’une trithérapie a changé dans sa vie. Alors on voit que, ce n’est pas simplement prendre des médicaments. Mais, forcément, prendre une trithérapie, ça touche la vie tout simplement. Je vais demander à Tina et à Ali, s’il y a des propos qui vous ont marqués, qui vous interpellent ?

Ali : Ah oui. J’ai bien compris tout ce qu’il a dit mais, ce que je retiens en particulier, c’est un peu le côté agressif que sa femme attend qu’il soit en famille, entouré de personnes, pour déballer son traitement. Je ne sais pas exactement ce qu’il en est mais voilà quoi. C’est vraiment choquant. Vis à vis de lui, je trouve que c’est un peu rude quoi.

Sandra : Tina ?

Tina : Dans un couple, c’est important d’être un peu comme des alliers, pour bien prendre sa trithérapie, pour être à l’aise. Donc je pense que, la partenaire ou le partenaire, il peut jouer un rôle plutôt de soutien, comme ça, ça se passe mieux pour les deux, pour la personne qui est séropositive c’est plus facile. On sent que dans ce couple-là, la partenaire n’a pas vraiment accepté, on peut dire, la séropositivité de son conjoint. Je pense qu’il y a des soucis à ce niveau-là. C’est pour ça qu’elle réagit mal vis-à-vis des traitements, alors que, en fin de compte, il a commencé la trithérapie pour la protéger elle. Je pense qu’il manque de dialogue et peut-être que c’est une histoire qui ne va pas durer si...

Ali : Ils ont 3 enfants en plus. Ca doit faire un sacré tremblement de terre.

Tina : Surtout qu’il dit, je ne sais pas si mes enfants sont au courant ou non. Je pense qu’il se sent un peu menacé...

Ali : Oui, il a sous entendu, si je ne trompe pas, que de toute façon ça a bavassé quoi, dans la famille. En milieu africain comme maghrebin ou autre, et dans bien d’autres trucs, les choses se savent. Bon, c’était cruel pour lui. Elle, c’était cruel pour elle, probablement d’apprendre qu’il était séropositif. Mais de réagir comme ça, je ne vois pas ce que ça peut lui apporter à elle, personnellement, comme satisfaction quoi. Au-delà du fait, pas de l’humilier, mais de mettre à plat quelque chose que lui, il aurait pu formuler de manière différente auprès des gens qui étaient là, à ce moment-là.

Tina : Et ensuite, c’est aussi, ce qui concerne la prise des traitements. On voit que le dialogue avec le médecin n’est jamais suffisant. Parce qu’il dit carrément, comme parfois il est retard sur son horaire, il se demande s’il doit la prendre ou mieux sauter la prise. En fin de compte, c’est vraiment un manque d’information, parce que, comme lors du dernier atelier Pôle Qualité de vie, avec le docteur Zucman, mais déjà aussi à d’autres reprises, les médecins, ils nous disait, ce n’est pas pile. La régularité est importante, mais ce n’est pas vraiment rigide quoi. Si on les prends toujours à 20h, si un jour, on les prend à 22h, il n’y a pas de soucis, ou à 23h. Et le tout, c’est de justement ne pas rater la prise. C’est ça l’essentiel. Il était en train de faire le contraire.

Transcription : Sandra JEAN-PIERRE

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